La vida adulta de la persona con síndrome de Down ha cobrado un interés espectacular en los últimos años, que se ve reflejado en el tiempo que se le está dedicando de forma creciente en los congresos y reuniones. Y por lógicas razones. La población adulta ha crecido espectacularmente, a partir de la prolongación de su esperanza de vida. El esfuerzo realizado en los programas de salud y educación ha sido enorme y obtiene ahora sus mejores frutos, precisamente para prepararle a tener una vida adulta rica y plena. Es decir, la vida de una persona con síndrome de Down es esencialmente su vida adulta: porque es la etapa más prolongada de su vida, y porque es ahí en donde la persona se va a sentir realizada, dueña de sí misma.
No cabe duda que las etapas de infancia, niñez y adolescencia son críticas. Y mucho más para unos papás que acaban de tener a su hijo con síndrome de Down y se encuentran ante el reto de su crianza y su educación. Por eso, todo el interés, investigación y medios de formación que se dediquen a cubrir estas críticas etapas son fundamentales. Pero no olvidemos que son un medio: es decir, nuestro éxito o nuestro fracaso en nuestra labor formadora repercutirán ineludiblemente en cómo vaya a ser la etapa más prolongada de su vida. Y a ella hay que prestar particular atención en sus distintos y numerosos frentes: salud, vida laboral, vida afectiva, desarrollo de aficiones, ocupación del tiempo de ocio, modo de vivienda, vivencia religiosa, conciencia de sí, afrontamiento de pérdidas.
Por motivos lógicos, disponemos de menos experiencia en estas cuestiones que en las referidas a los niños y adolescentes. Y para muchos visitantes de este portal que acaban de iniciarse en el mundo del síndrome de Down, la temática les puede parecer lejana, urgidos como están por las necesidades imperiosas del hijo o el alumno en edad infantil o escolar. Pero cada vez recibimos más información sobre las experiencias en la vida adulta, los estudios que se van realizando, los resultados que se están obteniendo, a los que habremos de prestar la debida atención y estar prestos a comunicar con el objeto de incrementar nuestro conocimiento y, consiguientemente, nuestro servicio.
Somos conscientes de que los intereses pueden ser distintos. Hay adultos con síndrome de Down que, por las circunstancias de la época, recibieron menos formación y entrenamiento y tuvieron menos oportunidades. Ello se refleja en su actual situación en la que, teniendo buena salud, carecen de recursos personales para vivir una vida más rica e integrada en la sociedad. No por eso hemos de dejarles desatendidos, y será preciso encontrar los métodos para enriquecer su vida. Otros, en cambio, que desde su infancia han sido incorporados en los programas activos de atención y educación, exigen mantener su alto grado de integración durante su vida adulta. Y piden ser contemplados y comprendidos como adultos que tienen sus derechos. Hay que darles respuesta para que tengan muy claro que todo derecho va acompañado de una responsabilidad, y que la sociedad está dispuesta a recibirles para sentirse así más enriquecida con sus aportaciones y cualidades específicas.
En la línea apuntada va nuestro Resumen del mes. Es más largo que de ordinario porque hemos querido mostrar y resaltar la importancia de un estudio reciente, el mejor en su género, que básicamente demuestra de forma convincente el buen estado físico e intelectual en que se suele encontrar la población adulta con síndrome de Down en la década de sus cuarenta años; incluso mejor, en algunos aspectos, que otras personas con discapacidad intelectual debida a otras causas. Es una buena noticia que nos anima a invertir nuestros recursos en la etapa infantil y adolescente, para alcanzar en plenitud la gran etapa de su vida: la vida adulta.
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28 respuestas
RE: Editorial del mes
Considero que cuando antes se comience con Estimulacion temprana y cuanto mas acompañemos el crecimiento de nuestra hija con SD, mejor sera su integracion en todos los ambitos de la vida. Es de suma importancia proveerles la herramientas necesarias para que puedan defederse como cualquier persona sin «etiqueta» en esta sociedad que a veces suele ser tan dura con las personas especiales. Es nuestra responsabilidad como padres hacer que nuestros hijos comprendan el valor de ser buenas personas.
RE: Editorial del mes
Excelente gracias por pensar en los mayores. En Puerto Colombia tenemos 8 mayores, de los cuales solo uno lee y escribe. Toda la info sobre adultos me ayudará a ayudar.
RE: Editorial del mes
GRACIAS, CREO QUE NECESITAMOS MUCHA INFORMACIÓN AL RESPECTO, ME LLAMA LA ATENCION EL ASPECTO DE AFRONTAR PERDIDAS, ES MUY IMPORTANTE PUES SU CALIDAD DE VIDA EMOCIONAL INFLUYE EN TODOS LOS DEMAS ASPECTOS !!!!ENHORABUENA EL TEMA-
RE: Editorial del mes
Atilia: sobre ese tema puede ampliar en http://www.downcantabria.com/revistapdf/97/68-76.pdf
RE: Editorial del mes
MUCHAS GRACIAS, ES MUY IMPORTANTE CONOCER LOS ASPECTOS DE LA VIDA DE NUESTROS HIJOS ENE ESTA ESDAD Y LA CONTRIBUCION DE NOSOSTROS A SU FORMACION PARA ACOMPAÑARLOS EN ESTA FACETA DE SUS VIDAS. TENEMOS QUE FORMARNOS Y TRABAJAR MAS; PUES AUN SE NOTA EN LA SOCIEDAD LA FALTA DE TOLERANCIA Y ACEPTACION POR ESTOS HERMOSOS SERES QUE DIOS NOS DIO. FCO CORTAZAR – CALI – COLOMBIA
RE: Editorial del mes
FANTÁSTICO NÚMERO. INTERESANTE ARTÍCULO ESTUDIO SOBRE ENVEJECIMIENTO. IMPORTANTÍSIMO OPORTUNIDAD VIDA AUTÓNOMA (FUERA CASA PATERNA) Y A SER POSIBLE COMPARTIDA CON OTRAS PERSONAS JÓVENES, DISCAPACITADAS O NO, PORQUE SERVIRÍA PARA AFIANZAR HABILIDADES, SOBRE TODO DE AUTONOMÍA Y SOCIALES, FUERA DEL «MANDATO PATERNO». ESCUELAS DE VIDA??? … PERSONAL ENCARGADO DE ORIENTARLOS, CONTRATOS PRECARIOS (DINEROS PÚBLICOS NO SIEMPRE TAN GENEROSOS, SOMOS MUCHOS A REPARTIR)??? Y EL TIEMPO PASA, PERO SEGUIREMOS INTENTANDO
RE: Editorial del mes
Gracias, por enviarme este editorial, y toda La demas informacion, me gustaria, asistir a los congresos, mi pregunta ¿ hacen este tipo de congresos en COLOMBIA? mi hijo se llama Luis Angel, y mi nieta Valerie sofia, y ambos tiene sindrome de Down, son hermosos poer lo tanto esta informacion para mi es de muha impoertancia.
RE: Editorial del mes
Gracias por toda su información la que me ha servido para animarme .Paso a contarles que mi hermano esta mejor,le quitamos los medicamentos porque el nos decia que le dolia el pecho el corazón,el cuerpor los musculos no se podia sentar de tieso,la cabeza ,la guatita,lloraba de dia y de noche todos los días y no hace jesto de que ve cosas en el aire como antes.Se llevo donde una señora MACHI(remedios naturales)cambio el 90% ahora es cosa de tiempo esperar que se estabilice.TEMUCO.-CHILE
RE: Editorial del mes
Gracias por toda la informacion que nos suministran ya que es muy valiosa para nosotros, tengo un hijo con SD, Jesus Andres Perez (un angel que se escapo del cielo). Creo que lo mas importante es que nuestro hijo se feliz y se prepare para que en un futuro viva en sociedad como una persona normal, acatando las normas y deberes de esta.
RE: Editorial del mes
Es importante recibir toda esta información, por lo que les agradezco de todo corazón, tengo una duda: ¿Cómo manejan su vida afectiva?
RE: Editorial del mes
Nuevamente mi corazon de mama se alegra y se regocija al leer una editorial tan importante en su contenido, mil gracias por las esperanzas y la informacion que se recibe cada mes, dia a dia nuestra sociedad en tendera un poco mas las personas con sindrome de Down y con seguriadad ocuparan un puesto importante y destacado en el medio donde se encuentren, nuesra labor como padres es darles su lugar en el mundo, mostrarlos y sentirnos agradecidos y felices por un angel que tenemos en casa.
RE: Editorial del mes
Sandra: Soy Norma de Entre Ríos, Argentina, por tu comentario creo que tu hermanito ( no sé la edad) tiene un problema similar al de mi hijo (31 años) de pánico y alucinasión, desde febrero lo estamos tratando, gracias a Dios va saliendo. Se quejaba mucho, por momentos, del dolor en el pecho, decía no sentirse bién, se deprimia mucho y se asustaba de cosas que veia y que no existian( el negro, la vieja, algunas veces estaba chocho porque conversaba con su abuela que hace mucho falleció) En la revista de agosto hay un comentario muy lindo y útil, leelo que te va a servir. Mucha suerte, un beso grande Norma
RE: Editorial del mes
Mirta Pcia. Bs.As. Es importante este artículo porque da detalles sobre su adultes que a veces parece que falta mucho para que llegue ,Es elcaso de mi hija Jesi que ya cumple 22años y tiene un proyecto de vida con su novio lo cualñ yo pense que nunca iba a suceder y estoy muy feliz por ellos
RE: Editorial del mes
Hola gracìas por estos Editoriales. nos ayudan mucho, una de mis inquietudes y preocupaciòn es esa precisamente,cuando mi amada princesita mi nietecita sea adulta,en este momento es una bebita., y todo es màs facil y graciosos por que ella es muy activa, vive sonriendo. y con las terapias a aprendido muchisimo.
RE: Editorial del mes
muy bueno el articulo y muy verdadero en su contenido mi hijo jose tiene tres años y desde los seis meses lo he tenido en sus terapias y ahora vinculado en un jardin infantil con niños que lo quieren y cuidan de el.es importante vincularlos desde temprana edad a la sociedad se arrojan magnificos resultados.jose esta un poco atrasado en su lenguaje pero me dicen que aun es muy niño.gracias por tan lindo articulo
RE: Editorial del mes
Desde los primeros años de vida el niño debe recibir atención especializada para poder ir superando cualquier dificultad con el apoyo de los adultos para que asi en su mayoría de edad deben estar preparados y saber enfrentar la realidad sin mayores problemas por eso deberiamos los profesores estar capacitados constantemente mediante la calidad educativa y otras innovaciones para cambiar la actitud y el pensar de manera positiva de la sociedad respecto a las personas con SD ayudándolos a incorporarse en la sociedad sin ninguna dificultad.
RE: Editorial del mes
Muy bueno el artìculo.Nos hacía mucha falta porque,hoy más que nunca veo muchos jovenes con sindrome de downy mi preocupación es como enseñarles a leer a aquellos que no lo saben, porque veo que cojen el periódico y que quieren leer.y que piden continuamente ayuda a los mayores,y cuando no son atendidos se quedan con nostalgia.
RE: Editorial del mes
En este mismo Canal encontrarás, en la Sección de Educación encontrarás varias ideas para comenzar con el método de lectura. Con los adultos es más difícil conseguir avances, pero si están motivados, es conveniente empezar lo más pronto posible, siempre con temas prácticos y de su interés.
RE: Editorial del mes
ES MUY INTERESANTE SABER TODO SOBRE LA EVOLUCION DE LAS PERSONAS CON SD. PERO TAMBIEN ME INTERESA SABER SOBRE LA EVOLUCION COMO MADRE SOY MUY SOBREPROTECTORA CON MI HIJO QUE TIENE 23 Y LO VEO COMO DE 5 AñOS .
RE: Editorial del mes
hola.. siempre leo canal 21 pero esta es mi primera vez q envio un cometario. Felicidades canal 21 . Ya que como mi hijo es de SD, es lo mas bello que tengo. Veo su crecimiento tiene 5años no habla mucho pero se comunica de una manera bein linda con migo , yo a veces le digo papi no te entiendo … y lo que el hace es llorar.. pero lo que estoy tratandolo de ayudar, Porque mi esposo no le entiende nada nada ni cuando llora ni cuando hace un gesto esto es muy duro para mi hijo…
RE: Editorial del mes
Hola soy Anahí, de Perú, y quiero agradecer a canal 21 porque siempre está ahí con información precisa y adecuada; tengo un hijo de 6 años con S.D. y la verdad creo que es muy importante la integración del niño desde mujy pequeño así él podrá insertarse en la sociendad y en el modo de vivir para que en la etapa adulta no tenga muchas dificultades y más al contrario pueda exigir sus derechos como cualquier otro ciudadano; como mi niño que ahora ya exige ser tratado como el resto de los niños.
RE: Editorial del mes
hola,soy Patricia y tengo un hijo con s de Down de 14, querria que me orintaran con respecto a como buscar los espacios para guiar en su formacion en en el camino a la adultes, si bien el hoy cursa la secundaria 7mo y le va muy bien en la escuela comun a la que asiste. Practica basket hace escultura y dibujo en un taller. Desde donde voy buscando y preparando para cuando termine la secundaria. Se me ocurre en computacion como elemento de aprendizaje pero que mas ?
RE: Editorial del mes
Hola, soy Aurora de Venezuela y tengo una hija de 15 años con Síndrome de Down llamada Aurora como su madre. A medida que mi hija ha ido creciendo se ha encerrado más en sí misma y se ha vuelto penosa, se le dificulta compartir con la gente, aunque antes lo hacía frecuentemente. Agradezco a canal Down 21 por toda la información que me hace llegar y a la vez me gustaría que me orientaran sobre cómo ayudar a mi hija a leer y escribir, ya que tengo años tratándolo, pero no cuento con las herramientas y en el colegio especial donde la tengo no se preocupan por ayudarme. Saludos
RE: Editorial del mes
Estimada Patricia Lo más recomendable sería que se pudiera incorporar a algún programa de formación para el empleo. Si, como pienso, eso no es posible, es importante que hagáis lo posible para que se mantenga ocupado. Puede dedicarse a tareas de autocuidado personal o asumir responsabilidades en casa, como recados, labores de limpieza o cocina, mantenimiento de la casa o cuidado de personas, animales o plantas, por decir algunas posibilidades. También sería muy positivo que participara en actividades de ocio, culturales y deportivas, que al tiempo que promueven la autonomía, les permiten enriquecer su vida y sentirse útiles y valoradas. Ir a un gimnasio, a alguna clase, de informática como dices y otras, o a algún club cultural o de tiempo libre, pueden ser algunas alternativas. Un cordial saludo
RE: Editorial del mes
Estimada Aurora: Es posible que, en el caso de tu hija, se esté mezclando su adolescencia, que es una etapa en la que es normal que se encierre en sí misma, con una mayor percepción de su síndrome de Down, pues es más consciente de su diferencia con otros chicos y chicas. No sé si habéis hablado con ella de su síndrome de Down, pero es conveniente abordar el tema. Respecto a la lectura y la escritura, es más difícil conseguir avances con los chicos adolescentes y adultos, aunque siempre pueden seguir aprendiendo. En este Canal, en el bloque de Educación tienes algunas ideas sobre cómo trabajar la lectura y la escritura. Un cordial saludo
RE: Editorial del mes
POR FAVOR, SI CONOCEN DE UNA PERSONA MAYOR DE 48 AÑOS CON SINDROME DE DOWN COMUNICARSE AL ESTE NUM DE CELULAR 301 698 97 05 , PARA APADRINARLO CON UN SUBSIDIO,EN LA CIUDAD DE BARRAQNUILLA, COLOMBIA.
RE: Editorial del mes
Q SEA DE BAJOS RECURSOS
RE: Editorial del mes
hola soy leidy, me interesa toda la informacion sobre sd. Ya que tengo un hijo con estas caracteristicas, les cuento que es un angel hermoso .quiciera tantas cosas para mi hijo pero me queda inpocible darle