Nos movemos ante una realidad compleja. Porque el síndrome de Down lo es. Complejo y variado en sus manifestaciones; en sus luces y sus sombras; en los ambientes familiares y sociales en los que, de pronto, aparece; en las reacciones positivas y negativas que suscita, tanto en el ambiente familiar como en el social. ¿Cómo lo ve y lo vive cada uno? ¿La propia persona que tiene trisomía 21 a lo largo de toda su vida? ¿Las personas más próximas que la acompañan y atienden? ¿Las personas más distantes? ¿El maestro, el funcionario, el tendero, el político, el sujeto innominado que se le cruza en la calle y tuerce su mirada? ¿El que ve o escucha una noticia en la tele?
¿Y cómo reciben-acogen-reflexionan-reaccionan las personas más interesadas que acuden a una conferencia, una jornada, un congreso sobre el síndrome de Down? Recientemente escribía una madre que acababa de asistir a unas muy documentadas jornadas: «Sinceramente, he sentido algo de inquietud por lo escuchado; pero me encuentro con fuerzas renovadas para seguir luchando por el futuro de mi hijo». Pero otra madre comentaba en una reunión: «He tirado la toalla en el colegio. No merece la pena descalabrarse día sí día también. Llega un momento en que no dan más de sí» (su hijo tiene 9 años).
La inquietud es lógica. En este camino de rosas, creado por nuestros hijos, no faltan las espinas. Conocer más sobre el síndrome de Down a veces escuece porque nos enfrenta ante una realidad abierta que, con frecuencia y por desgracia, se nos quiere ocultar y escamotear… «Hay que dar buena imagen», nos dicen los profesionales del marketing. Todo es bonito, todo es de rosa, todo es sencillo. No pasa nada. «Sólo son más lentos», se nos miente.
Pero conocer no es un riesgo; al contrario, nos ayuda a prevenirlo, a buscar más y mejores soluciones cuando las que aplicamos no nos sirven o se nos han quedado cortas. Sólo el conocimiento nos proporciona el fundamento sólido sobre el que asentar nuestra acción: es la base real de nuestra esperanza. La fantasía, el buenismo, la bienintencionada falsedad, terminan en el engaño; y el engaño es la raíz del fracaso, que nos conduce a la desesperanza y a la frustración.
La vida nos ha puesto una persona con síndrome de Down a nuestro lado y a nuestro cargo. Ésa es nuestra llamada. Indeclinable. Exigente. Comprometedora. Es un hijo, un familiar, un alumno, un paciente, un trabajador, un vecino… A esa llamada hemos de responder abierta y decididamente con un espíritu realmente vocacional, en el sentido más rico y elevado del término. De manera decidida y comprometida para contribuir a que esa persona, de la edad que sea, se desarrolle y llegue a vivir como adulto siguiendo las líneas de acción que el conocimiento nos proporciona. Con entusiasmo silencioso, paciente, activo, constante. Tendremos momentos de decaimiento, cómo no; y contrariedades. Sólo nuestra transformación personal será capaz de cambiar, poco a poco, creciente y progresivamente, la actitud social. El reto está ahí. Aceptémoslo y respondamos tal como nuestros hijos nos lo piden, nos lo exigen.
7 respuestas
RE: El riesgo de conocer
Pues el tema que tratas no es valadí… no hay mayor muestra de respeto que hacerlo ante quien opinia justamente lo contrario. Si crees firmemente en tu hijo y que su condición, es eso, una condición, pero nada más ni la única. Cómo te enfrentas a quien precisamente ve en esa condición, y lo que comporta, una llamada a tirar la toalla. Es decir cómo se desconvence a alguien de su creencia: con la tuya ? Quizá el mayor problema de la integración está justamente dentro, quizá como un quintocolumnista !!!!
RE: El riesgo de conocer
Hace poco escuché la conferencia de Ignacio Calderón Almendros,dónde se planteaba, entre otras cosas, «lo real y lo posible, en relación a las personas con Síndrome de Down!mucho que ver con lo planteado en esta nota. Aprendí que la realidad se construye, es necesario pensar la realidad de otra manera: una patología no se educa, el niño sí. deberíamos ver a los niños y no su condición!!! me encantó. cuánto que cambiar todavía y sobre todo cambiar la actitud social….por eso es tan importante el conocimiento, ni tan eufóricos ni tan relajados. Construyamos realidades posibles, es necesario y no tiremos la toalla.
Down adulto
Cuan cierto es la frase: No es nada facil. Cuabdo un down le dice a su madre ‘no quiero ser down» cuando le duce al medico: » dame un remedio para ser normal» cuando la comunidad le hace notar su diferencia. Ahi es donde dan ganas de tirar la toalla, cuando te pude ser y hacer lo q todo joven hace. Pero claro no podemos darnos pir vencidas hay q seguir adelante a pesar de los años q nos pesan cada dia mas porque a lo largo de 39 años fue vivir poniendole el pecho, las energias nuestra juventud,nuestras ganas de verlos superados, independientes. etc. Pero las personas no cambiaron su mentalidad. Lo digo por experiencia. Gracias por datme esta matavillosa oportunidad de expresarme.
Conozcan a Elvia 33 años
Hola, gracias por darme ésta oportunidad, de mencionar el caso de mi hija Elvia ella es mi motor de vida, pero llevo contrariedades toda esta vida de 33 años que tiene, no solo es niña down, sino que al presentar csis convulsivas desde los tres
meses de vida, se le produjo un daño mental profundo de por vida, por lo que le ha sido difícil adaptarse tanto en la familia como en las escuelas Down, hospitales, consultas instituciones
donde ha estado y esta actualmente internada. A pesar de llevarla a control Psiquiatrico, no ha sido posible darle una buena calidad de vida. tengo 70 años y sigo en la lucha. para todos los nuevos padres les digo que a pesar de todo hay que buscar lo mejor para ellos pero sobretodo darles todo el amor posible todos los días hasta que Dios decida. Mientras hay que cuidar nuestra salud también, les deseo lo mejor y piensen que ahora hay mas interés y ayudas
Tengo muchos problemas pero voy viviendo un día a la vez. Hasta pronto. Mj
Gracias, María Jesús
Estimada María Jesús: Cuánto agradecemos su comentario. Su vida es un ejemplo de amor y de coraje permanentes. Reciba desde la dirección de esta revista nuestro cariño. Personas como usted hacen a nuestro mundo un poco más habitable, y nos señalan el camino que hemos de seguir.
Jesús Flórez
administradora
Tengo una niña con sindrome de down , de 10 años , veo que le acostado mucho aprender los numeros y leer, estoy en ese proceso . solo digo que es un trabajo arduo de dia a dia para enseñarles conjunto con su entorno colegio y corporacion sd.
UN COMPROMISO de formarla con mayor independencia y autonomia posible .
Editorial: El riesgo de conocer
Con respecto al tema de «Editorial», me atrevo a calificarlo, con todo respeto, como: La valentía para aceptarlo, capacidad para comprenderlo y búsqueda de conocimientos para su complejidad.
Partiendo de la familia, los profesionales que asisten, los docentes, el «Estado». Todos comprometidos, en un mismo fin común: La estimulación permanente, la motivación, hacia ellos, fundamentalmente desde el AMOR. Como docente, desde los diferentes espacios curriculares, tuve alumnos integrados con Síndrome de Down y aprendí a descubrir en ellos, grandes capacidades, que motivaron una mirada diferente para continuar, avanzar y aprender juntos. La tarea no es fácil, pero sí, gratificante. Porque sólo trabajando en equipo, los logros serán significativos.
Ellos movilizan…para continuar buceando, en la búsqueda de saberes, que conduzcan a redescubrir la aceptación, sus derechos, y sus grandes logros…¡juntos lo haremos posible!!!