LOS HERMANOS: ESOS GRANDES OLVIDADOS
La llegada de un niño con síndrome de Down afecta, sin lugar a dudas, a todos los miembros de la familia, al modificar su dinámica de funcionamiento habitual. Dentro del cúmulo de hechos y sentimientos que se viven en esos primeros momentos, hay unos personajes que suelen pasar desapercibidos, aunque su papel en esta obra está llamado a ser esencial: los hermanos.
Los hermanos del niño con síndrome de Down son, probablemente, los menos atendidos de todos. Pasan a segundo plano como consecuencia de las inevitables demandas de tiempo y atención del niño recién llegado. Si a eso sumamos la posibilidad de una hospitalización prolongada o de una enfermedad que requiere de especiales cuidados, es fácil comprender que no haya tiempo ni ánimo para dedicarlos al hermano. Bastante tienen los padres con asimilar su propia situación, como para pensar en los otros miembros de la familia.
No es infrecuente que los familiares consideren que los hermanos tienen más recursos para afrontar las circunstancias que se les van a ir presentando y que no necesitan cuidado especial. Pero la realidad es que lo necesitan y, desafortunadamente, se les presta muy poca atención. Los mismos profesionales llenan la cabeza de los padres de informaciones, pautas, normas y sugerencias sobre el tratamiento del niño con síndrome de Down y pasan por alto las necesidades de sus hermanos.
Otras veces, en cambio, es utilizado como ayuda para atender al niño con síndrome de Down: tiene que acompañar a su hermano a sesiones de atención temprana o de terapia, o se le encarga de su cuidado o vigilancia. No es de extrañar, por tanto, que algunos de ellos, vista la atención, el interés y el tiempo que los padres le dedican a su hermano, hayan manifestado expresamente su deseo de tener síndrome de Down.
Es frecuente que a los hermanos se les dedique poco tiempo y tengan pocas ocasiones para dar a conocer sus preocupaciones, ideas, inquietudes, dudas, sentimientos, necesidades respecto a su hermano y respecto a la nueva situación que se está viviendo en la familia. Los padres, por el contrario, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y de asesoramiento por parte de las instituciones y los profesionales especializados en el tema, y se relacionan con otros padres que están viviendo experiencias similares en beneficio mutuo.
Los hermanos tienen menos oportunidades de contacto con profesionales y, lo que es más preocupante, de contacto con otros hermanos que están viviendo la misma experiencia. De esta forma no disponen de cauces para compartir sus preocupaciones y pueden sentir que eso que les ocurre, eso que piensan y sienten, es algo excepcional que solamente les pasa a ellos. De ahí la imperiosa necesidad de favorecer el contacto entre hermanos, de manera organizada o espontánea, para que puedan conocer a quienes están en su misma situación y “hablan su mismo idioma”.
Los hermanos del niño con síndrome de Down también son conscientes de sus dificultades y perciben los aspectos que le hacen diferente. Es conveniente que los padres hablen con ellos, dándoles información adecuada a su edad, respondiendo a sus dudas en cuanto se presenten y dejando siempre la puerta abierta por si quieren plantear nuevos interrogantes. Es mejor no esconderles nada ni engañarles, ya que para entender lo que ocurre y aceptarlo tal y como es, necesitan saber cuál es la realidad.
Es importante, por tanto, que no se les dedique los momentos que “sobran” sino que se les proporcione su propio espacio, reservándoles un rato al día o a la semana para estar con él a solas, charlando en las comidas, preguntándoles por el colegio, sus amigos, sus ideas, sus ilusiones. Es esencial que no haya interrupciones y que la atención que se les dedica durante esos periodos sea en exclusiva. La calidad del tiempo dedicado a ellos ha de suplir, en todo caso, a la cantidad.
El hermano del niño con síndrome de Down es su principal apoyo y una fuente de estímulos y de aprendizaje fundamental durante muchos años, en función de la relación que entre ellos se establezca. Está demostrada la extraordinaria función estimuladora que supone para los niños con síndrome de Down, especialmente porque lo tratan con más naturalidad que los padres y raramente caen en la sobreprotección. En todo caso, es importante que los padres se mantengan atentos a las necesidades de los otros hijos para poder reconocer es qué momento los necesitan.
{jcomments on}
18 respuestas
crucial asunto
Fantástico Editorial.
Como hermana de una persona con síndrome de Down, no puedo estar más de acuerdo.
Un abrazo fortísimo y gracias,
Saro
los hermanos
es totalmente cierto, los padres creemos que aunque en mi caso son casi mayores de edad, sin querer les vamos quitando hasta sus propios espacios,invadimos sus horarios, cambiamos sus rutinas sin consultar, descartando que ayudaran pero sin consultarlos…y esta buenos si nos reclaman para que nos demos cuenta los que los padres estamos haciendo mal…son tambien sus padres los que estan mal animicamente al principio…y ellos apuntalan con la mirada, un abrazo sin pensar nosotros que ellos tambien estan necesitando un abrazo. Muy buen articulo
Ese pequeño gran hermano
Muy bueno!! Es un fiel reflejo de nuestra realidad. Igualmente, ahora, que se ha normalizado nuestra vida, a partir del nacimiento de nuestro hijo con SD, intentamos dedicarle más tiempo y brindarle más atención a su hermano mayor.Por supuesto, que a veces no es tan fácil. Estamos muy orgullosos de él. Es un grande en envase pequeño!!
Los Hermanos
Gracias por el editorial, muy cierto, Soy madre soltera, hasta que nacio mi Cristina, mi Xavier Andres era mi unico hijo, mi centro, mi vida; con Cristina me dediqué casi al 100% a élla, tarde me di cuenta del error, 19 años después mi hijo había entrado en drogas, la falta de atención fue una de las causas. No cometamos el error de dejarlos a un lado. Curioso, ahora mi preocupacion mayor es mi hijo, Cristina es mi motor.
testimonio
Es así y más también. Como hermana de una niña con Síndrome Down hay más aspectos que hoy en día desde mi formación profesional logró visualizar más aún que se deben considerar. Es un cambio como dicen en toda la flia,y los hermanos formamos parte de este cambio y se nos atribuye ciertas responsabilidades como cualquier hermano.De mi parte, me siento muy feliz que Mili, mi hermanita, haya logrado cambiar mis dias y ser la luz de mis ojos y de mi familia.Como hermanos nos toca pasar el resto de sus vidas juntos aún cuando nuestros padres ya no estén, así que es algo continuo y más que en mi caso ya soy mayor de edad me siento parte de la crianza de mi hermana. Lindo articulo, los hermanos somos su par y su compañía incondicional.
sobre el editorial
gracias, muy bueno, mi hijo pequeño carlos alejando SD tiene mucha quimica con su hermano jose enrique,se quieren mucho y juegan junto, jose enrique le gusta enseñarlo y se emociona cdo le enseña algo yel niño aprende,ahora esta en ciclismo y hay niño sindrome de down de 12 años en ciclismo y me dice cdo carli se más grande yo lo voy a llevar al ciclismo,eso es muy buenopara los niños sdla relación con sus hermanos, siempre los padres de niños sd estamos preocupados , cdo no estemos nosotros,los quiero desde cuba y muchas cosas buenas mayelin oliva, olivarodriguezmayelin@yahoo.es
RE: Editorial:Los hermanos, esos grandes olvidados
José Gustavo sD tiene una hermana melliza María Paz no tiene sD,ha sido un poco dificil darle atención a ambos los dos son pequeños,demandantes, aunque siempre trato de darles igual atención a ambos puede ser que inconcientemente de mas atención a José Gustavo de hecho asi de peqeñita María Paz trata de imitar a Joc cuando le hacemos terapia ella dice a mi tambien. y tenemos que hacerle los ejercicios. o jueguitos. ella es una hermosa así de pequeñita ella le da masajes en las piernitas a su hermano. le hace terapia ella lo batuizó como TUTU y le dice tutu terapia con un patito para seguimiento visual asi de pequeñita ella siempre esta pendiente de su hermano todo es de los dos dice esto es de tutu y Paz cuando le damos una galleta ella dice y a Tutu aunque a veces ella se aprovecha y le quita los juguetes. y se enoja porque TUTU no pueden hacer rondas con ella joc aun no camina pero ahi nosotros le ayudamos hacer la ronda
Es real
Realmente comparto la editorial, siempre observo a mi hija mas chica como se manifiesta mediante caprichos, berrinches, y hasta se ha enfermado, para decirnos de alguna manera ACA ESTOY, siempre busco espacios para compartir solo con ella, y le gusta mucho. De todas maneras esta muy pendiente de su hermana y fuera del contexto familiar la cuida y defiende todo el tiempo. Esta bueno el articulo porque nos permite darnos cuenta que esto no es casual.
martina
martina nacio ,13 años despues de mi hijo mallor,se me detuvo el tiempo ,todo hera mas lento, año y medio deapues vino guille , y a pesar de ser mas pequeño sin darnos cuenta le fuimos otorgando responsavilidad sobre la hermana, que la escuela,la mano al almacen,prestale las cosa ytodo sin darnos cuenta de lo pequeñito que hera el, hoy,sigue pendiente de ella pero con alluda profesional emos encausado un poco mejor el camino de nuestras vidas,el hermano mallor no a contado, pues ya esta en plena faculad estudiando,y su tiempo para la hermana es escaso muy limitado,saviendola vien,al se siente vieny con eso le alcansa, son nuestros los errores,y cuando nos damos cueta se nos escaparon de las manos.
Valentina y Luli
Hola, me veo siempre reflejada en todos los comentarios de ustedes. Es verdad, tengo a mi hija mayor Valen con SD y Luli
es la menor.Es muy dificil equilibrar las cosas pero trato que el dia a dia sea
compartido para las dos y que las dos se complementen y se ayuden mutuamente que por suerte eso pasa !!!
Gracias por compartir todo esto, es muy importante para no sentirse que somos los unicos que pasamos dia a dia por estas situaciones.
hermanos
Me encuentro en este momento muy identificada con el escritom mis dos hijos se llevan 20 meses el mayor me ha manifestado que quier tener sindrome de down, ser feo, tonto y que no me quiere. Le veo con la autoestima baja y una rabia interna sobretodo hacia mi…..
hermanos down
en verdad es muy sierto le quita uno tiempo a los demas hijos por estar con el que uno cree que lo necesita mas pero no creo que todos necesitan de sus papas de un modo o de otro. gracias por enseñarnos que tenemos mas hijos y aponerles las atención.
RE: Editorial:Los hermanos, esos grandes olvidados
Hola,gracias a sus comentarios me anime a compartir mi experiencia con ustedes:
Tengo un hijo de doce año y nacio con el sindrome de down pues los medicos nunca medijeron nada de la emfermedad del niño,como comprenderan,al enterarme con el tiempo de su emfermedad para mi fue muy duro,porque yo no estaba preparada para tener hijo y mucho meno con algun tipo de discapacidad,en el presente yo soy madre soltera y cada dia disfruto de la compañia de mi hijo el se a convertido en la persona mas importante en mi vida,si me faltara no se que seria de mi,porque es una bendicion que a llegado a mi vida.
lo que me preocupa es que aca donde vivo no hay escuela especial,para el ir estudiar,poreso lo tengo en casa,le estoy enseñando muchas cosas para que se pa como defenderse en la vida,fue un placer contarles mi historia,espero que les haya gustado.
Los hermanos menores
Debemos también tener en cuenta que aunque con menor frecuencia, lo niños y niñas con SD suelen ser los mayores.
sobre el editorial
Como siempre me parece muy interesante e instructivo este editorial. Como médico que atiende a niños con Síndrome Down me parece muy apropiado para la familia de estos niños sobretodo debido a la importancia que tienen en la familia, aunque a veces son relegados a planos inferiores. Pienso que los hermanos son parte muy importante en la dinámica familiar y pueden constituir un elemento a tener en cuenta en el desarrollo psicologico de un niño con Síndrome Down, asi lo he constatado en mi práctica profesional.
RE: Editorial:Los hermanos, esos grandes olvidados
Que gran tema el de los hermanos de los niños con S.D., en mi caso he debido replantear las prioridades, ya que intento lograr el equilibrio sin que mi hija sienta que soy más permisiva con su hermano, hay situaciones en que definitivamente no vale la pena ser intransigente, nuestra gran necesidad como familia es lograr la armonía en la convivencia diaria, reír y abrazarnos juntos, por esto, simplemente, trabajo la paciencia activa no sólo mía sino también de su hermanita….cuesta, cuesta, cuesta mucho llegar al equilibrio, es un desafío diario…
Mi hija mayor otro gran desafio
hola a todos muy buen articulo… el tema de la hermana mayor es dificil aveces me angustia un poco mi Flor ella es tan buena hermana y aveces se olvida de ella por ayudar a Miki q es nuestra hija con SD. Si requieren mas atencion y que les carguemos con menos. son niños tambien y no tienen por que hacer de padres o maestros sino jugar divertirse. No es un tema facil pero todo se va logrando con charlas y comprension. Gracias por su valiosa info de siempre. Saludos desde arg. Silvana
Un brindis por los hermanos
Hace 9 años nació Maité, sanita, con un cromosoma de más en el par21, y al poco tiempo nos integramos a la Asociación Down de Uruguay al llegar un fin de año en el momento del brindis levanté la copa por Lucas y en él por todos los hermanos:»…no nos olvidemos de los hermanos!». Al empezar el siguiente año tuvimos una fabulosa experiencia:»Taller para hermanos», nos han quedado aprendizajes a aplicar para la vida en gral. como puede ser haber aprendido a ponerse en el lugar del otro, a no tenerle miedo a determinas palabras….
Aunque los chiquilines(adolescentes ahora) no se ven con tanta frecuencia ya nunca desaparecerá el lazo que hace años los unió. Entre estas familias siempre nos sentimos más cercanas, conocemos el nombre de todos los integrantes, y siempre surge el «que se repita»…ojalá lo logremos por nosotros y por todos.