Los padres de niños con síndrome de Down suelen coincidir en afirmar que el nacimiento de su hijo supuso un cambio radical en su perspectiva del mundo, una variación de su escala de valores, en la cual muchos de los asuntos que hasta ese momento eran importantes, y que les ocupaban su tiempo y su cabeza, dejan de serlo para pasar a ser consideradas meras anécdotas intrascendentes. Si, además, el niño padece algún tipo de enfermedad que llena a la familia de preocupación, la salud del bebé pasa a ocupar el lugar preferente en importancia.
También comentan los padres que hay un momento en que dejan de ver el síndrome de Down. Al principio todo lo que son capaces de percibir son los rasgos propios de ese síndrome, casi siempre adornados con penosas ideas preconcebidas que les bloquean la capacidad de llegar al niño que se esconde detrás de ellos. Pero en un determinado instante, inconsciente y mágico, atraviesan con la mirada la carita de ojos rasgados de su hijo y comienzan a verlo como la persona que es. Y entonces, empiezan a superar su dolor, su disgusto, su angustia, y a salir del pozo de desesperación en el que se encerraron sin querer. En el momento en que dejan de ver el síndrome de Down y ven al niño que siempre ha estado ahí, la luz aparece al final del túnel.
Sin embargo, ambas miradas se funden y se confunden a lo largo de la vida al relacionarse con su hijo. Y eso hace que cueste diferenciar lo que se debe al síndrome de Down de lo relacionado con la propia persona y su entorno.
Se entra, así, en la rutina diaria. Y los padres, olvidando que su hijo tiene síndrome de Down, le exigen lo mismo que a sus hermanos o que a un niño que no lo tuviera. Le piden rapidez al vestirse, perfección al comer, velocidad en las respuestas, agilidad al tomar decisiones, buenos resultados en la escuela, un comportamiento impecable en situaciones sociales. Y el niño se ve desbordado, porque al tratarlo con normalidad, se están olvidando de que sigue teniendo síndrome de Down.
En el otro extremo, el síndrome de Down sirve de coartada para no demandarle aquello que sí es capaz de asumir. Si un niño toma biberón con 6 años y preguntas «¿por qué?», pueden responder: «es que tiene síndrome de Down«. Si duerme en la cama de los padres se debe a que «tiene síndrome de Down». Si le visten a pesar de que puede hacerlo por sí mismo, la explicación es «que tiene síndrome de Down». Si no utiliza el autobús y le acompañan sus padres al colegio cada día, aunque ya es un adolescente, es por su síndrome de Down. Y si le hablan como a un bebé, siendo un adulto, refiriéndose a él como «el niño», aducen «que tiene síndrome de Down».
Es difícil, en ocasiones, separar el síndrome de Down de la persona, porque siempre va con ella. Para conocer en qué aspectos debemos intervenir y cambiar nuestra forma de tratar a estas personas, tenemos que intentar ver a través del síndrome de Down, no dejar la mirada posada en su rostro, sino atravesarlo y comprender que el ser humano que hay detrás necesita tomar sus propias decisiones. Al tiempo, hemos de ser conscientes de que el síndrome de Down es una condición que le acompañará toda la vida y, por ello, precisará siempre de apoyos y medidas adaptadas a sus necesidades individuales. Es necesario moverse en ese difícil equilibrio entre respetar y aceptar a la persona en su individualidad, y comprender y hacerle comprender, que tiene síndrome de Down, con lo que eso supone. Es imprescindible, en suma, hacer esta disociación si queremos ayudarle o, lo que es más necesario, ayudarle a que se ayude a sí misma.
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35 respuestas
RE: Ver a través del síndrome de Down
DEJEMOS DE LADO EL MIEDO A QUE LES PASE ALGO Y TRATEMOS DE DEJARLOS VIVIR INDEPENDIENTES DANDOLE LA OPORTUNIDAD DE CRECER Y DEMOSTRARNOS QUIENES SON ELLOS Y QUE PUEDEN VIVIR.LA SASTIFACCION DE SENTIR EN EL CORAZON COMO SON REALMENTES Y AMARLOS CON FELICIDAD.PIENSA QUE TU COMO PADRE NO ERES ETERNO Y PUEDE ALGUN DIA NO TENERNOS.PONTE EN SU LUGAR Y ENSEÑALE QUE LA VIDA ES TAN DIFICIL PARA ELLOS COMO PARA VOS.QUE DIOS LOS BENDIGA INFINATEMENTE
RE: Ver a través del síndrome de Down
que gran editorial!!! para leer y volver a leer! los felicito como siempre! gracias por todo lo q nos aportan y ayudan!
RE: Ver a través del síndrome de Down
Coincido con Silvana y más ,ya que es un sitio de respuestas a todo lo que vivimos con nuestro hijo con Sindrome de Down. No se imaginan el aporte de conocimientos que realizan con la variedad de temas que presentan,por eso va mi eterno agradecimiento (los sigo desde el año 2000,Fede tiene ya 12 años y cursa 6º ,integrado en una escuela común)Muchísimas gracias.
RE: Ver a través del síndrome de Down
EXCELENTE ! Lo leí en el momento preciso.El lunes 6 que tengo una reunión con padres de niños con Sindrome de Down,lo compartiré con éllos.¡Estoy segura que se abrirá un valioso foro.,que nos enriquecerá a todos
RE: Ver a través del síndrome de Down
Los padres podemos ser el mejor estímulo y ayuda para nuestros hijos pero también su mayor OBSTÁCULO. Es difícil vivir en este constante equilibrio. Tenemos que saber que nuestro hijo es un ser humano con todas sus puertas abiertas… y no tenemos que ser nosotros quién se las cerremos. Pero siempre sin olvidar que tiene el síndrome de Down. Yo veo a mi alrededor padres que creen tener el derecho, sobretodo cuando son adultos, a pensar por ellos. ¡Hay que saber escucharlos! Y si luchamos contra las instituciones políticas, contra los colegios y contra la sociedad, en general, por defender sus derechos y oportunidades, también luchar por sus derechos contra nosostros mismos (padres) porque no les podemos frenar ninguna de sus posibilidades argumentando que como padres tenemos el derecho a hacerlo (y que lo hacemos por su bien)
RE: Ver a través del síndrome de Down
Mi hija con un año 9 meses ya camina, cuando naciò fue tan terrible la noticia como para cualquiera de nosotros, fueron momentos tan duros, en mi deseperación encontre gran ayuda en los Institutos para el logro del potencial humano, a la semana de que Nacio Renata empece a trabajar, al dia de hoy mi hija sigue en el programa, con su hermana que se ha involucrado también, Renata a avanzado mucho y es maravillosa, trabaja duro todo el día pero vale la pena ella cambio toda mi vida para hacerme mejor persona, mamá y ser humano.
RE: Ver a través del síndrome de Down
GRACIAS. Considero que racionalmente todos los padres de las personas con Sindrome de Dawn, estamos conscientes de que debemos darles libertad y no decidir por ellos. Tener el equilibrio entre lo racional y afectivo es tarea en la que nos enfrentamos a cada momento de nuestra vida. !!!!adelente!!!!
RE: Ver a través del síndrome de Down
me encanto lo que escribieron ya que yo tengo una niña de un año y cuatro meses enrealidad pensaba tal cual ustedes escribieron pero con el tiempo han cambiado las cosas , ya esta a punto de caminar es super regalona de su haemano y su padre en general todos la aman al igual que yo ella a enseñado que la vida trae muchas enseñansas y con ella eh aprendido mucho por eso estoy orgullosa de lo que dios me ah regalado ya no a todos le regala una personita tan especial ya que en momentos dificiles ella siempre va a estar conmigo chaooooooooo
RE: Ver a través del síndrome de Down
me encantaria conocer a otras familia para saber y conocer mas de ellos y los felicitos por el editorial muy bueno
RE: Ver a través del síndrome de Down
el artículo está muy bueno, y entiendo que es razonable lo que se indica como bueno, tener indenpendencia que es un derecho por ejemplo, pero en la actualidad hay muchos riesgos de que se manejen solos por la calle, la cuestión será encontrar el equilibrio. Perdón por no ser tan optimista en este aspecto.- y gracias por toda la información.-
RE: Ver a través del síndrome de Down
excelente editorial ,como siempre. Gracias por ayudarnos con todas estas observaciones en la crianza de nuestros niños con Sindrome de Down, mantener equilibrada la balanza no es una tarea facil, ya que con la gran estimulacion que hacemos a nuestros niños y dadas sus respuestas. a veces se olvida que tienen sindrome de Down. saludos a todos. virginia alpaca vera .puerto montt. chile
RE: Ver a través del síndrome de Down
Para Gilda de Argentina: tus temores no deberían frenar ni una sola de sus posibilidades. ¡Claro que sufrimos! escondidos tras de los coches mientras realizan sus primeras salidas, o mirando por la ventana si se retrasan un solo segundo de lo que nos parecería razonable. Pero para vencer ese miedo tenemos que hacer que sea conocido en el barrio donde vivimos (en las tiendas, la peluquería, el banco…) todos ellos nos ayudarán a velar por él. Pero, por favor, no te pongas barreras porque se la pones a él/ella
RE: Ver a través del síndrome de Down
mama de Fiorella
Cuando leí el segundo parrafo comencé a llorar desconsolada, es que hace un mes recien, atravesé con mi mirada sus ojitos rasgados y encontré a Fiorella. Hoy el SD es solo una característica mas de mi hija, como tantas otras, que requiere su atencion, claro, pero que no su escencia Fiore, la escencia de Fiore es, que es una beba preciosa de 8 meses que ríe, come, duerme, se enoja, y ama.
RE: Ver a través del síndrome de Down
Gracias , por este editorial , soy participante activa de la asociacion FAMILY DOWN ,en PERU,hace 7 años desde el nacimiento de Pablito,me he sentido fortalecida, gracias a Dios, y a personas como ustedes que comprenden nuestras inquietudes y dilemas.Hoy nuestros niños y jovenes con habilidades diferentes., solo desean contar con una sociedad mas justa , fraterna y solidaria ,y para eso estamos nosotros los padres….,Dios nos los ha enviado otorgandoles a ellos el don de ser capaces de llenarnos de fuerza , valor y coraje para enfrentar a nuestra sociedad inconciente y poco solidaria,…. dificil ….pero no imposible de cambiar, por eso…REACCIONEMOS!Convirtamos esas lagrimas que en algun momento derramamos,….en bendiciones y herramientas necesarias para defender lo que amamos,¡maginense Uds.!lo contento que debe estar Dios,por nuestras actitudes,y por favor nunca olvidemos que nuestros hijos «SOLO NOS PIDEN AMOR Y COMPRENSION «……..Que Dios nos bendiga por siempre .
RE: Ver a través del síndrome de Down
Papá de Adriana Milagros (Arequipa – Perú)
Hola amigos me llamo ALdo soy papá de Adriana Milagros mi hijita tiene actualmente 05 añitos y al leer tan hermoso editorial mire unos años atrás cuando nació mi Adrianita y saben, mi corazón latió muy aceleradamente, y les digo gracias, a cada uno de ustedes, porque con sus comentarios me he dado cuenta que estamos mi esposa y yo por el camino correcto, mi Adrianita, como dijo Martha es el motor tan potente que Dios nos ha dado para grandes y exitosas carreras, Adrianita a la semana de nacida inicio sus terapias y hoy va a un colegio regular donde todos la conocen y quieren, se va y retorna en su movilidad, junto con sus compañeros, y es tratada como cualquier otra niña, fue duro muy duro al comienzo pero hoy es la alegría y ternura donde va. Gracias AMIGOS, Dios los Bendiga a todos.
RE: Ver a través del síndrome de Down
SOY UN NUENVO MIENBRO DE ESTA GRAN FAMILIA DE PADRES CON HIJOS DOWN ,MI HIJA SOLO TIENE 8 DIAS DE VIDA ,GRACIAS POR SU COMENTARIOS ME SIRVEN MUCHO YA QUE ME QUEDA UN LARGO CAMINO POR DELANTE
RE: Ver a través del síndrome de Down
MAMI DE SAMUELITO
Hola a todos ustedes PADRES ESPECIALES Hemos sido bendecidos por Dios al darnos un hijo especial!!! porque? porque nos hace mas humanos, fuertes,aprendemos amar sin condicion, y sobre todo desde el momento que nuestro hijo nace aprendemos a valorar desde el comer hasta sus primeros pasitos!!. YO les aseguro que cada uno de nosotros ya no somos los mismos, que hemos dado un giro de 360 grados desde el nacimiento de niño especial. muy buen articulo!!! yo estoy en el estado de colorADO USA Asi que nuestro trabajo es luchar por ellos , sentirnos bendecidos por que lo somos!! y no culpables y mucho menos que tenemos una carga como mucha de la sociedad lo ve. Que es cansado, si lo es !! pero a esta altura la mayoria de la gente quiero todo facil y sin batallar!! Que Dios me los bendiga a todos y bienvenidos AL CLUB DE LOS PADRES ESPECIALES DE DIOS!!!!
RE: Ver a través del síndrome de Down
Para D. Eduardo Torrejón
Estimado Eduardo: Reciba nuestra más sincera enhorabuena por el nacimiento de su hijita. Le ofrecemos todas las páginas de Canal Down21 en sus diversas secciones para recibir información y formación. Si en algo le podemos ayudar o aconsejar, utilice nuestras direcciones de correo o el propio Foro. Un coridal saludo.
RE: Ver a través del síndrome de Down
PAPA DE IRINA
EXCELENTE EDITORIAL, ME PARECE QUE LOS MAS DIFICIL PARA LOS PAPAS CON HIJO CON DOWN, CUANDO YA LO TIENEN BIEN ASUMIDO,ES EL ENTORNO(LOS ABUELOS, AMIGOS ) Y LA SOCIEDAD QUE SIEMPRE DICEN QUE HAY QUE INTEGRARLOS A NUESTROS HIJOS, Y POR AHI EN MUY HIPOCRITAS, NO HAY LEYES Y SI LAS HAY NO SE CUMPLE(SOY DE LABOULAYE – CORDOBA – ARGENTINA)BESOS PARA TODOS
RE: Ver a través del síndrome de Down
quiero felicitar a todas las personas que hacen posible esta revista. TIENEN SIEMPRE LA PALBRA NECESARIA en cada articulo y lo mas llamativo es que en todas esta la palabra MIRADA, AFECTO, AMOR, y en otros se traduce RESPETO, ESPERA, VINCULOS…ETC. Yo soy docente y Especialista en Atencion Temprana Del Desarrollo Infantil y el trabajo diario con las familas con niñitos con S. de Down (y con ellos mismos) enriquecieron mi alma y mis conocomientos , sin duda la mirada del amor es lo primordial para todo desarrollo. Mis mas sinceros saludos para todas las familias y para ustedes, Revista Canal Down 21.
RE: Ver a través del síndrome de Down
QUIERO DECIRLES QUE ME ENCANTA SU REVISTA Y DARLES LAS GRACIAS POR MANDARMELA CADA MES Y MANTENERME INFORMADA. SOY MAMA DE LUIS RENE UN JOVENCITO DE 15 AÑOS CON S. DE DOWN, EL CUAL ES LA ALEGRIA DE TODA LA FAMILIA.
RE: Ver a través del síndrome de Down
quiero felicitar a toda persona que colabora con ustedes nos llenan de bendiciones al tenernos informados de las novedades que hay para seguir aprendiendo a ayudar a nuestros hijos gracias Canal Down 21
RE: Ver a través del síndrome de Down
En Brasil lanzamos una campana contra el prejuicio en que uno se puede poner en el lugar de las personas con SD con una manipulacion digital de su fotografia. Invito a todos que hagan ese experimento y vean como serian si tuvieran sindrome de Down. http://www.serdiferenteenormal.com.br
RE: Ver a través del síndrome de Down
HOLA. LOS FELICITO Y AGRADEZCO POR LA LABOR QUE REALIZAN EN MANTENERNOS INFORMADOS Y COMUNICADAS A LAS PERSONAS QUE NOS HA TOCADO CONVIVIR CON ESTOS SERES TAAAN ESPECIALES. SOY LA MAMA DE ALFONSO, UN PUBER DE 12 AÑOS YA. POR EL HE TENIDO YA OPORTUNIDAD DE RELACIONARME CON GENTE MARAVILLOSA Y TAMBIEN CON GENTE MUY OBTUSA Y NEGATIVA. REALMENTE ESTE SER HA ENRIQUECIDO MI VIDA PUES ME MANTIENE MUY ENTRETENIDA LUCHANDO POR DARLE LAS HERRAMIENTAS PARA LLEGAR A SER UNA PERSONA UTIL A SU FAMILIA Y A LA SOCIEDAD. TODO ES MUUUCHO MAS DIFICIL QUE CON MIS OTROS HIJOS-25 y 27 AÑOS ACTUALMENTE-PERO DESPACIO ALFONSO VA LOGRANDO AUTONOMIA,SIEMPRE HA ESTADO ESCOLARIZADO Y POR FIN ESTA APRENDIENDO A LEER Y ESCRIBIR. TODOS LOS QUE LO CONOCEMOS LO AMAMOS Y LUCHAMOS POR QUE EL TENGA UNA BUENA CALIDAD DE VIDA. ME GUSTARIA QUE ME ESCRIBIERAN PADRES QUE ESTEN VIVIENDO ESTA MISMA LUCHA.
RE: Ver a través del síndrome de Down
No tengo palabras para darles las gracias por tan hermoso editorial, es tan cierto todo cuanto escriben que se siente a flor de piel, tener un hijo con síndrome de Down es lo mas divino y lo más dificil que me ha tocado vivir en esta vida, disfrutar de la miel de su sonrisa, de mi tiempo y agenda full con todo lo que implicaba estar al día con su estimulación sostenida y el reto constante de un desarrollo de habilidades sociales y escolares que ella simplemente necesitaba para adquirir cada vez más y más, sin olvidar ni por un instante que tenía síndrome de Down, que todo era a su tiempo y a su paso… padres la brujula la tiene Down 21 pero ustedes son los que tienen que ejecutarla no dejen de consultar Canal Down 21
RE: Ver a través del síndrome de Down
Para Irma,
Hola Irma: Es fantástico su afán de seguir trabajando con Alfonso. No sabemos si sabe que hemos lanzado una nueva revista (virtual y en papel) en relación con la vida adulta de las personas con síndrome de Down. La encontrará en la página INICIO de Canal Down21. Y en el Foro de ese Portal puede entrar en contacto con muchísimas familias de todo el mundo. Un cordial saludo. Canal Down21
RE: Ver a través del síndrome de Down
fantastica la editorial. me he sentido reflejada cuando dicen que uno a veces se olvida que nuestro hijo es down. o porque lo tengo asumido.,y me olvido de que sus tiempos siguen siendo diferentes a los mios. A veces cuando lo reto porque ha hecho algo mal, el se encierra en su habitacion y me hace saber que esta enojado dice «bata matin, bata,todo matin, todo matin» Cuando vamos a algun lugar, le doy una explicacion breve de que cosa vamo a hacer. y el asi lo entiende. podria decir muchas cosas sobre el , solo dire una el tincho es para mi el oxigeno de mi alma.
RE: Ver a través del síndrome de Down
No puede ser mas real este Editorial, agradezco que siempre nos recuerden que debemos permacer en ese punto medio de los dos extremos, luchando para que nuestros hijos sean independientes, pero siempre recordando su condicion, sin que esta a su vez sea un impedimento para su crecimiento como persona
RE: Ver a través del síndrome de Down
Muchas gracias por esta editorial, somos los papas de Bianca de un año y diez meses. Siempre estamos pensando en el futuro de nuestra hija, de lo que va a poder hacer, de lo que le va a tocar vivir, de si la vamos a poder ayudar de la forma correcta, y encontramos en palabras como estas la tranquilidad y la ayuda para poder reflexionar . Tambien agradecemos el comentario de todas las mamas que escriben aqui, porque de ellas también se aprende.
RE: Ver a través del síndrome de Down
Rosy, abuela de Jethro-11-4-09-Excelente el Editorial.No hace muchos meses que comprendí al niño maravilloso que es Jethro, dejando de lado el exquisito bebé down, que también es. Era tal mi alegría y agradecimiento por esa luz única que el bebé significó para nosotros, que no me daba cuenta de la realidad:un bebe con unas características particulares.Pero, sobre todo, eso, un bebe divino, atento, ávido de aprender, amoroso sin límites.Pero también muy pillo, seductor, comprador y altamente manipulador. En fin, Jethro tiene 2 años, es mi quinto nieto y es el mayor regalo que hemos recibido nunca. Pero, agradezco este brillante ediororial que me recuerda cuánto tiempo pasamos viéndolo como un S.D. espléndido y no como un niñoespléndido.Gracias y adelante!!
RE: Ver a través del síndrome de Down
mamá de Sarah,
hola tenemos a Sarah de 13 meses y es una hermosaa k no cambiariamos por nada, a sido la alegria mas grande de estos ultimos años, la amamos profundamente desde k nacio y nunca hemos sufrido por su sd, al contrario nos sentimos muy orgullosos de ella y felices por k ese cromosoma la hace ser unica y genial, nos hemos llenado de bendiciones y agradecemos a Dios que nos miro y nos la envio…gracias DOWN21 por unirnos como una gran familia!!! por k gracias a ustedes he conocido papás grandiosos con hijos grandiosos…
RE: Ver a través del síndrome de Down
papa de mi «saris»
Hola vivo en Colombia muchas gracias por el articulo esta muy interesante, mi hija Sara Natalia tiene 6 años es una niña super especial su SD no se nota creo que nos acostumbramos a la forma de actual, ellos desarrollan una capacidades super espectaculares y aprenden todo lo que ven es nuetsra felicidad desde que nacio hemos hechos todo lo posible para su rehabilitacion como, montar caballo, la pisina, esta en un colegio regular y en en colegio para niños con sd es algo muy especial ya le estamos enseñando hacer los quehaceres de la casa
RE: Ver a través del síndrome de Down
ama de clarita. azul pcia bs as argentina
hola soy la mama de clarita de un año y tres meses es la primera vez que leo esta pagina y me encanto. bueno respecto a clarita esta demas decir que nos tiene a todos enamorados y siempre pienso como voy a hacer para que no me ocurra lo que dice el articulo pero confio en que el amor todo lo puede !!!!!
RE: Ver a través del síndrome de Down
hola soy madre de ANGEL DANIEL somos mexicanos, del estado de Coahuila mi hijo es lo mejor que me ha sucedido, he aprendido mucho de lo que realmente hizo Dios para con nosotros, lo amamos y creo que tambien a todos los que existen en el mundo, Rodolfo su hermano mator ha sido un gran ser humano y hermano con el, dios los bendiga. BLANCA FIERRO
RE: Ver a través del síndrome de Down
hola soy madre de issac tiene 1 añito cuando nacio fue tan dificil para mi esposo aceptar tanto que el pensaba que lo habian cambiado en la maternidad pero conforme paso el tiempo puedo decir que ha sido una bendicion de Dios para nuestro hogar el nos a traido tantas bendiciones somos muy felices lo amamos mucho y puedo decir que es la razon de mi vida. ha pasado el tiempo es lo mas hermoso