¿Tan distinto es nuestro hijo con síndrome de Down de nuestros otros hijos? En muchas ocasiones, cuando se abordan temas educativos y recibimos orientaciones sobre el modo de tratar y educar a un niño o a un adolescente con síndrome de Down, sea nuestro hijo o nuestro alumno, decimos en nuestro interior: «Eso que me están recomendando vale para cualquiera de mis otros hijos o alumnos». Y ciertamente lo es. Porque el más estricto objetivo de la educación ―formar personas capaces, responsables, felices― es válido para todos.
La cuestión no está en el objetivo sino en las circunstancias de cada persona. Y las características psicológicas, temperamentales, conductuales, emocionales y cognitivas de cada hijo condicionan los métodos e instrumentos que hemos de emplear. Las características de las personas con síndrome de Down, por distinta e individual que sea cada una de ellas, reúnen una serie de elementos bastante comunes que están dando origen a la definición de su fenotipo conductual y que ponen a prueba una virtud a veces poco apreciada e incluso, dadas las circunstancias de nuestra época, desprestigiada: la paciencia.
Basta abrir el Foro de Canal Down21 y releer muchas de sus consultas, sus respuestas y sus comentarios para constatar cuántas veces utilizamos esa palabra: paciencia. Porque el niño no termina de caminar; o porque no deja de realizar conductas que nos disgustan; o porque no acaba de aceptar trocitos sólidos en la comida; o porque tiene un catarro tras otro; y, ya no digamos, porque tiene cinco años y no rompe a hablar. Al final de las posibles soluciones o explicaciones para mejorar o corregir cada uno de estos problemas, surge la frase indefectiblemente: «En cualquier caso, haga esto con paciencia».
¿Por qué? ¿Cuál es la realidad que se esconde detrás de todo ello?
La realidad más fundamental es la fragilidad y lentitud con que se establecen las conexiones y las redes del cerebro en las personas con síndrome de Down, que son las que conforman la base sobre la que se fundamenta el origen de nuestras conductas y de nuestras habilidades. Su desarrollo no sólo tarda más y exige más tiempo, sino también exige más repetición porque, con demasiada frecuencia, lo que hoy se conecta mañana se desconecta, lo que hoy aprende mañana se le ha olvidado. Sólo con la repetición se consigue consolidar lo aprendido: en conocimientos y en conductas. Y si aprender algo meramente académico cuesta, mucho más si se trata de incorporar o suprimir una conducta, algo que, quizá, no agrade al menos inicialmente.
Ello exige paciencia; tanto para evitar nuestra propia frustración como para aceptar las limitaciones de nuestro hijo. Pero esta paciencia ha de estar cargada, al mismo tiempo de esperanza. Es decir, una paciencia que sabe que, con trabajo y esfuerzo por nuestra parte, y sobre todo con amor, llegamos a conseguir, si no del todo, al menos buena parte de lo que pretendemos. Paciencia, sí; pero una paciencia activa, robusta, contra corriente, que sabe esperar pero no cede. Una paciencia cargada de constancia, una paciencia que es perseverante.
Pero no nos engañemos; nadie nace paciente, constante y perseverante. Para que la paciencia, la constancia y la perseverancia se conviertan en auténticos hábitos es preciso realizar actos una y otra vez. Es nuestro hijo o nuestro alumno con síndrome de Down el que nos descubre el valor intrínseco de unos hábitos o virtudes que nos van a ayudar a afrontar con dignidad otras muchas tareas y actuaciones en nuestras vidas.
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36 respuestas
RE: Editorial del mes
Creo que en el caso de acompañar a nuestros hijos con síndrome de Down a su vida aduylta con la mayor autodeterminación posible, nada mejor que esta palabra. PACIENCIA… que parece derivar de otros dos términos, PAZ y CIENCIA: Paz de espíritu para enfrentar con alegría los desafíos. Ciencia en el arte diario de ser padres. Muy buen editorial. GRACIAS!!! Luis
RE: Editorial del mes
Y si la paciensia es lo mas importante pqara criar un Hijo pero,creo y cada vez estoy mas convencida que sea un hijo normal o con Sind.,a mi me falta un rato para la adultez,de mi hija recien tiene 3 años y 8 meses,pero en muchas cosas me he dado cuenta que el estimulo,y el amor que le brindamos al igual que mi otro hijo de 9 años,Martina a aprendido igual que rodrigo a su edad.Ya hemos logrado sacar los pañales con totalidad y si que fue con paciensia,o lograr que repita palabras,y para su corta edad en un loro parlanchin,por ahi nos sorprende con respecto al articulo que hoy se recuerdan y mañana lo olvidan,Martina responde a una buena memoria,retiene los nombre de sus compañeritos de jardin muy bien.Pero ante todo y lo mas importante y no me quisiera despedir sin dejar de mencionar que lo que mas he aprendido y lo mas importante de luchar con el simdrome que el AMOR y la FAMILIA siempre esten presentes y todo lo hace posible,gracias Don Luis
RE: Editorial del mes
Paciencia y constancia, son inseparables. Soy maestra y no puedo dedicar mucho tiempo a mi hijo de 22 meses, pero trato de darle calidad al tiempo. Siempre le leo algo y él coge los libros y simula leer. Mi hija le enseñó a mandar besitos, decir el nombre de ella y le dice «Nata», trata de ponerse las medias y los zapatos. Se le dificultaba juntar las manitas para aplaudir y ya lo hace. Juega con la sombra. Trata de comer solito, se pone la servilleta en el cuello, en fin, son pequeñeces pero nos parecen grandes logros. Muy estimulante su editorial. GRACIAS.
RE: Editorial del mes
Gracias por recordarnos esa palabra «mágica» que en algún momento de la gran trayectoria en la vida de nuestros hijos llega a olvidársenos: PACIENCIA. No digo palabra mágica en el sentido de que todo será fácil y sin trabajo, al contrario; el empeño y tesón que tengamos serán claves, pero creo que la paciencia no llega sola, más bien se deriva de la aceptación generosa hacia la discapacidad de nuestros hijos, de tal manera que habiéndola aceptado, todo irá por mejor camino. Saludos cordiales a todos.
RE: Editorial del mes
Estimados primero un gran saludo a todos de Chile aqui lejos en Sud America pero muy cerca de corazon con ustedes, como bien dice el artciculo la pasciencia principalmente para su entorno pero pensando fundamentalmente en su felicidad el AMOR más que en obtener logros de otra indole. La pasciencia en la familia yo la veo más como una retribucion al AMOR y las muchas lecciones que ellos nos entragan a diario sin pedir nada a cambio. Gracias mucha PAZ y AMOR para todos
RE: Editorial del mes
En verdad que son palabras de aliento las que siento cuando leo sus comentarios y al mismo tiempo me dá idea del panorama que me espera con mi pequeño bebe de 20 días,nunca he sido muy paciento pero… es una virtud que día con día tratare de cultivar..Gracias
RE: Editorial del mes
es una gran es peranza yo con mi hija que tiene 1 año y medio ella me enseño hacer bastante perseberante y mas yo que tengo 22 años y madre soltera yo digo que somos tal para cual x que ella y yo compajinamos mutuamente es algo que su padre se pierde x que es tan dulce gracias x darle animo a mas de una madre como yo que solo contamos con ellos que son los mas fieles gracias
RE: Editorial del mes
Antonio tiene 29 años. Bastante autónomo, tien la gran suerte d trabajar en una Administración Pública… Siempre tenemos que re-pasar, re-cordar, re-petir… PACIENCIA… sólo que eltiempo se me acaba x ley de vida y, aunque hemos avanzado, incluso en condiciones en que es un privilegiado… falta tanto por conseguir!: Vivienda autónoma como algo rutinario… todavía dependemos de Asociaciones que, a veces, se pierden en el «autobombo», Administración que no acaba de desarrollar la Ley de Dependencia… En fin, PACIENCIA
RE: Editorial del mes
una vez me dijeron no pidas paciencia porque te mandartan pruebas para que la desarrolles, pide fortaleza para poder afrontar las situaciones del dìa a dìa , me parece que si unimos la fortaleza a la pacienciencia tendremos la dupla correcta. Pieri ha logrado avances tan importantes, que ha sido l ejemplo de sus hermanos pequeñsos.
RE: Editorial del mes
blanca mama de Cesar Apartir del nacimiento de mi hijo y a pesar de mi desconocimiento total del sindrome Cesar tiene 25 años y recien se comenzaban a organizar instituciones yo comence a absorbar cual era su personalidad y cuanto demoraba para el logro de avance de nuevas conductas y solamente lo logre con mucha paciencia amor y estimulacion.y hoy puedo decir sin sentirme arrogante que Cesar consiguio hacer de mi una madre sabia gracias por estar ahi son ustedes tambien muy ESPECIALES
RE: Editorial del mes
hola, que bueno el articulo,aca desde la argentina, los saludamos a todos, Fran mi hijo con sindrome de down esta por cumplir los dos años. creo que la paciencia es la gran virtud, hasta con uno mismo, no les parece??? nuestro pais esta pasando un momento complicado, les pido alos que puedan una oracion por nosotros los argentinos, que con un poco de paciencia podremos salir adelnate.cariños a todos, desde Pehaujo, argentina.
RE: Editorial del mes
Ximena, mamá de Andrea Paz
Que cierto es todo lo que dice! Hace unos días al contarle a una amiga cuál era mi sueño para la vida de mi hija, en la persona que sueño ella sea cuando adulta, mi amiga me dijo !pero si es lo mismo que yo quiero para mi hijo!, y ciertamente, su hijo no tiene síndrome de down. También habla de los que nos cuesta hacer un hábito de la paciencia y la perseverancia, que sólo se logra haciéndolo una y otra vez, hasta internalizarlo. Es lo mismo que debemos hacer cuando tratamos de enseñarles una conducta o un conocimiento a nuestros hijos. Al final, ¡no somos tan diferentes!
RE: Editorial del mes
Andrea Santillán ECUADOR Bueno esta interesante el artículo pues la paciencia no la debemos perder jamas no solo con un niño que tenga sindrome de down sino para todo el mundo. Mi hija Paula tiene un año nueve meses y ya camina y no se imaginan como tuvimos que luchar para que lo lograra y jamas bajamos los brazos y nos dimos por rendidos, en mi caso mi hijo que es mellizo de Paula mi hija también la ayudado bastante por que ella imita todo lo que el hace. Pero mi esposo y yo como padres de estos pequeños debemos tener pacincia y mucha comprensión para con los dos.. Gracias por ese articulo, saludos a todos.
RE: Editorial del mes
Hola, soy Papá de Benjamin, somos de Chile, el acaba de cumplir 1 año de vida y somos muy felices de tenerlo entre nosotros, es una bendición de Dios. Paciecia es la palabra clave para todo en la vida, todo lo que se hace con paciencia y perseverancia tiene su recompensa, sigamos adelante veo que no estamos solos, somos muchos que contamos con este hermoso regalo de Dios, Suerte.
RE: Editorial del mes
saludos. soy papá de Alhelí, ella tiene 3 años y 6 meses, es para mi un orgullo tenerla pues ya corre, bebe en vaso sola, prende la tele,baila,etc. todo esto mlo logramos con el amor que nos da y con la ayuda de mi esposa e hijo yarib de 6 años. ella tiene sindrome de down pero nos lleva una gran ventaja sobre quien no lo tenemos: da mucho amor pero sobre todo no desarrollara maldad como nosotros los intelectualmente bien. residimos en Mexico y lo unico q me queda por decir q el amor logra todo lo q parece imposible
RE: Editorial del mes
hola soy papa de Alan Pena mi bb tiene 3y medio anos soy de ecuador y leo todos los meses la revista gracias por los articulos y sobre todo esto de la paciencia,creo q con la venida de mi hijo con sd tambien aprendi lo q es la PACIENCIA una virtud para muy pocos pero necesario para todos hemos logrado mucho a traves de la paciencia
RE: Editorial del mes
quisiera saber si recibieron la foto que les envie de mis dos angelitos que este año llegaron a mi aula de clase
RE: Editorial del mes
Saludos este año llegaron a mi aula de clase y especialmente a mi vida dos angelitos MIGUEL ANGEL AMADOR Y CAROL SANCHEZ, ellos me cambiaron mi vida como docente son la adoración de toda la ESCUELA NORMAL nos sentimos orgullosos de ellos y a traves de ellos hemos aprendido lo que es el amor y ternura GRACIAS SEÑOR por ponerlos en mi camino.
RE: Editorial del mes
hola soy la abuela de SOFIA y SANTIAGO y con ellos conoci elamor espiritual.que sale del alma.la paciencia con ellos todo lo alcanza.gracias
RE: Editorial del mes
Creo que si esun a de las mayores cosas que necesitamos con nuestros pedacitos de cielo, nuestroas hijos con SD, es una virtud del espiritu , y un Fruto del espiritu Santo, si no la tienes pidesela al Señor y El te la dará…. y sobre todo no olvidemos que nuestros hijos llegaron al mejor hogar ..al tuyo y al mio …..y ese es el mejor refugio y lugar de aprendizaje.Lograras lo que quieras lograr.
RE: Editorial del mes
hola!!!! soy Marisa de San Fe Argentina, mi bebé con sindrome de Downs cumple dos años el 13, gracias por estar siempre, de todos los artículos siempre me queda algo…..y con la paciencia siempre me quedo corta sobre todo cuando hace las mismas travesuras que mi hijo de cuatro años….saludos a todos
RE: Editorial del mes
hola a todos desde la pampa argentina, es ta real el articulo, pero a la vez totalmente natural, la paciencia surge por si sola, no resulta engorroso el repetir si es necesario cien veces lo mismo, se hace con amor y gracias a dios da muy buenos frutos, lisandro es un claro ejemplo de ello con sus tres añitos, repitiendo palabras, bañandose casi solo, comiendo de todo por sus propios medios, manejando el dvd mejor que un adulto, elijiendo sus peli por si solo, y que musica escuchar tambien, es todo un ejemplo de que con perseverancia y mucho AMOR se obtienen buenos resultados. lo AMO tanto!!!!!!!!!
RE: Editorial del mes
yo al igual que las demas estoy de acuerdo la palabra paciencia es magica esta palabra me esnseño muchas cosas mi hija tiene 4 añitos y se llama belen sd
RE: Editorial del mes
Cada vez que leo la Editorial del mes, me ánima en una nueva etapa de la vida, creo que para la paciencia lo importante es no fallarle a la practica. Gracias por subir articulos que nos motivan a seguir de pie…
RE: Editorial del mes
Sou marly oliveira de Brasil, mi nieto llamase Luan Victor tiene 05 años. Él es un agel que Dios mandó para mi vida, tengo la paciencia constante con él sé que él confia en mi y siempre va a confiar. No me pongo sin ganas nunca eso editorial dijeme, estoy cierta …..
RE: Editorial del mes
Me pasa que con mis otros hijos a veces me falta la paciencia, sobretodo cuando no se portan bién pero Joaquín ha hecho que yo vuelva a empezar una y otra vez en la difícil tarea de poder enseñarle conductas, día tras día, ya que solo con su sonrisa sus besos y abrazos me dan fuerza para comenzar de nuevo. Muy hermosa editorial, gracias . Joaquin tiene 2 años 4 meses y es exiquisito.
RE: Editorial del mes
Paciencia palabra clave para tener fe, esperanza, libertad y un sinnumero de palabras que alientan el espiritu a veces dormido por una casualidad divina y hermosa de tener un hijo con Sindrome de Down; lo mas perfecto para conocer el amor y la perseverancia es a traves de las personas con Sinfrome de Down los cuales nos inyectan una alegria inusual en nuestras tristezas diarias cuando algo se nos va o se nos pierde. Que alegria verdadera es tener un hijo con Sindrome de Down, pues, es un hijo eterno de un amor eterno.
RE: Editorial del mes
soy licenciado en el area y los felicito por los comentarios Miguel H Venezuela
RE: Editorial del mes
SALUDOS DE PERÙ SOY UNA MADRE ORGULLOSA Y AGRADESIDA A DIOS POR LOS HIJOS QUE ME DIO Tengo una niña con S.D. Lo que digo es cierto que la paciencia me falta pero tenemos que ser aasi ellos logran mas aun cuando le das mucho mucho amor ,amor
RE: Editorial del mes
soy karina de corrientes capital, tengo dos chicos con sindrome de down,una nena de 5 años y el varon de 2,son personitas divinas ,muy cariñosos los dos,estan atento a todo y te copian todo el tiempo….yo estoy aprendiendo dia a dia a tener paciencia junto a ellos..
RE: Editorial del mes
tengo una hija llamada yarib y no encuentro su significado
RE: Editorial del mes
tengo una hija llamada renata es el amor de mi vida es la cosa mas linda que jamas pude esperary es 1quien me ha ensenado lo que es la pacienciay el amor puede estar tan enferma pero su sonrisa no falta gracias por acer este espacio
RE: Editorial del mes
El significado del Nombre Yarib es de origen libanes y quiere decir acompañante del señor, es nombre para hombres pero en mujer no se escucha nada mal
RE: Editorial del mes
Me da gusto que por fin se el significado de mi nombre YARIB… Aunque yo en otra ocasion ya lo habia buscado y encontre que su significado era DIOS LUNAR de la mitologia mesopotamica……
RE: Editorial del mes
la paciencia y la constancia vencen lo que la dicha no alcanza a quien DIOS tiene nada le falta solo DIOS basta. esa frase me la repetia y me la repite mi querida madre y es verdad.la paciencia y el amor es una fuerza maravillosa que hace la vida menos dura.todo se puede lograr .pero no devemos esperar sin actuar .cada dia es un reto y hay que enfrentarlo como tal.mis nietos son parte fundamental en mi vida.sofia tiene ya 4 anos y santy 2anos y medio y esta supernado dificultades que le impedian ser un nino activo y la constancia de sara mi hija .de su amor stan haciendo de santy un nino feliz. un abrazo a todos .angela
RE: De la paciencia a la constancia
gracias