Nos arrollan las “terapias”. Nos agobia el deseo de que nuestro hijo con síndrome de Down no pierda el tiempo y aproveche el día al máximo. Se nos ha inculcado tanto que el cerebro se desarrolla especialmente en los primeros años de la vida, que no queremos dejarlo quieto ni un instante. Terapia ocupacional, estimulación precoz, fisioterapia, logopedia o fonoaudiología: todo nos parece poco. Cuanto antes, mejor; y cuantos más profesionales anden alrededor del niño, mejor. Confundimos calidad con cantidad.
Sue Buckley es una Profesora de Psicología con más de 40 años de experiencia en el mundo de la discapacidad, que adoptó una hija con síndrome de Down que ahora tiene 38 años. La Prof. Buckley dirige desde 1980 un grupo importante de investigación educativa en niños con síndrome de Down y es directora de la prestigiosa serie de libros “Down syndrome issues and information”. En el presente número de nuestra Revista Virtual publicamos, como artículo profesional, la primera parte de un capítulo titulado “El desarrollo de los bebés con síndrome de Down”, que ha escrito para el libro “Babies with Down syndrome”. Pues bien, la Prof. Buckley afirma:
«Los estudios demuestran que los padres son los mejores terapeutas y que las mejores ‘terapias’ o intervenciones son las que proporcionan la madre y el padre en su casa. Las terapias y demás actividades docentes tendrían que desarrollarse idealmente en la casa como parte de las actividades y los juegos rutinarios. Esas terapias especiales no deben ocupar un espacio de tiempo superior a los 20-30 minutos diarios de enseñanza adicional»…
…«En mis muchos años de experiencia, destacaría que el hecho más importante para un niño con síndrome de Down es el sentirse plenamente querido en una familia feliz: como cualquier otro hijo. Los niños con síndrome de Down aprenden todos los días, cada día, a base de ser amados, de que se les hable, de que se juegue con ellos, de que se sientan incorporados en la vida de familia igual que cualquier otro hijo. La razón de que insista en esto es para animarte a que mantengas la atención temprana y demás terapias y enseñanzas en la debida perspectiva».
Olvidamos que es en el ambiente familiar en donde se debe realizar la auténtica estimulación. Con ello no menospreciamos el papel del profesional, simplemente afirmamos que la acción del profesional debe ser limitada, mostrada y enseñada a la familia para que sea ella la que lleve a cabo las tareas en un ambiente ecológico, natural, divertido y alegre. ¿De qué sirven unos minutos de logopedia artificiosamente realizada en un gabinete si después no se le habla al hijo de forma natural y con frecuencia en casa? ¿De qué sirven los ejercicios sobre colores y formas si después no son constantemente utilizados con los cientos de objetos multicolores que tenemos en casa?
Hay una sección en este Portal cuya presencia queremos recordar, titulada “El aprendizaje natural o ecológico” que con toda intención está dentro de la sección dedicada a la Atención Temprana. Recordamos su dirección para que no haya dudas: Aprendizaje natural o ecológico
Ofrece múltiples y sencillos ejemplos de cuanto podemos realizar en casa. Esa es la auténtica atención temprana, que influye sobre el desarrollo de nuestro hijo mucho más que los minutos que puede pasar en las “terapias”. ¿Por qué buscamos “terapias”, a veces de lo más esotéricas, si la principal está en el tiempo, interés, imaginación y constancia que nosotros ―madre, padre, abuelos, hermanos― dediquemos de una forma natural?
Hay autores que afirman que, conforme se han ido profesionalizando los servicios prestados a los niños y adolescentes con síndrome de Down, les parece notar una reducción en la calidad de competencias de estos jóvenes. Y se preguntan si, confiados los padres en que ya hay quien haga el trabajo, han dejado de atender a sus hijos con la calidad y dedicación que los padres mostraban hace veinte o treinta años, cuando se empezó a demostrar las enormes potencialidades que puede desplegar una persona con síndrome de Down correctamente atendida.
Quede bien claro que esta llamada de atención no va “contra” los profesionales: los necesitamos y los apreciamos. Sólo pretende insistir en que no hay progreso real, armónico y eficiente, en el niño-adolescente-joven con síndrome de Down si no existe detrás una acción familiar amorosa e inteligente, que esté bien formada e informada. Capaz de aprovechar tiempos y espacios. Atenta y receptiva para asimilar los conocimientos contrastados.
{jcomments on}
35 respuestas
RE: Editorial del mes
quisiera que escribieran sobre los problemas de estrenimiento en los ninos con DS, ya an probado muchos mmedicamentos, y no mejora si lo pueden acer gracias
RE: Editorial del mes
Gracias Down 21!!! Es verdaderamente importante recordarnos estos conceptos, no importa la edad de nuestros hijos… Muchas veces es el amor por ello, o nuestra preocupación por su futuro, lo que nos hace olvidar que son «hijos» antes que «diagnósticos»… Un abrazo muy fuerte
RE: Editorial del mes
Excelente informaciòn,es efectivamente lo que hicimos con nuestra hija,y lo que llevo como bandera de nada sirven 30 minutos de ayuda terapéutica si después en casa no lo incluimos.Nosotros pensamos además, tiene 45 minutos de , por ejemplo fono,son 15 minutos para adaptarse , 30 minutos para trabajar, t los 15 restantes el niño ya gastó su nivel atencional. Son 2 veces por semana, equivalen a 1 hora semanal o 4 horas mensuales…y el resto de las horas? o ? . Hoy Rocìo cumple 10 años el 4/12 ya sabemos que pasa a cuarto grado de una escuela común , tiene un bocabulario exelente muy buena dicciòn, se a presentado a cantar en el teatro de la ciudad por que asiste al conservatorio provincial de música.Gracias a sus compañeros nuestros amigos que siempre la integraron, demostrando que es un niño más, y debe llorar,perder y caerse como otros niños y le pasan cosas buenas y malas como atodos. la amamos como a nadie en el mundo…Y ELLA LO SABE. Graciela
RE: Editorial del mes
Siempre he sentido que el amor hacia nuestros hijos es lo mas importante , no tan solo en nuestros hijos con sindrome de down , es la base de toda familia , asi se superan muchas vallas en este camino de la vida
RE: Editorial del mes
Definitivamente con este articulo me han sacado de dudas pensaba que clara pasaba mucho tiempo en casa conmigo ella todavia no asiste al cole cosa que no me preocupa le doy todo lo que comentan aqui y solo recibe en la semana una hora de terapia de lenguaje el resto lo hago yo que alivio que asi sea.
RE: Editorial del mes
Efectivamente creo que algunos padres de ahora están menos implicados que otros de etapas anteriores, precisamente porque sienten su responsabilidad delegada en profesionales. Y cada cual hace su papel, nadie suplanta ni sustituye a nadie. Pero efectivamente, la mejor estimulación está en el entorno natural, en los gabinetes o aulas se hace una simulación, pero la vida real está en casa, en la calle, en el autobús, en el supermercado, en el parque…. Y la responsabilidad de los padres de ofrecer oportunidades enriquecedoras a nuestros hijos está en nuestro tiempo, nuestra calidad, nuestra dedicación… que no se puede delegar.
RE: Editorial del mes
En efecto nosotros que somos padres de una pequeña con sindrome de down , tenemos la responsabilidad de estimular a nuesta pequeña . Del modo mas natural posible , en compania de sus docentes y toda la familia ….
RE: Editorial del mes
Siempre he visto el desarrollo de mi campeon desde este punto de vista, me alivia el saber que no hemos errado, es muy critica he importante la ayuda de sus maestras de la escuela pero mas importante ayudarlo a enfrentar las retos que implica ir de un lado a otro en la casa, en el super, en el restaurante con nosotros Mama y Papa, asi aprendimos nosotros y con mucho amor se que el podra eso… y mucho mas. Excelente editorial!!!!!!
RE: Editorial del mes
Existen hogares que favorecen el desarrollo del niño con síndrome de Down, y son aquellos en donde su condición no sólo es aceptada sino que también toman actitudes realísticas, se trazan un proyecto de vida y en síntesis, conforman un ambiente familiar estimulante de las potencialidades del niño. Siempre les informo a los padres que los mejores terapeutas son ellos, sin que esto signifique que necesariamente tienen que convertirse en expertos. Lo que tienen que hacer es reforzar a diario las indicaciones de los profesionales que atienden al niño, y si a eso le añadimos el sentido intuitivo de la madre, todo redundará en beneficio de la crianza hacia la vida autónoma, que en cada etapa de la vida del niño tiene sus características propias. En verdad, el editorial de este mes, debe hacer reflexionar a aquellas familias que solo se conforman con el trabajo que realizan los distintos terapistas, otras que caen en terapias engañosas, que a la largan en nada beneficiarán al niño.
RE: Editorial del mes
FANTÁSTICO ARTÍCULO!!! . CUÁNTAS VECES LOS «DIAGNÓSTICOS», «SUGERENCIAS AMISTOSAS»… ME DECÍAN LO CONTRARIO… CLARO, HAY QUE TENER EN CUENTA LAS CIRCUNSTANCIAS PERSONALES Y FAMILIARES DE CADA PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN . HACE FALTA AYUDA. TAMBIÉN, PASADA LA ADOLESCENCIA, EN LA ADULTEZ, SI NO SE HA CONSEGUIDO EL VIVIR FUERA DE CASA, APARECEN LAS DISCREPANCIAS (COMO EN TODAS LAS PERSONAS) CON LA FAMILIA MÁS CERCANA (Y QUE MÁS LOS HA FORMADO) HACIÉNDOSE MÁS IMPERMEABLES A LAS ORIENTACIONES… ES LEY DE VIDA. APARTE ÉSTO: ÁNIMO A LOS PADRES, JUGAD, NO CONSITÁIS, NO LES PRIVÉIS DE LOS ESTÍMULOS QUE LA VIDA FAMILIAR, LOS PARQUES… OFRECEN A NUESTROS MUCHACHOS.
RE: Editorial del mes
Considero que, en muchos casos, lo mismo sucede con nuestros hijos sin síndrome de down. Pensamos que enviándolos a un colegio caro, donde transcurran la mayor parte de sus horas, lograremos que su formación sea mejor. Y el ritmo de la vida nos lleva a delegar la educación de nuestros hijos en los establecimientos educativos. Sin embargo, la presencia formadora de los padres es insustituible en la evolución de un niño, con o sin síndrome de Down. Gracias Down21 por hacernos reflexionar con sus brillantes editoriales!
RE: Editorial del mes
23 – 24 y 25 de abril de 2009 V CONGRESO DE SINDROME DE DOWN MERLO – SAN LUIS http://www.apatri21.com.ar
RE: Editorial del mes
Hola sres. de down 21, quisiera que nos envie informaciòn sobre el mosaicismo, tengo un pariente que le han diagnòsticado aquello, por lo que no tengo mucha literatura ni conocimiento bastante de este diagnòstico. Les agradecerìa, muchas gracias. Son excelentes sus informaciones los felicito.
RE: Editorial del mes
Para Bolívar Mendoza A.: Es mejor que haga este tipo de preguntas en el Foro. Puede encontrar amplia información sobre mosaicismo en la siguiente página: http://www.down21.org/salud/biologia/mosaicismo.htm Un cordial saludo.
RE: Editorial del mes
QUIERO FELICITAR Y AL MISMO TIEMPO AGRADECER A LA FAMILIA FLOREZ TRONCOSO POR SU PARTICIPACION EN EL CONGRESO EFECTUDO EN LA CD. DE MONTERREY, N.L. MEXICO EL PASADO MES DE OCTUBRE. COMPARTIERON CONOCIMIENTOS Y SU EXPERIENCIA DE VIDA LO CUAL FUE DE MUCHA AYUDA A NOSOTROS PADRES DE UN HIJO CON SINDROME DE DOWN. DIOS BENDIGA A TODA LA FAMILIA FLOREZ TRONCOSO Y GRACIAS MIL GRACIAS POR SU VALIOSA PARTICIPACION. ATTE. FAMILIA RIQUIER MEDRANO
RE: Editorial del mes
Agradezco el artículo porque me da alivio, debido que vivo en una ciudad pequeña y el acceso a las terapias es limitado ya que no se cuenta con centro de atención específico. Soy partidaria que lo mas importante es la formación que se brinda con afecto desde la casa, clara esta con objetivos definidos. Aprovecho también para agradecerles la información que brindan porque me ha ayudado mucho a nivel personal y profesional. Cordial saludo
RE: Editorial del mes
Excelente editorial, completamente de acuerdo y pienso que no solo es para que quienes brindan terapias muy profesionales a sus hijos y no escatiman en nada para hacerlo, sino que tambien los padres de pocos recursos o en lugares aislados, nuestra labor de pdres, terapistas y maestros es la fundamental en los logros y alcences de nuestros hijos, nos enriquece mucho, gracias nuevamente Canal 21.
RE: Editorial del mes
gracias por el aporte que recibimos en esta Editorial. Es real que intentamos que a nuestro hijito Giuliano, de cuatro años, no le falte nada en el aspecto profesional, nos angustiamos pensando si los apoyos terapeuticos seleccionados son los mejores, y mas nos angustia pensar en que no le damos tantas ofertas terapeuticas que hay en la actualidad. Reconforta pensar que lo que recibe en nuetro hogar es valioso y de eso, sin duda; ¡no le falta!!! http://www.Downciclopedia.org
RE: Editorial del mes
son los seres mas bellos y hermosos que la vida nos ha regalado.
RE: Editorial del mes
hola mi nombre es amanda tengo 22 años y tengo la niña mas linda y cariñosa q me a dado dios tiene dos añitos se llama suyin althair soy madre soltera y somos de venezuela gracias x darnos la oportunidad de expresarnos
RE: Editorial del mes
Una editorial extraordinaria como lo son ustedes al dedicar un espacio a través de la magia de la escritura para animar y apoyar a los padres y madres de familia que tenemos un angel en casa, me emociono con cada palabra y expresión al saber los adelantos y las investigaciones realizadas en favor de los niños y niñas con sindrome de down, todos los días aprendo y mi ansiedad no es tan intensa con respecto a las estimulaciones y terapias que les podemos brindar, ya que alejandra ha recibido gran amor y reconocimiento en la familia, hoy tiene 5 años y lo más importante es su alegría, sus progresos y su magia para iluminar nuestro hogar. gracias totales por tan lindo mensaje en la editorial.
RE: Editorial del mes
Lo que dicen en este editorial ES CIERTO!!! Mi Vicente, de 1 año 9 meses ha evolucionado como un niño completamente normal, motora y cognitivamente, aplicando este método de terapias profesionales en casa acompañadas de la estimulación constante de toda la familia que rodea a mi enano, animándolo a hablar a través de la comunicación constante, a caminar a cambio de un gran abrazo que lo espera al llegar a su meta y aprender con todo lo que lo rodea mediante el juego, la comunicación, conversando mucho con él y SOBRETODO manifestándole TOOOOODO el amor que pueda recibir que, se los aseguro, ES INFINITO…
RE: Editorial del mes
LO QUE HABLAN SOBRE LAS TERAPIAS QUE DEBEN RECIBIR NUESTROS NIÑOS CON S.DE.DOWN SON VERDAD HAY QUE AYUDARLOS LO MAS POSIBLE A TEMRANA EDAD PERO MUCHO MAS IMPORTANTE ES EL CARIÑO QUE UNO LES PUEDE DAR ESO NUNCA ESTA DE MAS Y CON ESO APRENDEN DE FORMA NATURAL COMO CUALQUIER NIÑO, PERO A SU TIEMPO YO TENGO 7 NIÑOS Y EL MAS PEQUEÑO DE 5AÑOS TIENE SDD LO CUAL PARA NOSOTROS HA SIDO UNA BENDICION ES EL NIÑO MAS FELIZ EN TODAS PARTES REPARTE ALEGRIA Y ES ADORADO POR TODOS, YCADA DIA TIENE MAS AVANCES Y NOSOTROS NUNCA NOS HEMOS TOMADO EL PAPEL DE TERAPEUTAS SOLO SU FAMILIA QUE LO ADORA.
RE: Editorial del mes
Este tema editorial me llena de tranquilidad, porque me inquietaba mucho el hecho de que mi hijo no tuviera terapia profesional permanente, aún cuando para mí es un auténtico campeón con un nivel de entendimiento común y corriente, producto, claro está, del trato amoroso e igual que recibe como cualquier otro miembro de la familia, lógicamente con un inegable toque de apapachos por ser el más pequeño. Gracias Down 21 por proporcionarnos esta información que nos motiva a seguir adelante en esta labor, aprovechando nuestra intuición y sentido cómún.
RE: Editorial del mes
Que encanto! Es fascinante mes a mes encontrar temas tan variados e interesantes qeu nos educan y nos hacen reflexionar sobre nuestras actitudes hacia nuestros preciosisimos hijos. Ahora mismo ando como loquita buscando la mejor escuela para mi bb de tres añitos aqui en Los Angeles, pero acabo de entender que el ya tiene su mejor escuela: su hogar, sus dos hermanitos Yidzak y Joab de 8 y 5 años son sus maestros … tiene un mundo de juguetes y le encanta agarrar mis cucharones de palo de mi cocina para jugar a las espadas con sus hermanitos, en realidad es lo mas cierto del mundo, dediquemosle media o una hora de calidad a nuestros hijos y veremos florecer el arbol con los mejores frutos. Dios les Bendiga….y Felicies fiestas.
RE: Editorial del mes
Hola reciban mi cordial saludo desde Santamarta Colombia. Quiero compartir con ustedes mi experiencia como madre de una niña con síndrome de Down de 5 años de edad que sirva de aporte a la Dra Buckley psicologa cuando habla de las terapias en casa. Es lo mejor y lo mas provechoso que se puede hacer por nuestros hijos. Por experiencia propia, cansada de recorrer todos los centro de de terapias integrales, me quede en casa con ella realizando realizando rutinas de ejercicios, desde el gateo hasta cómo voltearse, caminata de 20 minutos diarios, y en el computador le bajo imágenes de diferentes categorías y le muestro a diario sin repetirselas desde los animales hasta obras de arte, todo eso con sesiones de lecturas, cuentos, lo hago diario por sesiones, con sus respectivo descanso. Hoy tengo seis meses sin asistir a ningun centro de rehabilitacion con muy buenos resultados. hoy mi hija en su lenguaje tiene más palabras, ya sabe sus rutinas de trabajo y es feliz.
RE: Editorial del mes
Hola, saludos. Tengo un niño Ian Vincent con DS. Desde los 4mo mi pequeño campeón y yo hemos estado recorriendo distancias de 1 a 3 hr en auto, desde las 7am para llegar a las terapias. Duraban todo el día, estaban lejos tenía que tratar de cubrirlas todas en un día. Si notaba el cansancio en mi,imaginense que pensaba de Ian, con todo y eso hacia sus terapias, por esto le llamamos el campeón, se le internó en hospital a causa de Pneumonias y RSV, estuvimos alrredeor de 6mo o más fuera de terapias, y fue entoces cuando pude comprender que las terapias no lo son todo, regrese a terapias limitandolas a una vez por mes, la terapista me eseña las rutina y mi familia y yo trabajamos junto Ian para alcanzarlas. Claro esta tiene un super maestro su hno. de 4 años Diego. Todo lo que haga Diego lo hace o lo intenta hacer Ian. Es maravilloso estar en casa, seguir mi vida con mi pareja dedicarle tiempo a mi otro niño. Ahora me siento feliz, se que Ian está feliz y que mi familia es feliz.
RE: Editorial del mes
Marcela Buffolo-Argentina(neuquen) Hola, tengo una niña con DS, tiene 2 años todavia no puedo soportar el dolor que llevo adentro.Los profecionales que atienden a Candela me dicen que la difrute , ¿COMO? de que manera.Estuve en terapia pero mi cabeza estan en los aprendisage de mi hija.-
RE: Editorial del mes
Querida Marcela, es que no has descubierto la joya que tienes en tu casa, es cierto, es doloroso al principio, pero es lo mas hermoso que te puede pasar en la vida. Soy madre de un joven con 21 años, y esto no es juego, porque no juego con las cosas de Dios. Siempre le doy gracias, muchas gracias por ese sol como le llamo, y le hago una pregunta muy importante QUE HICE YO PARA MERECER TAL REGALO DE LA VIDA, de verdad Marcela es la verdadera vivencia de la vida….Un abrazo y que lo superes
RE: Editorial del mes
necesitamos informacion sobre el 5 Congreso sobre SD, como inscribirnos etc. el articulo es muy bueno, soy la mama de Clarita que tiene seis meses, todos los dias hacemosjuntas los ejercicios y sonmomentos tan maravillosos que seria imposible para las dos perdernoslos. Recuerden el amor es hacedor de milagros, no en los niños con sd que son unmilagro en simismos, sino en nosotros por que nos enseña el verdadero significado de la vida.
RE: Editorial del mes
Suponemos que se refiere al congreso de Argentina. Tiene toda la información en http://www.apatri21.com.ar/
http://www.Downciclopedia.org
RE: Editorial del mes
quisiera saber como puedo ayudar a mi hijo en matematicas
RE: Editorial del mes
Quisiera pedirles el favor y me colaboren, con un inconveniente q tengo .soy persona en condicion de discapacidad, mi nonbre es Luis Alonso Toro Mejia, vivo en la cuidad de Bogota pero soy de Barrancabermeja, fui operado cuando niño el cuidad de Medellin era muy chico, y no recuerdo muy bien, lo cierto del caso es q nesecito el dictamen de mi operacion de una clinica de nombre San Luis, y la requiero para una sustitucion pencional por parte de la policia Naconal y me exigen mi historia clinica, por mi patologia,fui operado de polio en el mienbro inferior izquierdo,soy de escasos recursos economicos y no tengo familia en la ciudad de Medellin mil gracias por la colaboracion q me puedan prestar.el nombre de la clinica hogar san luis de Medellin y fui operado en el año de 1979
RE: Editorial del mes
Para D. Luis Alonso Toro, de Canal Down21 Este Portal sólo se refiere a la problemática relacionada con el síndrome de Down, y radica en España. Pensamos que puede usted averiguar mucho mejor que nosotros algo que tuvo lugar en su propio país. En cualquier caso, nos hemos puesto en contacto con personas de Colombia por si pueden hacer algo. Un saludo. Canal Down21 http://www.Downciclopedia.org
RE: Editorial del mes
Si, de acuerdo con la terapias familiares se logran grandes avances , tengo un hermoso chico con SD, que tiene 17 años, se llama Giovany , es hijo unico, en la actualida de encuentra cursando Noveno en la secundaria , sus avances son espectaculares lee, escribe y realiza parte de sus deberes academicos solo, el apoyo de mi Familia y en especial el mio fueron la base de este adelanto al igual que contar con una Instutucion Educativa que apoya la educacion inclusiva.