Quizá este grito nos haya alcanzado, alguna vez, a alguno de nosotros. Es sobrecogedor. Y aunque real, puede que hayamos tratado de que pasase desapercibido porque no nos gusta que llame la atención.
—¡Ya no puedo más! Me siento sola. ¡Que alguien me ayude!
Porque a lo largo de los años y desde que el hijo nació, todos los problemas de salud fueron recayendo sobre ella. También el desarrollo del lenguaje y la comunicación, la búsqueda de colegios, la tensión a la hora de planificar y discutir con los maestros los programas educativos, la programación del tiempo libre y del entretenimiento, los intentos de socialización, la educación en la casa para que adoptara habilidades sociales, la corrección de los malos modos y hábitos… Todas esas tareas interminables que conforman la acción familiar constante y mantenida ante nuestro hijo con síndrome de Down, ¿sobre quién suelen recaer con demasiada frecuencia?
Nos gusta contemplar a la familia como esa especial y natural institución que ofrece la aceptación incondicional del hijo, sean cuales fueren sus capacidades; que muestra plasticidad y adaptación a sus condiciones personales; que dedica tiempo de atención y aborda la totalidad del ser; que se mueve en un ambiente natural lo que le permite realizar una enseñanza informal y adaptada a cada uno; que además ofrece permanentemente modelos de actuación gracias a los cuales se desarrollan los aprendizajes fundamentales; que en ella tienen lugar las relaciones interpersonales y constituye, por eso, el mundo de la comunicación por excelencia. Es una realidad bella, ciertamente. Y que gracias a ella, nuestros hijos con síndrome de Down pueden alcanzar el desarrollo de su bienestar y de la aceptación de sí mismos, como base de la felicidad que para ellos deseamos.
Pero no es menos cierto que se trata de una tarea esforzada, que tiene un coste, y que no pocas veces el coste no está equilibradamente repartido entre los miembros de la familia. Hasta que la cuerda se rompe y ella, la madre, lanza ese grito de congoja. No es que abandone, pero necesita respirar. Y por eso debemos preguntarnos de vez en cuando: ¿cuál es mi realidad familiar?
La vida de la persona con síndrome de Down se ha prolongado de forma sustancial y todos nos congratulamos de ello. Pero esa misma realidad modifica las condiciones sociopolíticas en que nos movemos. En primer lugar, nos sentimos obligados a dotarle de mejores competencias que le permitan vivir una vida más plena e independiente: y ahí está nuestra lucha por la buena y adecuada escolarización, primero, y por el empleo laboral, después. En segundo lugar, queremos que alcance un nivel de socialización y de relación personal que le resulte satisfactorio a largo plazo: y ahí está nuestro trabajo para que incorpore buenas habilidades sociales. En tercer lugar, deseamos asegurar una buena salud: y eso conlleva atención y vigilancia. No ponemos en duda la responsabilidad de la familia en la consecución de estos objetivos. Pero es imposible que sea tarea de una sola persona. Como es también imposible que la familia sola —aun contando con la mejor intención de todos y cada uno de sus miembros— pueda atender cabalmente todas las necesidades y a lo largo de toda la vida.
Necesitamos actuar en varios frentes. En primer lugar, planteándonos cuál es el modelo de acción dentro de nuestra propia familia, para reforzarlo o enderezarlo: papeles de la madre y el padre, formación integral de todos los hijos de modo que los hermanos asuman también con responsabilidad alegre y libre el futuro que hayan de vivir, previsión razonable de necesidades futuras. En segundo lugar, potenciando la red social de instituciones que sean capaces de proponer políticas previsoras a los agentes políticos. Los países desarrollados tienen mucho que ofrecer a los que están todavía en proceso de desarrollo; y no sólo en la provisión de recursos sino en la transmisión de experiencias: para adoptar las que han demostrado ser válidas y para evitar las que han demostrado ser ineficaces.
Ese grito con que abrimos nuestro editorial es más que un toque de atención: es la señal de salida para que nuestras conciencias se alerten, y para que nuestra acción se vigorice. Porque, pese a todo, es seguro que ella, la madre, jamás cejará en su empeño y seguirá conduciéndonos en la dirección más adecuada. Pero es absolutamente indispensable que ella se sienta acompañada por el calor de nuestra presencia activa y colaboradora.
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55 respuestas
RE: Editorial del mes
Amelita Sedo niÑa DOWN DE 28 AÑOS quisiera que traten de informarle SOBRE LA MIGRAÑA EN ESTA EDAD, Y LE ENVIEN INFORMACION A ameliase@gmail.com gracias
RE: Editorial del mes
HOLA COMO ESTAN SOY ELKA RODRIGUEZ MAMA DE DAVID LUNA, LOS FELICITO POR EL EDITORIAL DE ESTE MES, UN GRITO, UNA REFLEXION, UN PROGRAMA, ME CALLO COMO ANILLO AL DEDO, ES UNA GRAN VERDAD QUE VIVIMOS NOSOTROS LAS MADRES, DESDE QUE NACIO MI HIJO EL HA SIDO MI PRIORIDAD Y DE VERDAD QUE LOS RESULTADOS HAN SIDO MUY POSITIVOS, PERO COMO DICE EL ARTICULO NECESITAMOS AYUDA DE NUESTRA FAMILIA Y NUESTROS TERAPISTAS, DE LA COMUNIDAD, Y SI PERSONALMENTE ME SIENTO CANSADA ALGUNAS VECES, SOLO QUE ME INSTALE UN CARGADOR, NO DE PILAS SINO DE PACIENCIA, PERSEVERANCIA Y SOBRE TODO DE MUCHO AMOR Y FE, CADA VEZ QUE DECAIGO LO CONECTO Y AMANESCO COMO NUEVA, EFLEXION, Y JUNTOS AYUDEMOS A DAVID, ESTOY TOTALMENTE AGRADECIDA CON LA VIDA DE SER UNA MADRE ESPECIAL, MUCHAS GRACIAS POR EXISTIR Y AYUDAR A TANTAS FAMILIAS EN EL MUNDO, SE LES QUIERE ELKA RODRIGUEZ.
RE: Editorial del mes
Mi hijo Pablo nacíó hace 43 años, yo tenía 21 años y desconocía lo que era el Síndrome, no me explicaba las características de mi hijo, a los 11 meses nace mi segunda hija, que caminó antes que Pablo y fue su estimuladora más importante. Fueron juntos al jardín de la escuela donde yo trabajaba, hasta que me depidieron por licencias reiteradas debido a que enfermé psiquicamente cuando supe el diagnóstico de Pablo. Las luchas por integrarlo fueron largas y duras, pero hoy es un muchacho feliz que nos hace reir con sus ocurrencias, lástima que, todavía a casi dos años de habernos mudado de ciudad, no hayamos encontrado un lugar donde pueda trabajar con sus pares. Tener un hijo con Síndrome de Down es haber recibido un ángel.
RE: Editorial del mes
BUENOS DIAS,MI NOMBRE ES MARIA EDITH, MAMA DEJUAN MANUEL ALBARRACIN,VIVIMOS EN DUITAMA, BOYACA COLOMBIA, ACTUALMENTE DIRIJO UNA FUNDACION DE NIÑOS CON SINDROME DE DOW, Y AGRADEZCO TODOS LOS ENVIOS QUE HACEN DE LA REVISTA CANAL DOWN 21.DIOS LOS COLME DE BENDICIONES. http://www.Downciclopedia.org
RE: Editorial del mes
Hola mi nombre es MARIA CRISTINA QUIZA, la madre de CARMEN CRISTINA CARVAJAL que en este momento tiene 13 años de edad, vivimos en Garzón – Huila. Excelente este artículo como todos los anteriores les agradezco toda la información que ustedes me puedan suministrar puesto que aqui en este municipio no contamos con una institución donde podamos acudir con nuestros hijos, Hoy leyendo el artículo me senti identificada con el puesto que soy divorciada y mi hija solo cuenta con migo que soy su mamita lástima que estos articulos no llegaran a los jueces de familia y a las defensoras del ICBF.
RE: Editorial del mes
hola. Soy Zulma carrero mama de Yeagob Ovando. Mi bb tiene Sindrome de Down QUisiera saber la direccion de correo de Maria edith Sierra en Duitama Colombia, queremos ayudarla desde aqui soy Colombina, radico en Los angeles CA. deseamo concer ms acerca de la misma. Gracias . Bendiciones.NOta: La mejor cosa que nos ha sucedido es tener un pedacielo de cielo en casa. Acabamos de superar con nuestro bebe Lecemia AML7 y el tatamiento fue todo un exito. Nuestros hijos son muy fuertes y muy valientes y caa cosa que podamos hacer por ellos nos lo van agradecer y veremos los resultados. Sigan adelante, sus hijos no pudieron llgar a un mejor hogar que el tuyo.Dios los Bendiga y siempre piensen que cuando para nosotros es imposible, par Dios esi es posible. Bye
RE: Editorial del mes
HOLA SOY PAPA DE MILLARAY ELLA ES DOWN Y TINE 5 AÑOS Y ESTOY DESESPERADO PORQUE ELLA TODAVIA NO HABLA SOLO LO HACE CON SEÑAS SOLO PRONUNCIA (PAPA,MAMA,NO, SI, LLAY, NAI ,TIA 9es todo lo que habla ella asiste a un colegio de lenguaje..por favor necesito que me orienten que hacer para ayudar a mi hija con la expresion del lenguaje.saludos
RE: Editorial del mes
Hola, mi nombre es Karina Jáuregui soy mamá de Sergio, actualmente el cuenta con 9 años de edad, y desde que nació es mi fortaleza, vivimos en La Paz – Bolivia. Agradezco mucho el envío de estos reportajes e informaciones que personalmente me ayudan bastante. Por último doy gracias a Dios, por no haberme dejado sola en ningun momento y por haber hecho muchos milagros en la vida de mi pequeño, confien en él, por que para él nada es imposible. Que Dios lo bendiga.
RE: Editorial del mes
Soy el padre de una hermoza bebé de 5 meses,cuando nacio mi hija estube hasta la una de mañana en el hospital y de regreso en mi casa no podia dormir de felicidad,al día siguiente muy temprano recibo´una llamada era mi esposa,no paraba de llorar al teléfono y supuse que algo andaba mal con la bebé,ella tambien no hacia mucho le habian dicho que nuestra hija habia nacido con Sindrome de Down, uno como padre siempre desea que su hijo nasca sanito,de camino al hospital no pare de llorar hasta que llegue y la abrace a mi esposa,y nos dijimos que tenemos que ser fuertes porque es una prueba que nos a mandado el Señor,porque un niño con S.D.tiene que enfrentar en la mayoria de los casos problemas cardiacos,gastrointestinales,ano inperforado,estrabismo y muchos otros problemitas más,que con gran esfuerzo y valentia tienen que afrontar estos angelitos,ahora mi manera de pensar a cambiado, estoy convencido que es una «Bendicion la que nos a mandado el Señor»
RE: Editorial del mes
Estoy impresionada con los comentarios que he leído. Yo también soy madre de un chico Down. Ahora tiene 16 años y es la felicidad de mi familia. Además tengo otros 5 hijos maravillosos y les aseguro que Antonio mi hijo, nos ha dado mucho más que nosotros a él. Nos ha hecho ser más humanos, valorar las facultades que Dios nos ha dado y que asumimos como si tuviéramos el derecho de tenerlas, cambiar la escala de valores, …. Antonio es VERDAD, GENEROSIDAD, ENTREGA, …. Todo lo que es tan difícil de encontrar en estos tiempos que corren. Estoy obligada a reconocer que cuando nació, se me cayó el alma a los pies; recé y recé para que no fuera Down y hoy estoy segura de que ha sido una bendición. Dios nos ha elegido para que le cuidemos a estos niños maravillosos que son mucho más su imagen y semejanza que los que nos consideramos normales.
RE: Editorial del mes
Extraordinario, realista, duro, cierto… son los adjetivos que me vienen a la cabeza leyendo vuestro Editorial. El cuidado de nuestros, de todo ellos, es tarea de ambos padres, de la familia en su conjunto en cada etapa de nuestra vida común. En muchos casos, hemos también de recibir ayuda de las asociaciones y del Estado. Es un verdadero trabajo «de equipo»… una carrera de fondo, una carrera de postas… y como en toda carrera, habrá momentos de máximo esfuerzo y otros de sosegada calma. Pero siempre hemos de preservar la alegría de «competir» por el futuro, cada vez mejort, de nuestros hijos. Gracias.
RE: Editorial del mes
Es así la realidad, y nos pasa mucho. No creo que sea algo sexista o machista pensar que nos pasa a las madres. Creo que por mucho que nos ayuden los padres y hermanos familia, esa carga mental la seguimos teniendo. Y debe ser inherente a nuestra condición de madres, supongo. Pero es así…muchas veces gritamos silenciosamente eso. Y muchas veces les gritamos al resto de la familia, y se quedan mirando como si no entendieran lo que nos pasa. Pues eso!!! Que la carga es pesada, el amor es grande y duele , duele no llegar a todo como deseríamos. Por eso , a los padres y familiares que lean este artículo, piensen que en cada respuesta destemplada, hay un grito silecioso de una madre que no llega a decir aúdenme, que no doy más.
RE: Editorial del mes
Maravillosos son nuestros hijos, el mio tiene 19 años va a una escuela especial recien ahora, antes estuvo en una normal, salio de 8vo año, pero fue muy poco lo que aprendio respecto del resto de sus pares, pero hoy, aca esta feliz yu tambien puede ser porque ya ahora es mas grande, desde bebe estuvo integrado, gano con todos y cada uno de los niños que tuvo a sus lado y de sus profesoresm yo soy sola, mi marido , me dejo, pero, he luchado por el y mi otra hija mayor que e sta el la Universidad,, el lenguaje es muy tardio, pero se logra aunque tal vves no perfecto pero se les entiende, IGOR ES AMOR, POR DONDE LO MIRES, de verdad tenemos UN CIELO EN LA TIERRA.
RE: Editorial del mes
Soy mamá de Fabiana, una niñita de 5 años con Sindrome de Down. Y reconozco que muchas veces se siente así la desesperación de la incertidumbre y surgen las ganas de gritar…Las ganas de saber que estás haciendo lo mejor para su desarrollo, para garantizar su futuro con la mejor educación y así posibilitar una mejor incersión laboral en el futuro. Es una lucha, pero también una fuente de bendiciones permanente y sistemática. Fabiana ha sido una MAESTRA para todos los que la rodeamos, no se cansa de enseñarnos con su perseverancia, con su abnegación y deseos de superación, con su ternura y su sonrisa . Me siento muy orgullosa de ser su madre…
RE: Editorial del mes
hola soy mama de belen que pronto va a cumplir cuatro añitos, ella eu una niña muy habilosa y habla mucho, nosotros como padres nos hemos esforsado mucho y gracias a dios ella esta bien ella asiste a un colegio especial y ahi le va muy bien gracias
RE: Editorial del mes
hola soy mama de anthonny mi bebe tiene 10 meses y me sient o muy orgullosa de el es el centro de atenciòn de toda mi familia es un ser maravilloso que vino a darnos amor soy de Ecuador son angelitos que se cayeròn del cielo un abrazo a todas las mamitas de niños con sindrome de Dawn
RE: Editorial del mes
buena tarde, primeramente felicitar a Maria de los Angeles Castro, ya que ella es una madre ejemplar que nos vino a dar un ejemplo a la alta Verapaz, especificamente en Coban, tambien tube el gusto de conocer al direcctor de esta canal, por lo que les agradezco de todo corazon y que dios les de muchas bendiciones, ya que he aprendido mucho, mi niña tiene 5 años casi seis ya que ella los cumple el 29 de mayo, se llama Emelin Stefanny y nos sentimos muy orgullosos de ella, porque con el metodos de Maria Troncoso esta aprendieno mucho. mil gracias
RE: Editorial del mes
Hola, Bendiciones, soy madre de Flora Maria de 10 años, este articulo, ha llegado a mi en este momento que estoy en un grito de auxilio, ha llegado la pre-adolesencia y soy madre soltera, esta en este momento reclamando su paternidad, y el padre siempre ha estado ausente, entonces su comportamiento en el colegio de aula regular esta siendo agresivo, he decidido ya que ingrese a una institucion especializada para empezarle a desarrollar sus habilidades, y si es bien cierto que queremos como madres llegar hasta lo maximo que ellos puedan dar en la parte academica, en el camino nos damos cuenta que son ellos lo que deben decidir de acuerdo a sus capacidades y nosotras nos queda solo orar al Dios todopoderoso que ponga estrategias para que ellos generen recursos propios y sientan esa satisfaccion. Gracias por este espacio.
RE: Editorial del mes
Hola a todos . d nuevo soy Zulma Carrero. Mi email es zulmacarrero@yahoo.com. Hago parte de la Directiva de una fundacion AFE (Asociaicon de Familias Especiales., en Los Angeles CA. Mi bb tiene 2 anos y como les dije acabamos de pasar la prueba de Leucemia … Dios es Bueno asi qeu agradezcan por la salud de sus hijos…. vivan el hoy al maximo y disfrutenlos, amenlos, abracenlos, nunca renieguen, ellos perciben todo …. la mejor terapia que le puedes dar se llama amor….. a la nena que no habla, dale tiempo lo va a hacer….. cantale mucho , hablenle y van a ver que de un momento a otro parecera cotorrita que nadie podra parar. De hecho los siento de mi familia, ya que hablamos el mismo idioma….(nuestros hijos)y seguro que nos entenderemos muy bien. Les invito a escuchar esta linda cancion. Es un regalito para ti. te va a gustar. Con carino. Zulma Entra a You tube
RE: Editorial del mes
hola soy mamá de una niña de 4 años de nombre Maria Joséy también tiene sindrome de down al estar leyendo todos uss comentarios me hicieron llorar , al nacer mi hija me puse muy triste, pero miesposo me ayudo en el trayecto de la aceptación que fué muy duro. Al salir del hospital por que mi niña la operaron por nacer con ano imperforado y atresi dudenal se paso 20 dias en el hostpital y cuando salió no sabia que hacer con ella pero al transcurrir los dias,y despues las semanas me di cuenta y me sigo dando cuenta que dios nos mando un angel hermoso,es una niña maravillosa y no me canso de darle gracias a dios por habermela mandado, la unica desventaja es que aqui en Mexico no hay oportunidades laborales para los niños con s.d. si hay escuelas pero escasas y la verad no los toman en cuenta para nada , . saludos
RE: Editorial del mes
Real… Ayuda pedimos muchas veces de tantas maneras.. Soy mamá de Merceditas de 13 años con SD y está preparada para un mundo que no existe donde existen barreras de todo tipo…Y educar a nuestros hijos con problema es una tarea día a día, gota a gota: maestros, profesionales, sociedad…. Gracias por los artículos de vuestra editorial que siempre nos hacen sentir menos solos en esta lucha.
RE: Editorial del mes
Hola soy Claudia Blanco, mamá de Gonzalo de 8 años. Mi hermoso hijo esta pasando por una situacion dificil ya q esta operado de vegiga neurogenica y pierde pis todo el tiempo, esta en tratamiento pero todo cuesta mucho trabajo manejar. En el colegio esta en 2 año pero ya me dijeron q el aprendisaje lo tiene q hacer en la especial y NO SE Q HACER. Somos de la plata argentina. Amo a mis tres hijos, pero gonzi es mi motor constante y mi desvelo, entiendo a todos y comparto todo con uds. Les dejo mi mail y les mando un abrazo a todos. gojuni3@hotmail.com
RE: Editorial del mes
Soy profesor de educación especial en venezuela y leer todas estas reflexiones me comprometen más a mejorar mi trabajo hacia los niños down. mi tef- es 0416-5708247
RE: Editorial del mes
HOLA SOY ANA, MAMA DE MARIA DE 6 AÑOS. ES CIERTO TODO LO QUE DICE SU ARTICULO, PERO TAMBIEN ES CIERTO QUE JAMAS PENSE ,QUE YO ME VOLCASE TANTO CON ALGUIEN COMO LO HAGO POR MI HIJA, POR MIS HIJOS, TODO LO QUE PUEDO DECIR DE MARIA LO RESUMO EN UNA PALABRA. ES ….IMPRESIONANTE. IMPRESIONANTE COMO HA CAMBIADO MI FORMA DE VER LA VIDA, IMPRESIONANTE LA CANTIDAD DE GENTE IMPLICADA Y BUENA QUE ME HE ENCONTRADO POR EL CAMINO,IMPRESIONANTE EL VERLA CON SUS COMPAÑEROS DE CLASE, SU MIRADA, SU SONRISA, SUS LOGROS, NUESTROS LOGROS, ETC. JAMAS PENSE QUE SERIA UNA PERSONITA COMO MARIA, Y SUS HERMANOS FERNANDO Y ANA FENG, LOS QUE ME HICIERAN SENTIR TOTALMENTE REALIZADA , HOY POR HOY MARIA ES FELIZ, SOMOS FELICES, PARA MI ES MAS QUE SUFICIENTE PARA PODER SEGUIR LUCHANDO Y SALVANDO OBSTACULOS, GRACIAS Y MIL VECES GRACIAS. POR HACERME SENTIR TODO EL AMOR QUE SIENTO POR TI Y TUS HERMANOS.
RE: Editorial del mes
HOLA SOY MARITZA,MAMA DE CARLOALEXSSIO DE 7 AÑOS,Y ES MUY CIERTO LO QUE DICE SU ARTICULO,ME HE DEDICADO QUE SEA UN NIÑO INDEPENDIENTE Y AHORA HA EMPEZADO SU PRIMARIA EN UN COLEGIO INCLUSOR LE CUESTA MUCHO Y YO ESTOY MUY DEPRIMIDA Y PIENSO QUE ESTOY FALLANDO,SU NIVEL INTELECTUAL ESTA CASI A LA PAR CON LOS NIÑOS,EL PROBLEMA ES CONDUCTUAL PIENSO QUE ESTAR EN EL MISMO COLEGIO QUE SUS HERMANAS LO HA ALTERADO,YA QUE EN EL NIDO ESTABA EN OTRO COLEGIO Y NO TUVE MAYOR PROBLEMA,Y ME SIENTO TAN MAL DE NO SABER QUE ES LO QUE PASA POR SU CABECITA O QUE LE MOLESTA,AYER CUANDO ME VIO LLORAR POR LA DESESPERACION QUE TENGO DE LO QUE PASA EN EL COLEGIO,PORQUE SE ESCAPA DEL AULA,ME ABRAZO Y LLORO MUCHO,COMO SABER QUE TIENE,EL SIEMPRE HA SIDO ALEGRE,JUGETON CON TODOS Y AHORA LO VEO MOLESTO,TENSO Y NI COMER QUIERE,GRACIAS POR ATENDERME,ADORO A TODOS MIS HIJOS(SON 9) PERO EL ES EL PREMIO MAYOR QUE DIOS ENTREGO A MI FAMILIA,AMO A MI HIJITO.
RE: Editorial del mes
Acabo de terminar de leer el artículo de «Editorial» y concuerdo plenamente. Considero a la familia el mayor sustento para el desarrollo de la persona. Y creo, al igual que ustedes que muchas veces sus miembros necesitan ser escuchados, comprendidos, acompañados y aconsejados; y que debemos seguir estudiando y capacitandonos, para poder tener la mayor formación e información para realizar nuestra tarea de la mejor manera posible. cordiales saludos. Mercedes!
RE: Editorial del mes
Hola a todos soy sandra de trujillo venezuela soy la orgullosa mama de daniel un niño de 5 años con sindrome de down, es imposible describir a estas alturas la alegrai la felicidad y el amor tan profundo que nos ha dado mi niño a mi y a toda la familia junto con su hermenito camilo de dos años se han convertido en un equipo perfecto se quieren se cuidan y se ayudan.es verdad que sobre nosotras las mamas recae el mayor peso en la crianza del hijo pero Dios nos da una infinita paciencia y cada logro de nuestros pequeños reconforta y hace que el sacrificio valga la pena. Adelante que ellos nos pueden dar mucho somos especiales Dios nos ecogio así. Besos y gracias a a todos
RE: Editorial del mes
HOLA MI NOMBRE ES BLANCA JULIETA DE HERMOSILLO SONORA MEXICO. NUESTRA HIJA KARINA TIENE SD TIENE 6 AÑOS, ES DIFICIL A VECES PARA LA FAMILIA TENER UN HIJO ESPECIAL, PERO CON MUCHO AMOR ESFUERZO, DEDICACION, Y CONSTANCIA EN SUS TERAPIAS PUEDES LOGRAR MUCHAS COSAS CON ELLOS, PARA MI FAMILIA ES KARINITA EL REGALO MAS BELLO QUE DIOS NOS A MANDADO, CON ELLA HEMOS APRENDIDO A SER FUERTES, CAPACES DE TANTAS COSAS, SOBRE TODO ELLA NOS ENSEÑO A QUE DISFRUTARAMOS MAS DE LOS PEQUEÑOS DETALLES DE LA VIDA QUE ANTES PASABAN DESAPERCIBIDOS. EN POCAS PALABRAS ES LO MEJOR QUE NOS HA PASADO COMO FAMILIA. ANIMO TODOS LOS PADRES DE ALGUNA MANERA U OTRA SOMOS ESPECIALES Y POR ALGO DIOS NOS ESCOGIO PARA SER AUN MAS ESPECIALES… BENDICIONES A TODOS LOS PADRES ESPECIALES…
RE: Editorial del mes
termino de leer este articulo,y tambien de llorar,porque de todos los comentarios saco algo con lo que me siento identificada,mi tobias esa personita con la que DIOS bendijo mi casa hace 5 años,le cuesta mucho expresarse,tiene pproblemas de tiroides,etc.es atendido en un hospital publico donde hay que armarse de mucha paciencia para que el sea atendido.por eso tantas veces quiero quiero gritar ,pero me canso de llorar me desmorono y me armo de nuevo y empiso de nuevo una y otra ves . TRELEW CHUBUT ARGENTINA
RE: Editorial del mes
Hola soy Rosvita, al igual que ustedes tenemos la dicha de ser padres de una hermosa que acaba de cumplir 12 años Abril Lucía, afortunadamente en la familia hemos unido fuerzas para sacarla adelante, ha sido nuestro reto, nos ha enseñado muchas cosas y en el camino también hemos conocido gente maravillosa. Papas echenle muchas ganas, vale la pena!!!
RE: Editorial del mes
HOLA, MI NOMBRE ES JOHANNA AVELLA DE YOPAL, CASANARE- COLOMBIA, ME SIENTO ORGULLOSA DE SER LA MAMA DE JUANA VALENTINA, ELLA TIENE CUATRO AÑOS, CON SINDROME DOWN, HEMOS PASADO POR MOMENTOS DIFICILES EN SU PRIMER AÑO DE VIDA, PERO ACTUALMENTE, GOZA DE BUENA SALUD, SE ENCUENTRA ESTUDIANDO EN UN JARDIN INFANTIL Y HA SIDO UNA EXPERIENCIA MARAVILLO SA PARA ELLA Y PARA NOSOTROS. AGRADEZCO PRIMERO QUE TODO HA DIOS POR DARNOS ESA BENDICION Y A LA REVISTA CANAL DOWN 21 POR BRINDARNOS MUCHA INFORMACIÒN A NOSOTROS. GRACIAS MI CORRERO ES pinochita03@hotmail. com, PARA QUIENES QUIERAN COMPARTIR CONMIGO ESTA EXPERIENCIA MARAVILLOSA QUE DIOS NOS DIO.
RE: Editorial del mes
este comentario en la editorial es como si fuera hecho para mi me siento aveces tan sola en este caminar las cosas no son faciles mi niño tiene ademas problemas de vision casi no ve y se me ha hecho dificil encontrar un centro para su enseñanza,aveces quisiera dejar todo pero hay algo dentro de mi que me dice sigue adelante.
RE: Editorial del mes
Hola, soy Delia, soy psicóloga en un servicio de Estimulación temprana en Córdoba, Argentina… leer sus editoriales me ayudan mucho en mi labor, me permiten ampliar mi mirada y llevar ésta a la práctica cotidiana. Los felicito!!!
RE: Editorial del mes
Sencillamente espectacular la editorial de este mes, felicitaciones y gracias por mostrarnos todos los meses temas tan importantes a tener en cuenta. Maria Tia de Maria Paz que tiene SD y acaba de cumplir sus 4 años!!!
RE: Editorial del mes
Hola, soy Consuelo Cobo, madre de Gloria Angelica Garces, ella es una hermosa niña con sindrome de down de 5 años, es melliza con otra niña que le colocamos por nombre Catalina, la cual ha sido de vital importancia para Gloria Angelica ya ella quiere imitar en todos sus actos a Catalina, Gloria Angelica, para mi y para mi esposo ha sido el ser mas maravilloso del mundo, es un verdadero angel que ha llegado para demostrar todo el amor que un ser humano esta en capacidad de dar. Deseo felicitarlos no solo por esta editorial, sino por las comentarios y notas de las revistar mensuales son realmente espectaculares, muchas gracias por permitirnos conocer los comentarios y sentimientos de otros padres y expresar nuestros sentimientos a traves de este medio.
RE: Editorial del mes
Hola, estoy embarazada de un bebe con Sindrome de Down, y me siento feliz ahora, cuando recibi el diagnostico del dr, me senti derrumbarme, mi esposo ha sido mi gran fortaleza, porque es un hombre lleno de fe y aceptacion, el me dijo, Bienvenido sea,!!, lo amamos desde antes de sabernos embarazados de el, es nuestro primer bebe, no podiamos tener porke tardamos comoo dos anos para que yo quedara embarazada, y bueno, pues despues del diagnostico me propuse a buscar informacion detallada sobre esta condicion y siempre he sentido la presencia de Mi angel que llevo en mi seno, para cuando el nazca que aproximadamente es para el 10 de mayo lo esperamos con mucho amor y con su ayuda saldremos adelante en los pasos que nos queden por caminar. Muchas gracias por existir. Yo radico en los Angeles California. Felicidades por editar informacion tan importante para nosotros.
RE: Editorial del mes
hola soy cynthia mama de taiel que tiene 3años quisiera felicitarlos por tanta realidad y tanta ternura que mes a mes nos informa ,nos capacita y nos demuestra que nada es imposible .Agradezco a dios poder compartir la felicidad de taiel en familia.
RE: Editorial del mes
Hola que tal, Soy Martha mama de sebastian de 4 años, los felicito por la editorial del mes, en verdad que ser mama especial es muy agutador, pero en lo personal yo doy mi vida por sebastian y no me importa cual casada sea la jornada, todo sea por el bien de el, pero la verdad es que en realidad tota la responsabilidad o la mayor parte reca en la madre y la familia, hablando de abuelos y tios, no sabes o no se involucran tanto como su mama, y es que yo agradezco que nos tomen en cuenta, porque gracias a ustedes el camino es un poco mas facil, gracias…
RE: Editorial del mes
Buenas tardes; soy mamà de un angelito llamada Constanza ella tiene 13 años, ya es toda una señorita y es nuestra razòn de vivir, es mi unica hija, gracias a Dios, esta muy bien estimulada y se puede desenvolver casi bien en el diario vivir, asiste a un colegio Especial Padre Pio comuna La Florida Santiago de Chile, el 90% de los chicos que asisten son SD. Ahora mi inquietud a futuro es, que sera de ella cuando no estemos aca en este mundo, debido a este planteamiento es que siempre he pensado en crear una institucion administrada por nosotros los padres de niños con SD que los acoga para esa dificil etapa que tarde o temprano tendra que llegar, lo bueno es que ellos continuen un buen pasar similar al que vivieron con sus padres en donde se les brinde mucho amor, y comprensiòn. LES DEJO LA INQUIETUD PARA TODOS SIN FRONTERAS, YA QUE TODOS SOMOS HIJOS DE DIOS. Cariños a todos los que escriben sus comentarios. NANCY
RE: Editorial del mes
Me parece estar reviviendo mi experiencia personal al leer ersta Editorial EN ESTOS MOMENTOS ESTOY TRABAJANDO CON MI PSICOLOGA LA CULPA de sentirme muy cansada tengo una gran persona a mi lado que tiene sindrome de Down .Ahora tiene 25 años .siempre me dedique a el y tambien a luchar por todos los niños con este Sindrome sean considerados ante todos PERSONAS.a su integracion y que sobre todas las cosas se les de la oportunidad.Pero creo que no es suficiente el cariño y la aceptacion de las familias aveces no alcanza .Aqui ademas se necesita mucho dinero para poder cubrir todos los frentes SALUD EDUCACION Y TRABAJO .SALUDOS
RE: Editorial del mes
Queridas familias, que bueno conocer sus experiencias, tambièn soy madre de un chico down de 10 años y estoy terminando mi carrera de Educaciòn Especial, es un reto , es una lucha constante por defender esta carrera y por concientizar y sensibilizar a aquellos profesionales en àreas de la salud y de educaciòn ya que les falta compromiso, falta amor, se necesita profesionales de vocaciòn,dispuestos a asumir retos , necesitamos que cada unos de nosotros como padres, sigamos defendiendo los derechos y deberes de nuestros niños, ellos son parte de esta sociedad y por ende merecen una partipaciòn activa,necesitamos romper esquemas, cada uno desde su nucleo familiar, desde nuestros amigos y relaciones.. hagamos cambios y tambièn seamos participes es generar cambios.. que trsiteza que aqui en nuestro paìs Colombia no existan polìticas, desde el Ministerio de Educaciòn han acabado con esta carrera de Educaciòn Especial,,y se supone que estamos hablando de inclusiòn , desde donde???
RE: Editorial del mes
hola soy Fabiola mamá de Francisco, mi bebé tiene 1 mes y medio de vida. que les puedo decir… mi hijo es una maravilla, que alegra e ilumina nuestras vidas a cada instante. sabemos que como familia debemos estar muy unidos para lograr el mejor desarrollo de nuestro hijo, al igual que contar con los mejores especialistas que nos guien en este camino que sabemos no será fácil, por ello me apoyo mucho en Dios y la Virgen para que me den mucha energía, paz y fuerza. desde Viañ del Mar Chile, fuerza y cariño a todas las familias.
RE: Editorial del mes
Hola soy Juanma: Tengo dos nietos con SD, y viven en otra ciudad, distinta que nosotros los abuelos. Me hace reflexionar la Editorial de este mes, y muchas veces he pensado lo duro que es para mi hija y su marido. Un Abrazo..—-
RE: Editorial del mes
Queridos amigos, acabo de leer todos sus comentarios…me han hecho derramar lágrimas de emoción, no de tristeza. Somos afortunados. Soy madre de un niño con SD de 6 años, su nombre es Juan Agustín y les puedo decir que me siento tan orgullosa de nuestro hijo! También tenemos otro hijo de 2 años, son muy compañeros. Cada pequeño logro lo he vivido con alegría y mucho optimismo. Creer en nuestros hijos es fundamental para darles la seguridad que necesitan para avanzar. Podremos estar cansadas, quizás en algún momento desalentadas pero las mamás siempre tenemos la fuerza suficiente para estar, para amarlos, contenerlos, educarlos…tantas tareas, pero tan gratificantes. Hoy pensaba en Dios, y le decía: «Me has dado tanto apoyo, tantas personas que nos han acompañado a lo largo de este corto camino que estamos transitando. Me siento agradecida». Mi esposo es un gran compañero, y juntos seguiremos adelante en este hermoso desafío que nos ha dado la vida.
RE: Editorial del mes
Soy Amparo de Valencia (España) y estoy embarazada de 7 meses de una niña con SD.Mi marido y yo estamos dispuestos a recibirla con mucho amor.
RE: Editorial del mes
Estimada Amparo: Reciban los dos nuestra felicitación y enhorabuena más entrañables. Nos tienen a su disposición para cuanto podamos atender. Un fuerte abrazo.
RE: Editorial del mes
Soy Eli abuelita de una hermosa nena que mañana cumple 23 meses, recibida y rodeada de mucho amor. Gracias a Dios mi hijo y mi nuera no escatiman detalle para las terapias de la nena, pero es cierto, Las prepagadas o nreciben, a menos que la madre estuviera antes del parto. . Que pasa con los jòvenes mayores de nueve que apenas estàn asistiendo a clases y los reciben en inclusiòn,de diferente edades y problemas?. Te felicito porque estas estudiando. Los niños que materialmente no saben a que tienen derecho y las entidades de Salud que hacen.Si alguien sabe màs que Colombia ofrece mi correo es elizabethtovar2@hotmail.com
RE: Editorial del mes
hola soy Heidy de Venezuela; soy madre de Heilyn Estephany bebe con Down de 9 meses, desde que nació supe que mi hija tendría esta condición, me ha costado mucho asimilarla, pero ha medida que pasan los días le doy gracias a dios por haberme dado esta bendición, estos bebes son muy especiales y ha medida que crecen te dan satisfacciones y te das cuenta que tu labor es exitosa. mi hija esta muy bien estimulada en su desarrollo la llevo a sus terapias y le ha ido muy bien. mi correo es heidycarolina13@hotmail.com si deseas compartir experiencia conmigo. ama mucho a tu hijo, somos su principal apoyo, mamá.
RE: Editorial del mes
hola soy gloria Perez mama de Wilson Herrera con sd tiene 3 añitos he sufrido mucho con el por seu complicaciones de salud. un dia fui a incribirlo a un colegio y me digeron que no por su patologia , ese dia llore mucho mi hihito me vio y me abrazo fuerte , que termine llorando de alegria por tener la bendicion de tener un hijo como el, el es toda vida….
RE: Editorial del mes
Hola: Soy Gloria Ramirez, mi hijo es Juan Esteban y tiene 10 anos, esta en tercer grado y ya sabe leer muy bien. Gracias a Dios tiene un excelente maestro y en su escuela funciona bien el programa de inclusion.Desde que el nacio, me he propuesto informarme acerca del SD, y procuro al maximo que los demas lo miren como un nino comun y corriente, lo que menos necesitamos es lastima, acepto todas las expresiones de apoyo, pero no de lastima. En la medida que nosotros como padres defendamos sus derechos y los acojamos como personas regulares, lograremos que la sociedad no solo acepte, sino que tambieen entienda que la diferencia es un valor y no un defecto. Para los que tenemos mas hijos es importante mantener claro que el SD no es una excusa para ener privilegios. Educar a nuestros hijos SD dentro de las mismas reglas y considereciones que tenemos para nuestros ninos regulares, es la mejor manera de aplicar la inclusion.