Nos llegó el mensaje de unos padres. ¿Cómo era posible que, entre tanta adversidad laboral y familiar como estaban padeciendo, se preocuparan por tantos detalles relacionados con el síndrome de Down, preguntaran tantas cuestiones, relataran tantos hechos sobre su hijo, con el único objetivo de conseguir que se desarrollara al máximo de sus capacidades?
Otras veces, en cambio, y como contraste vemos otras realidades: padres que tiran la toalla, se marginan, renuncian a seguir trabajando, carecen de confianza en sí mismos, o simplemente no creen que ellos, y sólo ellos, son la fuente más copiosa y necesaria para conseguir el progreso de sus hijos con discapacidad.
No se trata de culpabilizar a nadie, y menos a los padres, porque sabemos muy bien cuán diversos somos los seres humanos, cuán diferentes son nuestras cualidades, nuestras capacidades, nuestros puntos fuertes y débiles. Pero eso no quita para que debamos dar claridad sobre realidades incontestables. Somos los padres, por nuestra propia naturaleza y por nuestra propia situación, quienes más y mejor estamos dotados para ayudar a un hijo con discapacidad. La larga serie de horas que estamos con él, la rica variedad de circunstancias y situaciones que compartimos, la fuerza de los sentimientos que nos unen, todo ello junto, hace que seamos quienes más y mejor le conozcamos y quienes más ocasiones tengamos para mantener o enderezar suavemente el rumbo de su educación.
No vale decir que desconocemos muchas cosas sobre la discapacidad y la educación. Eso puede ser cierto pero es solucionable. Primero, porque nadie nace y consigue el conocimiento completo. Segundo, porque disponemos de profesionales a los que consultar y con los que podemos contrastar nuestras ideas. Tercero, porque existe abundantísima información escrita y publicada, de características muy diversas que se ajustan al nivel de conocimiento y de formación que cada uno tiene, de la que podemos aprender siempre que estemos dispuestos a consultar.
¿Qué es, pues, lo que hace falta? El convencimiento de que uno es absolutamente necesario para su hijo, porque no tenemos sustitutos. El convencimiento de que uno es capaz de ayudarle si se lo propone, en un grado mayor o menor. El convencimiento de que ese esfuerzo vale la pena porque todo ser humano, cualquiera que sea su discapacidad, puede mejorar y, en el peor de los casos, podemos conseguir que no retroceda. El convencimiento de que tenemos que mejorar nuestra formación mediante la consulta y la lectura de fuentes fiables, hoy día tan asequibles a todos. El convencimiento de que la experiencia de cada día, vivida en miles y miles de personas, nos demuestra que la acción de los padres ha sido clave en el avance de sus hijos.
De ahí ha de surgir la voluntad de aprender: a apoyar, a intervenir con acierto y prudencia, a tener paciencia, constancia y perseverancia, a rectificar cuando sea preciso.
Ha de nacer la voluntad de implicarse con alegría, aunque a veces el desánimo vaya por dentro. Esta implicación animosa es el mejor estímulo que podemos aplicar a las mentes de nuestros hijos con discapacidad. ¿No detectamos en su evolución escolar que, cuando al niño le “toca” un maestro que sabe ganárselo, ese año avanza que da gloria verlo, mientras que cuando no existe esa buena relación el niño rechaza la escuela y no progresa? Pues bien, nadie como los padres podemos aportar entusiasmo y alegría en el contacto con los hijos y actitud positiva en nuestras acciones educativas, y podemos transmitirles día a día el convencimiento de lo contentos que estamos por el mero hecho de que existen. De este modo la intervención y la corrección –que tan necesarias habrán de ser, por otra parte– irán no sólo preñadas de cariño sino de capacidad para transmitir motivación, y terminarán por conseguir lo que se pretende.
Hay, pues, muy buenas razones porque existe un gran espacio para la esperanza. También en la crianza y en la educación de un hijo con discapacidad. Esa esperanza es nuestra gran fuerza motriz. Ella mueve nuestra voluntad, nuestra disponibilidad y nuestra acción. Una esperanza que nace de la conjunción del amor por una parte, que es intrínseco a nuestra condición de padres, y del conocimiento que proviene de nuestra decisión de aprender más para servir mejor.
Algunos pueden albergar el temor de que, al volcarse en la educación del hijo con discapacidad, los padres descuiden la educación de los demás hijos. Es un riesgo, ciertamente, del que debemos precavernos. Pero consideremos la otra cara de la moneda: ¿no es también cierto que la actitud que el hijo diferente nos obliga a tomar en nuestra acción familiar y lo que aprendemos a hacer, nos sirve y nos induce a aplicarlo con los demás hijos? Más bien ganamos todos.
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20 respuestas
RE: Editorial:Dar espacio a la esperanza
Al leer el artículo me siento totalmente identificada.Más aún,al vivir en Arg.Aquí la inclusión escolar de los niños con síndrome de Down no está naturalizada.Por lo tanto nuestra lucha como padres no sólo se remite al ampliar nuestros conocimientos sobre el tema, sino a luchar contra un sistema perverso que quiere privar a nuestros hijos de una educación común e igualitaria.y solo limitarlos a la educación en escuelas especiales.
gracias Carolina
dar espacio a la esperanza.
Muy bueno el mensaje y muy oportuno hoy para todos aquellos que se sientes vencidos. Hay que seguir luchando por demostrar que se puede porque pueden desenvolverse en la vida como todo ser humano con virtudes y defectos , solo necesitan de igualdad de oportunidades y dejar las excusas de que no son capaces o que demandan tiempos ajenos porque no es cierto , todo lo contrario ,las personas con s. de Down dìa a dìa nos demuestran ejemplos y aportes positivos para que los demàs crezcan sanamente. Dèjenlos crecer juntos. Darìo
Dar espacio a la esperanza
Sin duda la esperanza tiene un espacio en mi, madre de Alfonso de 14 con sd.Hemos tenido periodos de enfermedad, falta de empleo, dificultades en la escolarizacion, etc.sin embargo hoy estamos cosechando los frutos del trabajo de muchas personas que han trabajado durante años por lograr la integracion educativa de los niños con discapacidad y hoy mi hijo esta asistiendo a un 5o grado en una escuela regular como parte del Programa de Integracion Educativa de la SEP en Mexico. No es facil pero vamos avanzando, y ciertamente el mayor esfuerzo lo debe hacer la familia!
Comentario Editorial…
Excelente!!! la editorial…totalmente identificada con el análisis desde la ESPERANZA, que cada uno de los padres con hijos con S.D, sabemos y muuuchoooo….que ella es lo último que se pierde. Lamentablemente,personas que tienen en sus manos legislar para que nuestros hijos puedan estar cada día un poco mejor, «no tienen la menor idea», entonces no les interesa que, como padres luchemos por una educación donde realmente la INTEGRACION sea real, pero en la Argentina , estamos lejosss de que ocurra. Mi experiencia es con Julián Iñaki, de 12 años, está cursando el 4to grado de primaria en escuela común, pero ,por ejemplo la obra social no me reconoce las prestaciones (psicopedadogaga,fonoaudiologa, maestro de apoyo), si no están dentro de una Institución (que sólo atiendan a chicos con capacidades diferentes) , y la otra respuesta es: «pruebe en una escuela especial», …porqué???!!! Soy de Resistencia, Chaco , en Argentina, y todos los años es una lucha. Cariñossss para todosss, .Nora.
en la docencia
Cordial saludo, es cierto que si los docentes se preocuparan mas por ganar el cariño y el amor de los niños, habria menos discriminacion, podemos entre todos hacer un proyecto doode los docentes puedan aprender mas ce los niños y a menos que sus titulos se les bajen de la cabeza.
mi experiencia como mamá
Respecto a lo comentado en el artículo de dando paso a la esperanza, durante los 18 años que tiene Cynthia mi hija especial me he preguntado siempre si a donde la hemos acercado para recibir educación especial e integración, ha sido lo correcto; pues ella tiene un índice muy bajo de aprendizaje y no habla, aunque siempre ha asistido a escuelas privadas especiales en el DF y en la Cd de Guadalajara en México. Sigo esperando hace ya 13 años, una respuesta a mi solicitud en una escuela pública y no sé que hubiera hecho si no contaramos con algunos recursos económicos para apoyarla. Su educación e integración me preocupan mucho por ella y por su hermana Tania hoy de 22 años, porque si mi esposo y yo ya no estuviéramos para cuidar de Cynthia, Tania tendría que cuidarla y yo espero que Cynthia tenga más independencia y autosuficiencia cuando eso suceda, pues Tania merece vivir su propia vida y plena. Esto realmente me quita el sueño.
comentario
En tan pocas palabras y con un leguaje tan claro expresan lo que sentimos los padres que cumplimos nuestra misión de acompañar a nuestro hijos porque en definitiva lo que pretendemos es que logren su más alto grado de independencia para que el día que faltemos no sean una carga para alguno de sus hermanos. Pero también es cierto que el sistema pone tantos impedimentos que varias veces nos cansamos y muchos quedan a mitad de camino, pero que mejor que nosotros para darnos fuerza y continuar, y nuestros hijos que día a día con esfuerzo nos muestran sus avances que tantas satisfacciones por sus logros obtenidos. con mi marido nos maravillamos de sus avances. Gracias por la editorial de hoy
RE: Editorial:Dar espacio a la esperanza
El editorial me ha parecido excelente ya que, en mi caso, mi esperanza proviene de Dios quien me ayuda día a día con Ariel Moisés de 8 años. Cierto que los padres somos el motor de nuestros hijos pero la sociedad y el entorno donde nos ha tocado vivir, también influye y no siempre positivamente como quisiéramos. Yo leo los demás mensajes, de padres que viven en países mucho más adelantados que el nuestro (Panamá) en este tema y se me encoge el corazón…porque si ustedes están lejos…qué puedo decir yo. Sigo luchando día a día pero es desgastante porque para colmo, la mayoría de los padres se han conformado con lo poco que hay. Ningún país es perfecto pero hay unos que han aprendido a valorar y a ser más equitativos que otros con nuestros hijos. Yo los veo como mi ejemplo y mi norte y aunque a veces lleve el desánimo por dentro, pues ¡sigo porque Ariel Moisés se lo merece!
Dar espacio a la esperanza
Excelente editorial, los papitos con niños con Sindrome de Down siempre guardamos la esperanza de que nuestros hijos salgan adelante en todos los aspectos de sus vidas; pero el tener un hijo en esta condiciones hace desarrollar en nosotros dedicación, paciencia, ilusión, ternura porque ellos solo saben dar ternura con todas sus actuaciones, el tener una niña con Sindrome de Down ha sido y siempre será la bendición mas grande que he recibido de Dios; me dio compañía para toda la vida, me hizo dominar mi caracter y aprender a tener paciencia, aprendí a gozarme la vida con las pequeñas cosas, con los pequeños detalles. Mi niña es la viva manifestación de que Dios existe, es su presencia y su amor rodeandome todos los días y ayudandome a levantarme cada día con un motivo grande para seguir luchando, para seguir al frente de esa gran responsabilidad que el puso en mi.
dar espeacio a la esperanza
muy interesante el editorial de esperanza,muchas veces elsistema educativo es injusto en la inclusion de pesonas con sindrome down, pero lo importante es como las familias los ayudan y mejor aun si les enseñan a se independientes a traves de las actividades de la vida diaria de una forma natural en el momento correcto que es lo que ellos necesitan para valerse por si mismosy utilizar sus habilidades en el momento y lugar indicado.
la mejor vivencia
Hermosa editorial! a veces me pregunto de dónde sacamos tanta fuerza, a veces vemos todo oscuro! y pronto vemos luz! criar a un hijo con discapacidad es un desafío que podemos elegir aceptarlo o no! pero la cosecha de formar a una persona desarrollando todos sus potenciales es la mejor vivencia de mi vida!
RE: Editorial:Dar espacio a la esperanza
Muy buena la editorial y efectivamente es muy cierto, tener un hijo con S.D puede mover muchas cosas sobretodo si tienes conflictos de personalidad no resueltos, lo que para unos padres suele ser una bendición para otros no lo es, la herida narcisista duele. Nuestra hija llego a nuestras vidas hace 15 años y han sido años de mucho aprendizaje, de trabajo pero tambien de muchas satisfacciones, lo que tambien he disfrutado con mi otra hija pero con ella es algo único, definitivamente no lo cambiaría.
http://www.Downciclopedia.org
Tecnico Superior en Educación Diferencial
Maavilloso Editorial los niños con
sindrome de Down, son maravillosos son criaturas que les cuesta un poco más que el comun de los niños pero se puede lograr mucho con ellos, debemos trabajar en ellos sus habilidades, para que adquieran confianza, despues entremos en lo que mas les cuesta y los resultados sorprenderan, papitos jamas se desanimen, todo niño aprende con el tiempo solo debemos tener paciencia amor y fé para entregarles y la vocación de la persona que les enseña. Para mi estos niños son enviados del cielo, son tan tiernos. Los adoro, un beso para todos ellos.
comentario
QUE GRANDES VERDADES HAN ESCRITO , REALMENTE HAN RESUMIDO TODO LO QUE SIENTO Y PIENSO . CON MI HIJO MARTIN DE CINCO AÑOS, DIA A DIA LO DISFRUTAMOS, POR SUS AVANCES, POR SUS GANAS DE SER INDEPENDIENTE, Y PARA MI NO ES UNA LUCHA, A PESAR DE REMAR TODOS LOS DIAS, HACIA ADELANTE, CON COSAS QUE SURGEN, DEL DIA A DIA, ME PROPUSE Y SE , ESTOY CONVENCIDA, QUE EL PUEDE LLEGAR A TENER UNA EXCELENTE CALIDAD DE VIDA, A SER ALGUIEN RESPETADO , Y A TENER ALGUIEN POR QUIEN LUCHAR .
NOS ENSEÑA ACTUALMENTE, A DAR AMOR, A DESPERTARNOS CON UNA SONRISA , SIEMPRE, Y SOBRE TODO A SER SINCEROS, Y NO RENCOROSOS. PARA MI NO TIENE EL SINDROME DE DOWN, SINO EL SINDROME DEL AMOR. GRACIAS .
Dar espacio a la esperanza
Me encanta .Cuando Sara nació,nos dieron mucha información de todos los sitios a donde podíamos llevarla:estimulación,logopedas,…Pero muy pronto nos dimos cuenta que muchas de estas sesiones eran autenticas tomaduras de pelo y que nos estaban agotando a Sara y a toda la familia,nos dimos cuenta que en casa aprendía con sus hermanos mucho más rápido y mucho más contenta(aprndió a andar con 15 meses, con 2 años da pingoletas en la cama,se sube a todos los columpios,sabe decir muchas palabras,distingue las vocales…)No terminaría nunca de describir todo lo que va aprendiendo.Muchas veces los profesionales que trabajan con ellos son los que menos creen en ellos y eso si que desanima.
Gracias
Como siempre el leer su imformación me lleva a la reflexión y el analisis de lo que he hecho y lo que he dejado de hacer, la rutina, el cansancio y la desesperanza a veces parecen vencernos, pero bien se que la tarea con los hijos es una tarea de por vida que solo acabará el día que dejemos de existir, por eso sus palabras nos dan un segundo aire para cargarnos de voluntad y positivismo para seguir adelante en esta labor nada sencilla, como siempre gracias y saludos
comentario
me motiva a seguir trabajando en el area de discpaciadad y me da a entender que debemos buscar la forma de desarrollar sus potencialidades y capacidadades y disminuir su discapacidad.
dar espacio a la esperanza…
esta frase nos llega a mas personas que tenemos un ángel en nuestra casa, el cual llega a una entidad escolar para recibir conocimiento acerca de su entorno y de las personas que nos rodean, pero que pasa en la realidad… en el caso de mi hijo…. el cole tiene dificultades con el, es mas aluden que no pueden atrasar a los demás niños porque mi hijo es demorado en el aprendizaje, pero que hacer cuando la misma escuela de cierta manera cierra las puertas para conocer y saber mas acerca de esta condición y de como prepararse y preparar a unos niños que van a salir a una sociedad que les impone reglas a ser aceptados, si desde su primer encuentro es de cierta manera rechazado… como hacer que estas directivas y docentes acepten este conocimiento y residan adoptarlo para un mañana mejor….. y para finalizar gracias por existir, por interesarse en nosotros, en nuestros hijos… que Dios los bendiga
dar espacio a la esperanza
Muy acertado e interesante artículo.Mi hijo tiene 29 años a los 18 años no quizo seguir en un colegio especial Coanil en Chile,esto hace 11 años y el año pasado me encontré con un grupo de mamitas con niños de la edad de mi hijo, «un grupo muy especial» porque ellas con sus hijos contrataron una profesora para que les hiciera yoga y luego compartieran una once en forma social me integré con mi hijo y él después de 10 años sin tener contacto con niños como él se integró y realiza los ejercicios tan bien como el resto de los jóvenes.Con este ejemplo les encuentro toda la razón a ustedes diciendo que tenemos que tener esperanza y confiar a la vez que nunca es tarde para la educación de nuestros hijos y sobretodo compartiendo con ellos con mucho amor.Gracias a la revista su amiga .
Identificada
Creo que es muy acertado esta editorial, yo particularmente no he dado tregua con mi hija clara siempre he pensado que el mayo aprendisaje lo tiene con sus padres con sus abuelos con sus tias y por supuesto la escuela, gracias a Dios soy una madre llena de esperanzas y que nunca he limitado a mi hija a hacer esto o aquello clara es perfecta, y papa y mama son su gran apoyo me siento realmente identificada cuando creo que no voy a poder seguir me levanto y digo si puedo clara si puede por eso esta con nosotros.