Ilusionantes, no ilusorios
Hay frases con duende. Son las que cuajan, se repiten y se reproducen. Y una de ellas, que empezó a reproducirse allá por los finales de los años setenta del pasado siglo, afirma: «Vuestro hijo con síndrome de Down llegará hasta donde vosotros, padres, queráis que llegue».
Si bien se mira, es una frase ambigua. Y por esa misma ambigüedad origina reacciones contrapuestas. Quienes la idearon y difundieron tenían un pensamiento muy claro. ‘Sabemos que un niño pequeño con síndrome de Down posee amplias posibilidades de desarrollo, muy superiores, en general, a las que hasta ahora se han aprovechado; pero desconocemos su límite. Por tanto, nuestro hijo avanzará en la medida en que nosotros nos esforcemos por animarle y motivarle, por ofrecerle objetivos, por prestarle los apoyos necesarios para que él mismo, en función de sus propias capacidades, progrese. No pongamos límites previos’.
Pero de esta oferta conceptual, basada en la experiencia, hay quienes deducen y proclaman la siguiente formulación: ‘Los niños con síndrome de Down pueden llegar a donde nosotros queramos, no tienen límites; es cierto que irán más despacio pero alcanzarán lo mismo que los demás niños. Es cuestión de exigirles más porque así lo conseguirán’. Esta última interpretación ha hecho mucho daño.
En primer lugar porque es falsa. Los niños no sólo van más despacio sino que en la mayoría de los casos muestran claras limitaciones de su aprendizaje. Es cierto que poseen cualidades que facilitan el despliegue de diversas modalidades de su inteligencia, pero, en su mayoría, no alcanzan la capacidad para obtener grados académicos que les permitan desempeñar profesiones liberales de grado superior. Lo que no quiere decir que no vayan a poder entrar en el mundo laboral y a ejecutar su trabajo con gran calidad.
En segundo lugar, porque ha creado falsas expectativas y ha inducido a los padres a someter a sus hijos a programas interminables a lo largo de todo el día y de toda la semana, con presión, por encima de sus reales posibilidades, hasta agotarlos. Una acción auténticamente estresante que siempre pasa factura. Y al no alcanzar lo deseado, viene el desencanto, la baja autoestima y, con una frecuencia que vemos cada vez más alta, la depresión.
En definitiva, se ha pasado de un objetivo ilusionante a un objetivo ilusorio.
¿Es ésta una visión pesimista y negativa? En absoluto. Cuanto más nos ajustemos a la realidad biológica de nuestro hijo, tanto más seguros y reconfortados nos sentiremos, porque aplicaremos todo nuestro esfuerzo a conseguir objetivos realistas —¡exigentes, sí, pero no inalcanzables!—, que reforzarán su autoestima y le animarán a seguir progresando en un ambiente de equilibrio, de aceptación de su identidad, de responsable compromiso dentro de la comunidad en la que vive, de prudente búsqueda de nuevas metas.
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17 respuestas
RE: Editorial: Ilusionantes, no ilusorios
Excelente artículo, aplicable a todos pues todos tenemos nuestro «techo» solo que podemos decirlo, sentirlo y decidirlo .
Las instituciones deberían reflexionar , sobre lo que ofrecen a las familias , «todo tipo de talleres » con nombres raros recientemente vi uno con animales ….y las familias desonformadas creen que mientras mas es mejor .La universidad No es para todos ( personas sin discapacidad)al menos la tradicional y para una persona con síndrome de Down es mas el daño que el beneficio .Creo que las instituciones y las familias deben revisar el alto nivel de exigencia a lo que deben sometidos niños pequeños…. Su agenda de semana s tope……
Excelente
No podría estar más de acuerdo con esto, lamentablemente los padres confunden una cosa con otra, y se olvidan de disfrutar a sus hijos como tales, simples hijos.
RE: Editorial: Ilusionantes, no ilusorios
Es cierto, ellos progresan de acuerdo a sus posibilidades pero siempre motivados por sus padres, quienes los acompañamos, con amor y sobre todo paciencia, sin que los sobrecarguemos en su aprendizaaje
Editorial
O mais importante com nosso filhos é dar lhes condições adequadas para seu desenvolvimento, sem cobranças, e como o senho disse «sem ilusões» para que não se lamente por não ter alcançado algo que está, na realidade, além de suas possibilidades. Nossa família cria a Ana Cecília para ser feliz! Isso é o que importa! Belo e oportuno texto! Gracias, Dr Florez!
Comprobado
vivi una experiencia con mi hijo. Exigi demasiado de el. Es increible la capacidad de persivir lo que yo anelaba «que sea normal» nunca lo dije pero lo percibio. Hoy tiene 38 años me pide un remedio para ser «normal» Que decir!!!me siento muy culpable.logro mucho. Ahora me doy cuenta hasta donde podia. Como remediar tanto error!!. Muy buena su informacion.
Muy bueno!
Estoy absolutamente de acuerdo, he conocido padres que creen lo que dice usted, que con mucho estímulo su hijo llegará a ser como los niños sin discapacidad intelectual, y lo recargan tanto que lo único que consiguen es que se hijo no sea feliz, que no tenga tiempo ni energía para divertirse ni logre tener una vida plena. Creo que hay que estimularlo para que logre lo mejor de sí, pero sin dejar de lado el mismo objetivo que tenemos para todos nuestros hijos: que sea orgulloso de ser quién es, que tenga amigos, que sea lo más independiente y autónomo posible para él, que sea feliz.
límites
El límite, decimos, lo ponen ellos, nuestros hijos. Es decir que nuestras expectativas no deben ponerse delante. Siempre noté frutos en la mirada atenta a los intereses genuinos, no cuando son impuestos. Mi hija de 10 años casi ni se acerca al ordenador y no lo considero un fracaso sino la aceptación de sus intereses. Creo que por siempre la palabra «mágica» es RESPETO. Así como lo merecemos nosotros, más ellos, nuestros hijos.
Pediatra
El fin último de nosotros como padres, como terapeutas, como hijos, como hermanos, es hacer felices a los niños, tengan o no Sindrome de Down. El límite no es necesariamente la intelectualidad, el límite que se debe buscar es la felicidad e cada uno, independiente de sus capacidades cognitivas. No necesariamente el presidente de la gran empresa multinacional, es mas feliz que una madre que permanece en su casa criando a unos hijos maravillosos…
Para toso nosotros es fantástico ver un niño con Sindrome de Down feliz y son muchísimos los que lo son. ¡Esa es la meta!
Balance
Gran articulo. Y apunta muy bien hacia ese balance que se nos pide como padres y madres. Apoyar con ilusion pero sin pasarnos. El exito esta como siempre en el amor. Saludos a todos los heroes cotidianos.
RE: Editorial: Ilusionantes, no ilusorios
Creo que estos niños nacieron para ser felices y hacernos felices, es cosa de darnos cuenta de toda su ternura y de toda su alma pura, los límites, la educación y demás vienen por añadidura es el arte de convivir con ellos, compartamos cada instante de sus presencias, de sus enseñanzas…
respuesta
es muy positivo estimular al niño y potenciar sus capacidades, pero no hay que olvidar que es un sujeto de deseo, hay que respetar sus tiempos, y dejarlo disfrutar de lo cotidiano, de su casa, de sus padres, del ocio etc. porque también son situaciones de aprendizaje y que aprendizaje!!
pensamiento
esta misma reflexión la realicemos hace 24 años, mi mujer y yo, tenemos una hija con sindrome Down, que creemos que es feliz, y lo ha sido en su niñez, en cambio otras compañeras suyas de la misma edad no iban ni a cumpleaños, porque tenían ACTIVIDADES.
Nuestra hija actualmente está trabajando.
Aceptación:
El trabajo con PP.FF con un hijo con NEE,es de vital importancia empezando por la ACEPTACIÓN a partir de este punto se logrará habilidades y competencias de acuerdo a sus posibilidades.
Equilibrio entre lo real y lo irreal…
Es verdad que nuestros hijos nacen con un deterioro neurologico, pero tambien es cierto que hoy en dia existe nuevas ciencias que estudian las neuronas =neuroplasticidad= y si bien es cierto no les vamos a cambiar su sindrome, si les podemos ayudar estimulando su cerebro para que sean personas con mejor calidad de vida. Y como padres estemos conscientes que ellos creceran fisica y espiritualmente en la medida en que les fomentemos buenos habitos y disciplina. ALMA DELIA TIRADO DUARTE, Hermosillo, Sonora, México.
RE: Editorial: Ilusionantes, no ilusorios
lo que debemos es aceptarlos y quererlos todos aun los q no tienen hijos especiales comprendan y apoyen a todos los padres de niños down.
Editorial: Ilusionantes, no ilusorios
¡Excelente artículo!!! Como docente de jóvenes con Capacidades Diferentes; creo que lo más importante, es el gran desafío que realizan los padres, desde que ellos llegan a sus vidas: el estímulo y aceptación permanente, el amor que se debe manifestar en todas las etapas, unido al límite; porque esto hará de ellos, personas felices. El acompañamiento de los docentes es lo más importante, apoyando a las familias; ya que al poner en práctica lo cognitivo con el afecto y la comprensión. Ellos tienen muchas capacidades, doy fe de lo que expreso; pero esto no significa que no que haya que trabajarlo con mucha paciencia y los tiempos que ellos necesitan; que no siempre son los mismos. Necesitamos acordar que como meta principal: » Está el AMOR, que todos debemos brindarles»…Porque ellos tienen mucho AMOR, para darnos. ¡Juntos podremos lograrlo!!!
Ilusionantes no iludorios
Muy buen articulo. Felicitaciones!!!