EL RELEVO
Se está produciendo en la actualidad un curioso fenómeno en relación con las organizaciones relacionadas con el síndrome de Down —asociaciones y fundaciones—, la mayor parte de las cuales se encuentran en un proceso de relevo generacional. Han transcurrido más de 30 años desde que se constituyeran en España las primeras asociaciones específicas para la atención a personas con síndrome de Down. Surgieron por la inquietud de grupos de padres que sentían que la sociedad en general y las administraciones en particular, no daban la respuesta exigida a las necesidades de sus hijos. Llamaban a las puertas de la administración, de las escuelas, de las empresas, de la sociedad al fin y al cabo, y sentían que nadie les atendía. Buscaban quién les respondiera y descubrieron que nadie mejor que ellos para solucionar sus inquietudes. La respuesta a su llamada, como tantas otras veces, se encontraba en su interior, en ellos mismos.
Las instituciones fueron creciendo al lento ritmo de crecimiento de los hijos de aquellos que las crearon. Comenzaron con programas de atención temprana, para los más pequeños, continuaron con la lucha por la inclusión educativa en los colegios y con el aprendizaje de las tareas académicas (enseñarles a leer, a escribir, el cálculo, los conocimientos básicos) y, al irse haciendo mayores, dirigieron sus esfuerzos hacia los programas de integración laboral y a los proyectos de vida independiente. Ahora, 20 ó 30 años después, aquellos padres que lucharon hasta la extenuación para sacar a sus hijos adelante, han dejado un legado impagable para quienes vienen detrás.
Otros padres se han ido sumando al proyecto, se han unido al grupo. Luchando codo a codo, caminando de la mano, se han subido a un tren en marcha, a una nave que ya estaba navegando. La invitación para el viaje se presenta, de manera inesperada, con la llegada del niño con síndrome de Down a la familia. Una invitación que no se puede rechazar.
Sin embargo, nos encontramos con una curiosa paradoja. Los padres que no tenían nada, que comenzaron su andadura en pos del proyecto de proporcionar una vida digna a sus hijos con síndrome de Down, sin más bagaje que su ilusión y su esperanza, que crearon las instituciones y las nutrieron de variados servicios, que buscaron y formaron a los profesionales, que consolidaron los programas formativos, proporcionando respuesta a los problemas a medida que iban surgiendo, ahora recogen los frutos de su siembra.
Por el contrario, los padres que se fueron incorporando se encontraron con servicios ya disponibles, con profesionales ya formados, con respuestas ya sabidas a los interrogantes. El cambio no podría ser más radical, pues la perspectiva es, por fuerza, la contraria. Los padres ya no ofrecen, piden. Ya no luchan, reclaman. Ya no organizan, echan una mano. Ya no animan, observan. Han pasado de ser escritores de la vida de sus hijos, a ser lectores de lo que otros redactaron. De ser compositores de la sinfonía de la existencia de sus retoños, a meros espectadores de lo que otros interpretan. De ser autores, a ser observadores. De ser pioneros a ser seguidores. Y, a veces, nos podemos preguntar: ¿muestran las nuevas generaciones de padres el mismo entusiasmo que las primeras? ¿Se implican personalmente en la educación de sus hijos y en afrontar nuevos retos… o los entregan a los profesionales para que ellos se hagan cargo?
Nuevas generaciones de padres se asoman con fuerza al balcón del síndrome de Down y otean nuevos horizontes. Reconocen la tarea desempeñada por quienes les precedieron y agradecen su legado, pero no se conforman. Quieren más para sus hijos pues, aunque son numerosas las metas alcanzadas, están convencidos de que quedan aún cimas por escalar. Estamos en camino, no hemos llegado —dicen— y tienen razón. Padres jóvenes, nuevamente ilusionados, están surgiendo con ánimos renovados y es preciso recibirles con los brazos abiertos. El síndrome de Down necesita que las familias sigan siendo, como siempre han sido, el motor del cambio, y esos padres jóvenes, aun sabiendo que lo que se ha hecho es inestimable, no se conforman y quieren más. Bienvenida sea su energía.
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17 respuestas
Muy cierto
Acabo de terminar de leer ésta editorial y no puede ser más cierta.
¡Qué imprescindible se hace la lucha en la vida para hacernos sentir vivos y parte de una realidad en la que debemos ser actores!
Agradezco el comentario y tomo para mi propio saco, como decimos en Costa Rica.
A veces olvidamos que nos ubicamos en un sitio de confort que para nada nos sirve y debemos – por tanto – enderezar la ruta y buscar opciones novedosas para mejorar aún más la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down o con cualquier otra condición.
Loable labor.
Hola,
Soy una madre de un niño de 10 años y vivimos en una Provincia de Perú. Desde el fondo de mi corazón quiero agradecer a aquellos padres que a base de su esfuerzo mancomunado y posiblemente nada fácil han logrado muchos avances en la atención de las necesidades integrales de los niños con S.D. Felicito esa noble y desinteresada labor.
Lamento no poder por el momento brindarles una ayuda económica como es mi deseo, pero más adelante podré nivelarme en mis gastos y apoyaré aunque sea con una pequeña cantidad.
Que Dios los bendiga.
Isabel Gómez López
Ayuda para conseguir una maestra integradora
Los felicito por la tarea emprendida, dificultades hay muchas,escribo para una consulta hice todos los papeles en tiempo y forma para solicitar el subsidio de la maestra integradora para mi hija y me dijeron que en tres meses osea septiembre estaria, ahora voy y me dicen que no hay novedad, ella esta solita en 1 grado , no se como hacer para que me lo otorguen llevo dos años peleando, la obra social Pami, me podrian decir como debe hacer, desde ya muchas gracias.
a trabajar para cambiar…
Hola, es muy cierto eso..los jovenes o los nuevos padres de personas con SD, les cuesta hoy sumarse a algún grupo de trabajo por nuestros hijos. Es muy dificil lograr un compromiso como grupo para trabajar en por de un mismo objetivo. Aqui en mi comunidad se agradee mucho la accion de grupos aislados, pero cundo se los convoca para trabjar en algun evento o tema especifico ¿, no todos estan dispuestos…creer que el certif de discapacidad va a abrir la puertas solo es un engaño. Que todo es mas urgente? si queremos todo ya, porque el tiempo de nuestros hijos es el hoy para que pueda ser su mañana.Estoy feliz de trabajar por mi hijo y por loshijos de los demás que serán las pares de mi hijo. A seguir que el camino es siempre empinado. Son de Argentina, san Nicolas, Pcia de Bs. as.
RE: Editorial: El relevo
Me emociona el artículo , soy junto a otras madres una de las fundadoras de » Complementa » Fundación Chilena para el S de Down , nuestro proceso ha sido tal cual ustedes lo narran .
Si a alguién le debemos dar las gracias por su infinita ayuda y apoyo incondicional en nuestros 23 años de vida es a M. Victoria Troncoso , el DR Jesús Flores y tb a Emilio Ruiz .
Felicitaciones
Tengo un niño de tres años y estoy feliz de contar desde el primer mes de vida de mi hijo, con el apoyo, su revista, sus comentarios, sus experiencias y de toda la información que recibo mes a mes de ustedes.
felicitaciones a todos ustedes que dìa a día nos empujan a seguir luchando por estos ángeles que Dios nos envió
RE: Editorial: El relevo
Es una pena la situación que se describe, de familias que sólo exigen. Hay que activar la tremenda fuerza interior que nace del amor de cada cual por su niño y llevarla a un plano social colaborando en fundaciones y grupos afines. La unión hace la fuerza.Confiar en que nadie lo hará mejor. Dar gracias por lo que está instalado y participar en esas y en nuevas acciones.
Los olvidados
Un tema importante que era necesario tratar ya desde hace un tiempo.Hablo desde la experiencia y el orgullo de haber formado parte de un equipo pedagógico.¡Qué tiempos!De hecho,al principio estaba yo sola, empezamos con refuerzo escolar a 3 niños de E.I.Y de E.P.Luego el equipo creció y funcionó fenomenal.Se consiguió también un equipo médico comprometido con «la causa».Fue maravilloso, todos los padres se implicaban,iban de despacho en despacho, buscando de todo:un local,subvenciones,ayudas,etc.A mí,me enviaron a todo cuanto congreso o curso de interés había.(Mallorca, Madrid, Cantabria…)No teníamos material, pero lo hacíamos.Mis niños/as aprendieron a leer con el método de Mª Victoria T.que personalicé aprovechando nuestros recursos. Le hice cuentos a todos, con sus fotos,sus dibujos, recortes, etc.En fin,ya se imaginan.Ahora es todo tan distinto…La AsocSD parece una empresa.El fin del equipo fue cuestión económica.Nuestros padres nos siguieron,pero la ASD sí se ha olvidado.
EXCELENTE EDITORIAL. UNIVERSAL, HONESTA Y MOTIVADORA!
Soy mama de Agustina, una bombona de 5 años que cambio nuestra forma de sentir y vivir en este mundo! Muchas gracias por las palabras de esta editorial, no deja de sorprenderme cuan conectados universalmente estamos! Gracias por animarnos a mas! Gracias miles a todas las mamas y papas que facilitaron las oportunidades que hoy tiene Agustina y todos los niños y niñas con Trisomía 21. Desearía estar a la altura de las circunstancias y aportar un granito de arena a este viaje. Un beso enorme a todos quienes tienen la espectacular oportunidad de tener a su alrededor a una persona que vive con alegría y sin apuros ni condicionamientos esta vida. Desde Montevideo Uruguay!
Acompañamiento interdisciplinario
La importancia del tema, siempre será vigente. Porque sólo se logra con el acompañamiento interdisciplinario», compromete, desde la familia, profesionales, educadores y otros. Siento el orgullo, como docente en el área de Lengua y Literatura; haber compartido mi enseñanza aprendizaje, con jóvenes con Síndrome de Down. El resultado fue maravilloso. Sentía, que los padres (principales responsables), en esta tarea, acompañaban, aprendían, se comprometían. ¡Logré tener una escritora! ( con S de D) ¡Qué orgullo para todos, y muy especialmente para ella, que hoy tiene 21 años y continúa escribiendo para editar su segundo libro. Hoy mi tarea, la desarrollo en un Taller Protegido «CERELADI», adonde concurren jóvenes y adultos con «Capacidades Diferentes». ¡Son unos «genios», mis grandes escritores…Se trabaja en equipo y los padres, acompañan este proyecto, al ver los logros obtenidos. ¡Ya editamos la 2ª Revista Literaria:»Mi voz Hecha palabra».
Puerto Madryn
Chubut- Argentina.
VALE LA PENA. ÁNIMO
Que agradable leer esta editorial, me motiva más en la cruzada que he emprendido en sacar a mi hijo adelante, para que sea una persona independiente, autónoma y que aprenda a valerse por sí mismo en cada instante de su vida; me identifico muchísimo con las palabras que manifiestan en la editorial: “ los padres ya no piden, sino que reclaman,” esto es muy significativo para los afortunados que contamos con un hijo S.D porque con mucha propiedad nos damos a la tarea de hacer valer los derecho de nuestros hijos.
VALE LA PENA. ÁNIMO
El camino que abrieron aquellos padres que iniciaron esta lucha de reconocimiento por la diferencia , por los derechos que tienen, atención especial a sus necesidades , constituye una puerta grande para lograr un pleno desarrollo d los niños con S.D., por ello es deber de las nuevas generaciones continuar ese camino y seguir mediado por la lucha, la exigencia, la perseverancia de nosotros como padres, por ello la pregunta que plantea en la editorial, para mi tiene una respuesta muy clara : “SI, nos implicamos en la educación de nuestros hijos”, porque no es tan solo una labor del grupo de profesionales que los atienden, es además un trabajo articulado con hogar, terapeutas, médicos y escuelas, porque yo he sentido que cada uno me ha aportado al desarrollo de mi hijo. Además es deber continuar con ese entusiasmo, porque cuando veo los avances y la evolución positiva de mi hijo, me digo a mi misma VALE LA PENA y me hace sentir orgullosa de él.
Educadora especial
Desde El Salvador, damos las infinitas gracias a todos esos padres emprendedores, que han sido la inspiración de miles de maestros.En nuestro país acaba de comenzar el cambio generacional, respecto a la formación educativa y laboral de las personas con Síndrome de Down, de nuevo gracias por ser nuestros guías.
consulta
queridos amigos…mi marido tiene de su anterior matrimonio una niña down de 25 años , hace unos años comenzo con una conducta como si fuera un desdoblamiento de personalidad, se habla y se contesta, se fue acrecentando cada dia mas, pero lo peor de todo la personalidad que se le ha desdoblado no la deja hacer cosas ej irse a dormir , se baña y no se pone la ropa ect. toma medicamentos para la ansiedad pero no veo los resultados.pido ayuda !!! no sabes que hacer ante esta situacion como para ayudarla.gracias.
Gracias por la Bienvenida!
Soy madre de tres hijos el mas pequeño de ellos, Ismael, tiene 5 años y tiene síndrome de Down. Quiero agradecerles profundamente y desde el fondo de mi corazón el apoyo que ustedes me han dado por medio de esta página. Aquí he encontrado siempre respuestas a mis dudas y sin duda mucha inspiración. Yo vivo en Quéretaro, México y junto con otras mamás hemos formado una asociación que sigue un modelo de los Estados Unidos. Los GiGi´s Playhouses son centros de sensibilización y educación sobre el Síndrome de Down que proveen recursos, enseñanza especializada y soporte para personas con Síndrome de Down, sus familias y su comunidad. Actualmente hay 17 Playhouses en los EU y nosotros somos el primero en México.
Es importante decirles que ustedes siempre son un punto de referencia para nosotros y que estamos trabajando en un Programa de lecto escritura utilizando el método de Ma Victoria Troncoso.
¡Estoy muy emocionada porque pronto los vamos a conocer en el Congreso de Monterrey!
RE: Editorial: El relevo
Es muy cierto ahora existe mayor información, aún en Oaxaca-México no hay mucha atención pero con el ejemplo de España, será mucho mejor el camino.
gracias
RE: Editorial: El relevo
Primero el agradecimiento porque su informacion es valiosa!soy mama de Angy de un año y 7 meses.tiene sindrome de down.y ya con mi cabeza mas tranquila y viendo donde estoy parada.me doy cuenta que la familia es la mayor estimuladora y educadora ya sea en angy como en todos los niños.gracias