Con el presente número de nuestra Revista Virtual se cumple el número 100. Una cifra redonda, un tanto mágica, que nos evoca muchos sentimientos. El Portal de Internet Canal Down21 fue fundado e iniciado por Beatriz Gómez-Jordana, periodista y madre de una niña con síndrome de Down, y empezó a cargarse de contenidos en el primer semestre del año 2000. Pero no fue hasta mayo de 2001 cuando empezó a tomar forma el esbozo de una Revista Virtual oficial que sirviera de cauce de diálogo periódico con los visitantes que nos honraban con su inscripción formal. Era el mejor modo de dar a conocer nuestro pensamiento, nuestros ideales y nuestros objetivos. Primero con la publicación de un editorial, de una entrevista y de algunos resúmenes de trabajos internacionales que considerábamos interesantes. Pronto fuimos incorporando trabajos de profesionales que han ido quedando incorporados en el Portal como material formativo de consulta, que tanta utilidad reportan. Se añadió la presentación comentada de libros sobre el síndrome de Down recién aparecidos, y finalmente artículos de carácter testimonial, noticias de diversos países, y las novedades incorporadas cada mes en nuestras secciones fijas (biomedicina, salud, educación, psicología, actividad social, área jurídica).
Muchos de ustedes, al recibir mensualmente la información en su “domicilio electrónico”, nos han hecho llegar comentarios animosos y valiosos que tanto agradecemos y que nos impulsan a seguir adelante.
Les recordamos que el Portal dispone de varios sistemas para acceder a toda la ingente información que la Revista Virtual ha acumulado en estos años. Basta con que abran cualquier página de la revista para que encuentren en el marco izquierdo un menú fijo con tres ofertas sobre las que pueden pulsar. La oferta más superior permite acceder a cada uno de los contenidos del número de la revista del último mes. La oferta del medio da acceso a una página que presenta una visión panorámica de todos los títulos de los editoriales, resúmenes del mes y artículos profesionales publicados desde el principio: resulta muy útil para realizar una búsqueda rápida de temas y contenidos. La oferta más inferior es un buscador convencional cronológico. Adicionalmente, hay acceso directo a un listado de todas las personas entrevistadas hasta la actualidad y sus respectivas entrevistas, pulsando en el correspondiente icono de la página Inicio.
Quizá en algún momento de tranquilidad, pudiera resultar beneficioso releer con calma los 100 editoriales publicados. Nada como ellos refleja mejor el espíritu que anima a Canal Down21 en su compromiso de apoyo a las personas con síndrome de Down, a sus familiares y a los profesionales que las atienden. Y aunque podamos no estar de acuerdo con todas sus ideas, nos pueden servir de reflexión y reforzar nuestros ánimos y responsabilidades.
No queremos dejar pasar otro feliz aniversario. Hace 50 años se publicaron en Francia y en Escocia dos trabajos científicos que demostraban por primera vez que el síndrome de Down se debía a la presencia de un tercer cromosoma del par 21. Fue el arranque de una fecunda labor de investigación que, aunque eminentemente biológica, está repercutiendo también en el campo de las ciencias sociales. Hemos querido celebrar esta efeméride con la presentación de una pequeña serie de artículos profesionales, iniciada en este mes, que recogerán y comentarán los principales trabajos científicos publicados en la literatura internacional durante el presente año. A todos nos gustaría que de ellos surgieran soluciones directas e inmediatas en beneficio de las personas con síndrome de Down. Pero sabemos que el camino para conseguir frutos eficaces es lento y técnicamente difícil.
Lo que sí está asegurado es el fruto del trabajo comprometido, constante, paciente, pertinaz de cuantos se esfuerzan en atender de manera directa a la persona en su realidad humana.
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42 respuestas
RE: El número 100
simplemente darles gracias grandote, por todos los temas que tratan acerca del s.de down.,para mi como dije una vez ha sido que se levantara la niebla que tenia en mi camino. me he sentido acompañada por los magnificos profesionales de Down21 y de http://www.Downciclopedia.org. y me siento como una integrante mas de esta magnifica familia. cordialmente. silvia
RE: El número 100
Gracias por estar ahí todos los días durante estos años, sin este portal no hubiera sido lo mismo la crianza de mi hija, que tiene casi su misma edad, la información es una herramienta fundamental para despejar no solo dudas para la vida diaria, sino también para espantar miedos. Gracias Beatriz, porque con tu idea y trabajo has permitido ponernos a todos en contacto y aprender de quienes nos precedieron. Este portal me ha ofrecido la oportunidad de conocer a grandes personas y profesionales como Jesús Flórez, Mª Victoria Troncoso, Emilio Ruiz, Mª José Alonso… a todos ellos gracias nuevamente. Mi más sincera enhorabuena por el buen hacer, por la evolución que el portal ha ido teniendo, por la información que ponéis a nuestra disposición. Sois parte de mi vida y de mi hogar
RE: El número 100
100… Una centena… Una vida… ¡Y todo lo que hay detrás! Una idea mágica de la querida Beatriz inspirada por su preciosa Bea… el apoyo de su familia… El respaldo de sus amigos… el mucho esfuerzo de muy pocos, pero que valen mucho… ¿Mágico?… claro que es hermosamente mágico!!! Un abrazo muy fuerte para todo el equipo y para todos los amigos que, día a día, van dándole sentido a este hermoso espacio común. Luis
RE: El número 100
Imagínense!! si para ustedes es aliento el que los padres, maestros y sobre todo las personas con síndrome de Down estén presentes, para nosotros es más valioso todavía. Tener a ustedes como acompañamiento en todos los días de nuestro existir, y de nuestros hijos es una inmensa alegría. Porque gracias a ustedes hemos aprendido y seguimos aprendiendo tanto. Con ustedes siempre hay algo nuevo qué leer pero sobre todo aprender y cuando no hayamos para dónde hacernos, ustedes con nuestros más fieles escuchas y compañeros en este viaje. Muchas gracias a todos por todo y MUCHAS FELICIDADES!!!!
RE: El número 100
Si, deseo comentar, no ,no , deseo exclamar ,pero que, lo feliz y contento que estoy al recibir este correo , y darle las gracias aquella persona que hizo este cliz ,y por supuesto darle las gracias a la autora de esta iniciativa,y a todos aquellos profesionales que de una otra manera empujan este hermoso proyecto
RE: El número 100
No hay palabras para expresar la infinita gratitud y admiración que profeso por ustedes, han sido mi luz en este caminar el cual ha tenido varias facetas y en todas han estado presentes. Que Dios los siga llenando de sabiduria, paciencia, dedicación y salud para continuar con este portal que ha brindado aliento y esperanza a miles de familias y profesionales. Con mi agradecimiento eterno y el de mi familia que Dios los Bendiga siempre.
RE: El número 100
En el proceso histórico de la atención de las personas con síndrome de Down, siempre esta la figura de un padre o una madre, que siembra la semilla, en cualquier rincón del mundo, va creciendo y dando frutos, como ha sucedido con el Canal Down21. Mis felicitaciones por haberse convertido en el portal de referencia mundial obligatorio para quienes estamos interesados por el porvenir de las personas con síndrome de Down. Recordemos que al Prof. Jerome Lejeune se le negó el Premio Nobel de Medicina por su defensa a la vida, más ahora esta iniciándose su proceso de beatificación.
RE: El número 100
Me sentí emocionada al leer el editorial porque gracias a mi hija Juliana los conocí. Hoy a través del editorial conozco la historia de ustedes y esto reafirma las ganas con que mes a mes espero su revista. No saben cuánto nos han ayudado. Mil gracias y felices efemérides. Un gran abrazo, Ana Rocío
RE: El número 100
Infinitas gracias. No puedo añadir nada más. El abrazo más apretado, Saro
RE: El número 100
Qurerida familia de Canaldown21 quiero felicitarlos y alentarlos a que continuen con esta grandiosa tarea, no se imaginan, aun cuando la distancia es enorme, culnto sirve aunque sea una palabra de aliento, ni hablar de la profesionalidad y exelencia con que se tratan todos los temas. Un abrazo a todos… Continuen asi
RE: El número 100
Mil felicitaciones a todos los integrantes de la revista y del sitio Down21 !!!. Invaluable el magnífico aporte que uds. hacen para nosotros los Padres de Chicos con SD !! Muchas gracias !!
RE: El número 100
MIL FELICITACIONES, MUCHAS GRACIAS!, a todo el equipo de Canal Down 21, por que mes, mes nos ofrecen información y herramientas para el trabajo con nuestros hijos. su trabajo por las familias con hijos con Sindrome Down es invaluable. y por esto ustedes son parte importante y especial para nosotros
RE: El número 100
100…1000., palabras no logran abarcar el sentimiento de agradecimiento, admiración y felicitación por tan importante aniversario. Gracias por el valioso aporte que brindan por y para las personas Sindrome de Down….Que el Señor los bendiga grandemente.
RE: El número 100
MIl bendiciones, es admirable su labor, y la expectativa que mes a mes traeran los articulos es una emocion, quisera saber donde podria encontran los avances de genetica en cuanto al ubicar los genes en el genoma humano, este cromosoma de mas se podria silenciar???? gracias .
RE: El número 100
Felicidades, es un buen trabajo. Y gracias a ustedes hoy doy gracias a Dios por la oportunidad que tengo de ayudar a mi nietecita Bianca.
RE: El número 100
Felicitaciones, desde antes de que mi Juliana de Mar naciera ustedes ya formaban parte de nuestra familia. Mil gracias
RE: El número 100
Para Manuelita: En la revista de este mes (artículo profesional) tiene un artículo que trata sobre el tema que señala. Tiene más información en nuestra sección de Genética cuyo menú encontrará en la página http://www.down21.org/salud/genetica/indiceGenetica.htm Silenciar todo los genes del cromosoma es prácticamente imposible y el remedio sería probablemente peor que la enfermedad. Gracias por su felicitación.
RE: El número 100
Muchas felicidades, y gracias por vuestra inestimable ayuda, información, ánimos … en fin, no hay palabras.
RE: El número 100
Hola,soy mamá de Ma.Emilia, portadora del Síndrome de Down, tiene 22 años, y una vida hermosa, con escuela, trabajo (a veces) y una vida social activa, gracias al aporte de gente como ustedes, que nos han abierto el camino. Acá en Argentina, junto a un grupo de madres, hemos formado una Asociación, APPLIR, Asociación Padres por la Igualdad Rosario.Realmente es maravilloso comprobar día a día, que no estábamos equivocadas cuando pensábamos que se podía. El día jueves 3 de septiembre, presentamos en sociedad un cortometraje, «HECHO» donde nuestros jóvenes son los protagonistas, como consecuencia de haber trabajado,previamente en el taller de teatro. Siempre recibo con mucha alegría las novedades y tuve ganas de compartir un poco nuestras vivencias. Gracias con cariño Ma.Rosa
RE: El número 100
Mis felicitaciones y gracias por acompañarnos,no solamente desde el conocimiento sino a través de tantas palabras de aliento,que se necesitan para salir adelante.
RE: El número 100
Como todos ustedes estoy profundamente agradecida de esta revista, me ha servido en lo momentos ma duros de la crianza de mi hija y siempre me h sentido apollada por ustedes. me siento parte de esta hermosa familia que es el down en todas partes, ya que creo que los que tenemos hijos asi, fuimos bendecidos por dios. gracias nuevamente
RE: El número 100
Su revista me ha servido mucho, siempre la leo y encuentro apuntes muy valiosos y de gra apoya para mi nena KATERIN TATIANA LAITON, ella es una niña preciosa que nacio el 07 de diciembre del 2009 con sidrome de down. Me gustaria que publicaran un poco sobre estimulaciòn en el primer año de vida. DIOS LOS BENDIGA. Chiquinquirà. Boyacà COLOMBIA.
RE: El número 100
Gracias, gracias y otra vez gracias. Cada mes espero a ver que me pueden enseñar, cada testimonio , cada artículo es de mucho valor para mi, todo lo que aprendo todo lo que lee, me sirve muchísimo para ayudar a mi bella nieta Jael . Muchas bendiciones por su precioso trabajo.
RE: El número 100
GRACIAS POR DARLE UNA ESPERANZA DE AYUDA A MI VIDA YA SI PODER PONER TODO PARA SACAR ADELANTE A MI PEQUEÑO DE APENAS TAN SOLO 9 MESES, ES CIERTO QUE DUELE SABER LO QUE UN HIJO PADECE PERO TAMBIEN ES BUENO SABER QUE HAY UN SER HUMANO CAPAZ DE BRINDARTE LA MANO Y HACERTE SENTIR QUE NO ESTAMOS SOLOS… GRACIAS Y FELICIDADES POR SU NOBLE LABOR…
RE: El número 100
Quiero decirles:¡Felicidades!, con una frase enunciada en el texto evocativo de la Revista Virtual.»UNA CIFRA REDONDA, UN TANTO MÁGICA, QUE EVOCA MUCHOS SENTIMIENTOS», a pesar del corto tiempo que tengo de relación con vuestra Fundación, todos los artículos son de gran relevancia para aprender cada día más… como realizar mi trabajo docente con Mariana, una jóven con muchas capacidades, con síndrome de Down. Mil gracias.
RE: El número 100
Estimada Dora: Suponemos que Katerin nació en 2008, no en 2009 ¿verdad? En cuanto a la estimulación durante el primer año, tiene un precioso y documentado artículo en la página http://www.down21.org/educ_psc/educacion/atencion_temprana/desarrollodelbebe.htm y toda la temática de Atención Temprana, incluida la del primer año, pinchando en ATENCION TEMPRANA de la página http://www.down21.org/educ_psc/educacion/indiceEducacion.asp Un cordial saludo
RE: El número 100
Hola Desde que supe que ni hija nació con SD estuve investigando hasta que encontré ésta página. Se me hizo muy interesante y es muy bueno aprender de las experiencias de otras personas. Gracias por tener esa gran idea de difundir información muy útil e interesante.
RE: El número 100
INFINITAS GRACIAS POR LLENARNOS DE LUZ EN ESTA MAGICA AVENTURA DEL ENCATO DEL SINDROME DE DOWN
RE: El número 100
MIL GRACIAS POR PERMITIRNOS COMPARTIR CON USTEDES TODAS LAS COSAS BONITAS DE NUESTROS HIJOS, GRACIAS A LOS BUENOS MEDICOS ME ENTERE 3 MESES ANTES DEL PARTO QUE MI HIJA ES T21 PERO GRACIAS A ESPACIOS COMO ESTE CUANDO ELLA LLEGO YO TENIA UNA IDEA MAS CLARA DE LO QUE ESTABA POR VENIR Y TAMBIEN DE COMO LO ENFRENTARIA . MIL FELICIDADES POR LLEGAR AL NO. 100
RE: El número 100
¡¡¡Felicidades!!!, gracias canal 21, cada mes espero ansiosa la llegada de la revista por que en cada número siempre encuentro algo nuevo, algo que no sabia, siempre me reanima el saber que ustedes estan ahí todos los días dispuestos a ayudarnos ha escucharnos y a enseñarnos sobre esta situación que solo Dios sabe por que nos toco vivir, pero que gracias a ustedes, su orientación y esfuerzo diario nos facilitan enormemente la tarea de educar a nuestro hijos, que Dios los bendiga y muchas felicidades por estos 100 números y adelante por otros 100. gracias
RE: El número 100
Ustedes simplifican el dolor,hacen aumentar la felicidad de poder compartir con un Angelito Down, Dios no se los envía a cualquiera.Somos binaventurados. Gracias por esta valiosa ayuda. Soy una abuelita que vive en el extremo sur de Chile, compartiendo con nustra querida Sophia y necesitamos mucho esos valiosos documentos que lo leemos todos. Gracia, muchas gracias…….sigan adelante
RE: El número 100
Hola!! Los espero con ansia cada mes con sus noticias, articulos y demás que me enriquecen tanto, me hacen sentir parte de ustedes por el hecho de hacerme llegar esta información, mi hijo Florencio Antonio tiene 3 años 7 meses, y es un encanto!!! Es mi luz!!! GRACIASy sigan adelante
RE: El número 100
Vivir este camino acompañados es una ayuda invaluable. Cuánta esperanza nos comunican cuando leemos cada entrevista, los avances, las oportunidades a las que nuestros hijos con Sìndrome de Down pueden acceder. Ya estamos enamorados hasta el fondo de nuestra bebé de un año, pero con ustedes se hace más claro el camino y, entonces, la amamos con más certeza, con más verdad.
RE: El número 100
Hola, mi nombre es Gladys, soy de Perú, quiero agradecerles mucho el interes que toman por ayudar a todas las personas que de una u otra forma necesitamos ser orientadas, es dificil creo no solo para mi tener un hijo con algun tipo de discapacidad, a Fernanda, asi se llama mi belleza, le falta hablar correctamente, y quisiera que me ayuden enviandome una relacion de ejercicios que pueda hacer que ella pronuncie adecuada y fluidamente las palabras, lamentablemente por ahora no me encuentro con la capacidad economica para llevarla a un especialista, por eso les pido esta ayuda, y nuevamente agradecerles el hecho de existir y trabajar para ayudar a los demas, es una virtud poco reconocida por muchos , pero bendecida por la gente que ayudan mediante este medio.. Que Dios los ilumine para seguir adelante y bendiga sus hogares con felicidad y amor.
RE: El número 100
Gladys: si nos manda la dirección de su correo electrónico a down21@down21.org, le contestaremos directamente sobre su problema. Gracias por sus palabras. Un cordial saludo
RE: El número 100
Gracias!!!Por siempre estar. Mi hijo Ezequiel tiene 3 años y es con ustedes que he aprendido lo necesario para ayudar a mi hijo.Cada vez que tengo alguna duda, miedos, etc es a su página o a la revista a la que recurro en busca de ayuda. Felicitaciones por un trabajo extraordinario.Por muchos cientos más!!!!!
RE: El número 100
GRACIAS,MIL GRACIAS!!!!!!!! CADA VEZ QUE LOS NECESITAMOS ESTÁN ALLÍ COMO UNA GRAN MAMÁ,COMO LA GALLINITA CON SUS POLLUELOS ,DÁNDONOS EL ESTÍMULO Y LA FUERZA QUE TODAS LAS FAMILIAS COMO NOSOTROS RECIBIMOS DE USTEDES. NOSOTROS MUY HUMILDEMENTE LOS INVITAMOS A VER EN YOUTUBE EL VIDEO DE NUESTRA HIJA.aSISTE AL COSERVATORIO DE MÚSICA Y AQUÍ ESTA ENSAYANDO. BUSQUEN ROCIO CANTA TANGO. Y OTRA VEZ MIL GRACIAS. fLIA.BORSATTO, DESDE ARGENTINA.
RE: El número 100
NO ENCUENTRO LAS PALABRAS PARA AGRADECER INFINITAMNTE EL APOYO QUE HAN BRINDADO NO SOLO A MI VIDA PERSONAL SINO A LA PROFESIONAL HE MODIFICADO ALGUNAS ACCIONES CON MI HIJO ROBERTO E INCORPORO ESTRATEGIAS CON MIS ALUMNOS Y TODO GRACIAS A UDS. NADA ME DARIA MAS GUSTO QUE DARLES A TODOS UN ABRAZO FRATERNO DE GRATITUD EL CUAL LES ENVIO POR ETE MEDIO ESPERANDO SEGUIR CONTANDO CON LA INFORMACION TAN VALIOSA QUE ME ENVIAN MES A MES ¡FELICIDADES! Y QUE LOGREN 1000 MAS.
http://www.Downciclopedia.org
RE: El número 100
Soy de Brasil, medica e avuela de un nino portador de la sindrome de down. Me gusta mucho recebir la revista . Pienso ser bien elucidativo. Mil gracias.
RE: El número 100
Muchas gracias por toda la ayuda que nos hacen llegar por este medio.Sinceramente, estoy emocionado por todos los temas que se desarrollan en la revista.La energía que trasmiten no tiene límites.Tengo mi hija Lucia con Síndrome de Down.Usaré todas estas herramientas para su educación.Eternamente agradecido
RE: El número 100
Mil felicidades al canal Dwon, estoy agradecida por haber personas tan interesadas y profesionales en ésta labor, orientadores padres y docentes de estas bellas personas, pero que en realidad hay momentos en los que uno se siente desmayar pero en primer lugar mi Dios me ha dado fortaleza y los aportes que ustedes me puedan brindar de ahora en adelante serán como un tesoro valioso para mi hijo y mi familia, mi hijo tiene 13 años, comienza la etapa de la adolescencia y me gustaria saber orientarlo de la mejor manera, agradezco todo el material relacionado.
RE: El número 100
felicitaciones, tengo un nieto que cumple 2 añitos el 14/12 y mi hija me manda toda informacion para que toda la flia aprenda, por todo gracias http://www.Downciclopedia.org