Los hermanos siguen siendo un constante foco de interés. En esa misión englobadora que nos corresponde a los padres, no podemos quedarnos absortos en nuestro hijo con síndrome de Down sino que debemos abarcar a todos nuestros hijos. Todos necesitan de nuestra guía y de nuestro apoyo, y aunque pensemos que el aparentemente más débil y limitado es quien más nos necesita, resulta que en determinados momentos y circunstancias son “los otros” quienes requieren una atención más especial. El futuro del hijo con síndrome de Down –esa realidad que tanto domina nuestra preocupación y pensamiento– depende también del bienestar futuro de sus hermanos; y no porque necesariamente hayan de depender totalmente de ellos, sino más bien de esos lazos invisibles que después se concretarán en acciones marcadas por el amor mutuo y la complicidad.
Hay ya mucha información sobre cómo debemos atender a nuestros otros hijos. Vale la pena recordar algunos puntos, tal como han sido expuestos por Brian Skotko (médico, hermano de una persona con síndrome de Down, fuertemente implicado en temas de familia) en la 36ª Conferencia del National Down Syndrome Congress recientemente celebrada en Boston.
– Muéstrate abierto y honrado, explicándoles lo que es el síndrome de Down lo antes posible. Anímales a hacer preguntas y contéstalas de la manera más sincera que puedas, adaptándolas a su nivel de conocimiento.
– Deja que los hermanos expresen sus sentimientos negativos. Acepta el hecho de que a veces les resulta duro ser hermano de una persona con discapacidad. (“Cuando tenga problemas, deja que te las cuente”). Dales su espacio y su tiempo privados y no esperes de ellos que sean perfectos/santos.
– Estate alerta para detectar los momentos difíciles que los hermanos puedan experimentar. Conforme los hermanos crecen, a menudo se dan cuenta que no todas las personas en nuestra sociedad comparte las creencias y valores de su familia.
– Limítales las responsabilidades en la atención a su hermano. Los niños tienen que ser niños. Deja que se comporten como hermanos y no como unos segundos padres. También nuestros hijos con síndrome de Down se benefician de tener hermanos y de que no todos los miembros de la familia se comporten como padres.
– Valora la individualidad y singularidad de cada hijo en tu familia. Asegúrate de señalar lo que a cada hijo le hace especial; desean saber que también les tienes en cuenta a ellos. Celebra y felicita sus éxitos, y resérvales un tiempo especial para cada uno de tus hijos.
– Sé justo. Escucha a las dos partes cuando surja algún problema y asegúrate de que cada uno tiene las responsabilidades ajustadas a su nivel de capacidad. (“No me eches la culpa por aquello de que yo soy el mayor”).
– Aprovecha las oportunidades que puedas tener a tu alcance: los grupos de hermanos a nivel local y nacional. Las experiencias de los demás nos ayudan para confirmar nuestras actuaciones o para mejorarlas.
– Anima a los padres a que accedan a buscar apoyos para sí mismos. Si lo hacen y lo consiguen, dispondrán de un mejor equipaje para seguir su propio camino.
{jcomments on}
28 respuestas
RE: Editorial del mes
Excelente articulo !!
RE: Editorial del mes
mama de tres hijos, el menor es SD
me parecen puntos que son importantes y son muy claros, expresa lo que como madre siento y no lo sabia expresar.
RE: Editorial del mes
Excelente articulo, es absolutamente cierto que nuestra naturaleza humana nos hace sobre proteger al ser aparentemente mas debil; las observaciones y comentarios aqui reportados nos hacen poner los pies en la tierra….Mil bendiciones
RE: Editorial del mes
Estoy comenzando mi experiencia con Yeagob de 2 ½ años, Joab tiene 4 y Yidzak tiene 8 en realidad estoy tratando de convivir con los tres. Joab todavía no comprende lo que es el Down, pero Yidzak perfectamente, asi que veo que Joab y Yeagob interactúan mucho porque lo trata muy normalmente , juegan,se pelean ,gritan, en fin , en cambio Yidzak tiene muchisimo cuidado de Yeagob y no quiere que nadie ni lo toque, creo que este articulo me va a yudar mucho y lo compartire con muchas madres de Nuestra Fundacion, para no cometer errores que afectaran a nuestros hijos tipicos. Gracias.
RE: Editorial del mes
danny es bueno q leas esto
RE: Editorial del mes
Cuanta razon hay en este articulo!! A mi me cuesta un poquito el hecho de ser mama de dos niños que necesitan TODO de mi, mi hijo mayor tiene solo 5 añitos y Ornella, 5 meses. A veces «supongo» que Gian Franco puede con muchas cosas y que Ornella es quien mas me necesita, pero se que eso no es asi, la discapacidad de mi hija me lleva a pensar que precisa mas tiempo conmigo que mi hijo mayor.
RE: Editorial del mes
Hola Me pareció muy buen esta editoial. Es bueno para nosotros, los papás de niños con sd ( que también tenemos otros hijos), que nos recuerden la necesidad de nuestros otros hijos. Mi hijo con sd tiene 3 años y su hermano 10. Es real que siempre tendemos a dedicarnos mas al que tiene necesidades diferentes, y muchas veces inconcientemente, pretendemos que los otros no nos demanden mucho, que traten de arreglarselas solos. Esta nota, al menos a mi, me hace bajar a tierra, es muy cierto que hay que tener en cuenta estos detalles, pero a veces con la locura cotidiana es muy dificil tenerlo en cuenta. Les agradezco porque como siempre, estan ahi para dar la palabra que justo uno necesita.
RE: Editorial del mes
Fabuloso estos consejos a veces se nos hace muy dificil a los padres ser equitativos NUNCA OLVIDEMOS QUE TODOS NUESTROS HIJOS SON ESPECIALES Y DIFERENTES una vez una psicopedagoga me dijo:tu hijo down quizá no necesite alguna terapia psicologica pero si sos egoista como madre tu OTRO HIJO seguro la necesitará.es muy cierto le dije y a partir de ahi fui justa con mis dos hijos.Un abrazo
RE: Editorial del mes
Los padres deben mantener un equilibrio permanente en la crianza de sus hijos, para evitar que el niño con síndrome de Down genere animadversión en sus hermanos, hecho que se aprecia en madres que se entregan en cuerpo, alma y corazón al hijo con discapacidad y son un desastre para la familia. Un apropiado proyecto de vida familiar será una buena guía en la crianza de los hijos. En el momento oportuno, los hermanos deben conocer lo relativo al diagnóstico. Hay que orientarlos y aclarar sus dudas, para que cuando sea pertinente se constituyan en un nivel de apoyo más en la vida de su hermano. Inculcar valores y mantener el equilibrio, en un ambiente familiar amoroso y, por supuesto, armónico es básico en la vida futura del niño con síndrome de Down, para evitar la falta de apoyo familiar, el encierro hogareño, o el abandono al morir los padres. Claro esta que esto no es lo habitual, pero hay testimonios de estas cosas y lo deseable es que no sigan sucediendo.
RE: Editorial del mes
Gracias por estos consejos, que nos ayudan muchísimo, nosotros somos 4 hermanos y la más pequeña tiene sindrome de down y justamente este tema es el que nos ha costado más tratar en nuestra familia, ya que inconscientemente nuestros padres hacen algún tipo de diferencia entre nosotros y yo creo que les cuesta mucho evitarlo ya que a Jasmin la ven más débil. Muchas gracias por que este articulo nos va a ayudar mucho. Muchas bendiciones para todos ustedes que se preocupan de informarnos sobre este tema. Chao
RE: Editorial del mes
Considero que los médicos deben tomar en cuenta la situacion del hermano de una persona Down y como participar en su atencion integral, además de extenderlo a tios, primos y abuelos, incluyendo a los vecinos que a veces influyen negativamente, no permitiendo que sus hijos juegen con una persona Down por falta de información
RE: Editorial del mes
hola a todas las personas que tienen un bb dowm,gracias aestos comentarios,por q ahora voy a saber como hablar con mi hijo de trece años respecto a su hermanita ,la verdad lo e descuidado mucho pensando en mi bebita y creo q poe eso es agresivo pues ha de pensar q no lo quiero,la verdad los tres son mis tesoros,solo q pensaba q a ellos por ser los mayores ya les habia dado mucho y se q ahora es cuando me necesitan mas,gracias a este editorial mi di cuenta q estoy mal.gracias y que diosito los cuide a todos .chao
RE: Editorial del mes
gracias por darme una nueva luz de informaciones este tema me tenía un poco preocupada.Soy abuela, tengo un nieto bello de dos años y su hermanito de cuatro meses, aparte de sus dos primitas y necesitaba un poco o más bien mucho sobre este tema. Les agradezco más información
RE: Editorial del mes
Mi hijo de 20 años es quien cuida a Miguel Angel de dos años con SD, creo que a veces se siente debordado por mis exigencias, yo trabajo y él se queda en casa, hace trabajos en su PC, sus hermanos mayores ya trabajan fuera de casa. A veces me comenta que se siente muy aburrido en su trabajo de «nano», pero como el bebé nació prematuro y apenas va cogiendo fuerzas no nos atrevemos a dejarlo en manos extrañas. Aunque el artículo trata sobre hermanos pequeños también me ha servido para reflexionar. GRACIAS
RE: Editorial del mes
Como todos (al menos creo) en algun momento despues del diagnostico inicial, volcamos nuestran fuerza y empuje a nuestros bebe sd, e inconcientemente nos olvidamos de nuestros otros tesoros, y al decir tesoros me refiero hijos, padres, amigos e incluso a nuestra pareja…. eso no es malo, lo malo es hacerlo nuestro estilo de vida, nuestros hijos, parejas, padres y amigos, tambien nos necesitan y nosotros debemos incorporar a nuestros seres especiales a nuestra vida y a la vida de ellos, a veces somos nosotros mismos los que los alejamos de la sociedad.
RE: Editorial del mes
Gracias por los comentarios de las editoriales me han servido para continuar con mi camino de mi hijo con trisomia Azael.
RE: Editorial del mes
el tema me parece barbaro yo creo que debe ser asi pero si ademas de tener un hijo down y con un severa cardiopatìa alguien va a quedar relegado si es la madre quien se tiene que ocupar de el solamente.Es muy complicado el EQUILIBRIO.Ojala todos lo logren hacer.muy buena la editorial
RE: Editorial del mes
me parece algo muy interesante ya que yo me enfoco solo en ella y aveces me olvido de mis otros jijos, gracias por despertarme y acerme mirar la vida tal y como es
RE: Editorial del mes
gracias por todala informacion enviada, es asi como nosotras las madres nos vovemos mas fuertes a enfrentar una realidad gracias canal down los quiero mucho
RE: Editorial del mes
Excelente editorial. Me parece sumamente importante los comentarios con respecto a la aceptación de los aspectos negativos que pueden surgir entre hermanos. El respeto y la aceptación de las diferentes miradas. Nuevamente felicitaciones por el artículo. Adriana Pozos, mamá de dos hijos. Ariel de 12 años, con sd, y Lucas, de 7. Gracias por las hermosas informaciones.
RE: Editorial del mes
Sin duda, este material es de gran ayuda. Nosotros, ademàs de Santi de 18 meses con sd, tenemos a Agus de 10, Mica de 9, Milagros de 7 y Tobìas de 5. Intentamos hacer siempre las cosas con esa mirada, pero no siempre es fàcil. Los grupos de hermanos son una cuenta pendiente. Aùn, no encuentro para la edad de mis hijos. El sd es parte de nuestra vida y gracias Dios podemos hablar con libertad. La menor de las nenas ha expresado su deseo de no tener hijos con sd y sus hermanas mayores, menos espontàneas y màs » correctas» casi la han lapidado despuès de su observaciòn. Fue un buen momento para sincerarnos y para que puedan salir màs sentimientos escondidos. Muy buena experiencia.
RE: Editorial del mes
hola me llamo ambar y me gustaria tener mas informacion sobre el sindrome de down yo se muy poquito y tengo dos nino con sindrome de down que esten super bien mi correo es aljjl@hotmail.com y me gustaria que si pudieran enviarme informacion se lo agradeceria muchos
RE: Editorial del mes
Estimada Ámbar: Te recomiendo que te introduzcas en este Canal y revises todo lo que en él hay escrito, pues encontrarás mucha información sobre síndrome de Down. Por otro lado, pinchando arriba en Foro, podrás ponerte en contacto con otros padres, con los que comunicarte y compartir inquietudes
RE: Editorial del mes
siempre me recomendaban los terapistas de mi hijo down tener otro bebe pero ahora leyendo tan importante articulo lo pienso mucho mas podria ser complicado manejar la situacion o estare siendo egoista?
RE: Editorial del mes
Es una decisión muy personal en la que entran en juego muchos factores, algunos muy delicados. Cada peraona es única, y usted lo es. Pero hay muchas familias que han tenido más hijos, además del que tiene síndrome de Down, y han dispouesto de maravillosos instumentos para hacer una familia aún más feliz. En teoría, las ventajas de tener otro hijo superan a los inconvenientes, pero insistimos, es un asunto muy personal. Que tenga luz… y decisión.
RE: Editorial del mes
zulma carrero, que interesante que tu hijo se llame yeagob y tenga 2 1/2 mi hijo se llama igual y tiene la misma edad. Muchas bendiciones atu familia y tus hijos, Dios siempre manda una luz. atra vex de los hijos.
RE: Editorial del mes
buenisimos articulos ya los necesitaba ,me esta ayudando problemas que los lleva muy a fondo. gracias
RE: Editorial del mes
El articulo es excelente!!, en el crecimiento de los hijos considero muy importante el fomentar el amor filial, el carino sincero y comprension entre los hermanos, el saber aceptarse, quererse y reconocerse como los individuos que son; como padres tenemos esa «obligacion», yo estoy segura que cuando los hijos crecen en un ambiente de amor y comprension mutua, lo demas viene mas «facil», el amor hara que los hermanos se quieran y se ayuden esten o no los padres,darles amor por igual, respetando sus diferencias, tratandolos por igual con el mismo inmenso amor, respeto y comprension esto lo he experimentado yo con mi hija Grace de 25 anos y John de 18 quien tiene SD,ellos desde siempre se han dado amor sin limites, el ama y cuida de su hermana y ella le da siempre un carino y atencion tan grandes, que hacen de ellos unos hermanos de lo mas normales y al mismo tiempo tan especial, es solo una muestra de lo que el milagro del amor puede conseguir en el ser humano