La familia es el ámbito natural y el más adecuado en el que cada ser humano es acogido y querido por lo que es y no por lo que rinde o produce. La familia le proporciona los medios para crecer, desarrollar sus capacidades y llegar a ser autónomo y responsable. También el hogar familiar es lugar en el que, o desde el que, cada uno de sus miembros es cuidado, protegido y atendido cuando enferma, sufre un accidente o envejece. Todos los niños son dependientes de sus cuidadores que habitualmente son sus progenitores biológicos, teniendo un mayor protagonismo las madres. Sin embargo, esa dependencia va disminuyendo a lo largo de su vida.
Pero las familias que tienen un bebé o niño pequeño con discapacidad, se enfrentan a una tarea ardua, difícil y de larga duración. Tienen que afrontar y dar soluciones a las necesidades, aún desconocidas, de su hijo tanto a corto plazo como a lo largo de toda la vida. Al mismo tiempo tienen que atender el resto de sus obligaciones “sin romperse”. Es deber de todos comprender a esos padres y ayudarles en su tarea. Toda la sociedad saldrá beneficiada a corto, medio y largo plazo.
Hay una serie de notas diferentes e importantes que caracterizan de un modo particular a las familias con hijos con síndrome de Down. Porque han de recorrer todo un proceso desde el momento del diagnóstico o del nacimiento del bebé, que está marcado por constantes exigencias y problemas de tipo sanitario, psicosocial, educativo. Un proceso que se prolonga a través de múltiples edades y etapas con sus características particulares. Un proceso que no pocas veces la familia ha de recorrer sola. Un proceso que fatiga y agota, especialmente a quien con inusitada frecuencia carga con la mayor parte de las exigencias: la madre.
La cuidadora principal es la madre por naturaleza: por biología y psicología, pero es conveniente y necesaria la participación del padre y, a ser posible, de otros familiares. Esa madre puede sentirse muy mal. ¡Motivos tiene! Empieza una carrera que va a durar toda la vida, y puede sentirse sola, incomprendida, juzgada, exigida, decepcionada, triste, incompetente, agobiada, cansada, deprimida, preocupada. Si ya muchas madres con niños recién nacidos sin problemas especiales se sienten así, ¿cómo no se van a sentir, pero más difícil todavía, si el bebé tiene una discapacidad?
Pues bien: es preciso cuidarse si queremos asegurar la capacidad de cuidar. He aquí algunas recomendaciones:
- contar más con la participación del cónyuge
- dejarse sustituir: en todo lo material (comidas, limpieza de la casa, compra, plancha) aunque no lo hagan del mismo modo ni “tan bien”
- pedir más colaboración familiar y dejarse ayudar (dar la oportunidad a otros de hacer algo por ti, no sólo la propia madre sino la suegra, las cuñadas, los sobrinos)
- delegar en familiares cercanos una parte de la atención personal de algunas facetas de los otros hijos, porque no deben “sufrir” las consecuencias y crearse un problema adicional
- descansar, especialmente cuando ya no hay que dar el pecho, y otra persona (marido, abuela) puede dar el biberón, donde no se oiga al bebé
- mantener una afición aunque sea un pequeño rato: leer, oír música, gimnasia, cine, internet, a diario o semanalmente
- comer bien siempre, incluso darse algún capricho
- limitar la información que se desea recibir, seleccionar la buena, con criterio
- evitar culpabilidad si no se hace todo lo que aconsejan o leo
- en ningún caso aislarse de los amigos habituales, e incluso originar otros con motivo de las afinidades de nuestros hijos, pero evitar las relaciones personales con personas que tienen actitudes negativas, pesimistas, agoreras, y fomentar las que tienen actitudes positivas
- elegir con sentido común los servicios, visitándolos, y cambiar tranquilamente cuando se considere conveniente
- acogerse a jornada reducida (aconsejable a todas las madres y no facilitado por muchas empresas)
- negociar con la empresa el horario, forma de trabajo.
La realidad es que existe un desgaste. Y es posible aminorarlo si entre todos colaboramos más. El cansancio físico puede ser muy grande en algunos casos por actividades que exigen “cargar” o empujar, o por la salud o la edad de la cuidadora, por las malas noches… Y ello conlleva desgaste psicológico y al revés. Pero no son menores los problemas emocionales: la frustración, los objetivos que no se alcanzan, las incomprensiones, los juicios de otros sobre la actuación personal. Todo ello produce fatiga, insomnio, ansiedad.
Atender al cuidador: desde todos los niveles? individuales, familiares, escolares, institucionales, profesionales. Nos va en ello la felicidad de todos.
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22 respuestas
RE: Cuidar al cuidador
Aunque llegue en julio, este Editorial es como agua de mayo. ¡Qué bien sentirse comprendida! Muchísimas gracias, una vez más, a los Sres. de la Revista Canal Down21 por desvivirse por nosotros, por poner el dedo en la llaga, y por darnos tan buenos consejos. Un enorme abrazo, Saro
RE: Cuidar al cuidador
esta bien eso de cuidarnos, coincido en todo lo expuesto, , yo diría que está bueno no desatender al niño pero de a poco ir dando mas participación, aunque podamos hacerlo nosotras, a los demás, yo trabajo diez horas fuera de mi cas, tengo un niño con SD que goza de muy buena salud, no tengo la presión de horarios, porque entendí que si los otros hermanos disfrutaron de todas las etapas, él también lo haría, a veces agregamos actividades que no son tan necesarias,y se reeplazan con un buen tiempo de juego en familia. si estamos sin presiones, distendidos podemos hacer que todo salga bien. todo vivencia para ellos es estímulo y si yo estoy bien el va a estar bien. salgo a trabajr muchas horas, pero el está con sus hermanos y su papá. a veces es bueno entender que no siempre deben estar con la mamá, todo el tiempo. a veces somos nosotras que no le damos lugar al otro. estoy feliz. y el tambíen . besos
RE: Cuidar al cuidador
me parece perfecto que se hable del cuidado a la cuidadora, mi esposo trabaja de 9:00a.m. a 11:00 p.m., por lo que ha veces la carga de trabajo para mi es mucha gracias a Dios, que mi hija Valeria con SD, es muy sana y con un gran desarrollo en todas las areas, a sus cuatro meses esta perfecta, pero siempre es bueno que le recuerden a uno que debe cuidarse.
RE: Cuidar al cuidador
Cada vez que sentimos Andrea y yo que nos estamos quedando sin pilas(po el desgaste cotidiano) llega algún artículo de esta gran editorial que nos da la fuerza, claridad y orden a nuestro accionar y a nuestros pensamientos acerca del S.D. Le estaremos dando a Mauro(11 meses) todo lo que debemos?, estaré sinchando para adelante igual que Andrea lo hace 24 hs. al día?, los estaré cuidando como debo? Esta editorial me ayudó a ordenar y a reflexionar acerca de mi accionar y a darnos cuenta del cariño y las bendiciones que hemos recibido en forma incondicional de todos nuestros seres queridos, y lo mejor de todo la bendición de tener un hijo como Mauro. Gracias a Canal Down 21 y fuerzas a todos los papis
RE: Cuidar al cuidador
Felicitaciones por su articulo, yo soy madre de un hermoso niño con s.d, tiene 3 años y se llama jean manuel, el goza de buena salud, gracias a dios ,ecepto por la gripes constantes que presenta, el tiene mucha energia, hasta ahora su desarrollo ha sido como el de un niño sin discapcidades, pero siempre hay que estar mas al pendiente y eso me agota bastante, yo trabjo 8 horas al dia, lo dejo en la guarderia en el dia, cuando lo busco trato de dedicarle tiempo, que creo que no es suficiente, ya que entre los deberes de la casa y atender tambien a mi otra hijita de 1 año y medio es duro, se necesita tener mucha paciencia y dedicacion para poder salir adelante, gracais por este articulo, los padres deben tambien apoyar a las madres, los hijos son compartidos no de uno solo… padres involucrecen mas..
RE: Cuidar al cuidador
!Cuánta razón tenéis!, el problema es que en ocasiones nos resulta difícil sacar tiempo para dedicarnos a nosotras mismas, creemos que el «ratito de ocio» que pudieramos tener le vendría mejor si se lo dedicaramos a nuestro hijo con S.D., pero creo que tenéis razón y que debemos de querernos más y «mimarnos», puesto que si nos sentimos bien, nuestra familia también se sentirá bien, y por supuesto también a la inversa. GRACIAS POR RECORDARNOS COSAS COMO ESTAS
RE: Cuidar al cuidador
ME PODRIAN INFORMAR POR FAVOR QUE ES ESACTAMENTE LA ISOCROSOMIA Y COMO AFECTA A MI HIJO
RE: Cuidar al cuidador
fABULOSO, ME PARECE UN VIVO RETRATO DE MI VIDA, PARECIERA UN ESPEJO, LOS FELICITO SE NOTA QUE DE VERDAD, SE HAN DEDICADO A OBSERVARNOS MUY DE CERCA
RE: Cuidar al cuidador
gracias por estas palabras!! soy mama de cuatro varones y el ltimo, Giuliano, tiene SD. Trabajo y hago tareas de apoyo social y muchas veces estoy AGOTADA, Mi familia es hermosa y Giuli increíble, pero el cansancio se hace sentir y nos impide disfrutar muchos momentos. Seamos más sabias como mamás y es bueno relajarse un poquito. TODOS nos lo van a agradecer
RE: Cuidar al cuidador
A menudo me he sentido deprimida principalmente por el devenir pra mi hijo Roberto, cuando fue niño me procupaba mucho por su estado de salud, muy precario entonces, pero hoy es un adulto y me esfuerzo por mantenerlo activo, tratando de que se relacione y encuentre una pareja, pero el futuro me agobia, tengo el apoyo de mi esposo que me escucha, pero siento que no le brindamos a Roberto lo que necesita en su vida de adulto, sin embargo cuando leo sus articulos, vuelvo a llenarme de ànimo y entusiasmo, me levanto y sigo adelante por lo que les agradezco infinitamente todo los aportes que nos brindan en esta dificil tarea. Mil Gracias
RE: Cuidar al cuidador
He aplicado a raja tabla un dicho que solía hacerme mi viejo,»la carga se acomoda en la marcha, a mi me ha resultado, puedo decir que me hedado tiempo para cada uno de mis hijos, que siempre tengo tiempo para prestarles mis «orejas» y saberlos escuchar, pero reconozco a pesar mío, que saben las cosas que hace el tincho a través mío,porque ya sea por estudio o trabajo o por diferentes causas,nunca se dan tiempo para salir con él. pero tengo la seguridad que siempre están al pie del cañon, que me doy el sano deber de descansar lasiesta todos los días, que disfruto de leer. y ahora estoy empezando un microemprendimiento, que me encanta, je,je, recien he aprendido a bordar en punto cruz, y me encanta¡¡¡ agradezco a Down 2l, por el tema tratado, lo hacen con tanta claridad,creo que reflejan como nos sentimos las mamás.
RE: Cuidar al cuidador
Me parece fntastico el articulo, soy padre de un adolescente de 13 años con SD, y una de las coasa que siempre cuidamos con mi esposa, Renate, es que, si bien nos dedicamos a el intensamente, reservamos un tiempo para nosotros, y para cada uno, turnandonos en ciertas cosas, en llevarllo a los profesionales, o a la escuela, en atenderlo cuando se asea, etc., porque pensamos que si nosotros no estmaos bien, fisica y mentalmente, la atencion y el cuidado no seran tampco los mejores. Esas ideas, que creo son coincidentes con el editorial, las trasnmitimos a los padres de ASIDOWN, paraguay, donde seguimos siempre, a Down 21. Gracias por las orientaciones, y si saben y acietran en el cosejo, es porque lo que relatan, es expedirncia propia.
RE: Cuidar al cuidador
Me parece muy bien el árticulo, sobre todo por que a veces nosotros como padres no hacemos las cosas como las madres quisieran hacerlas, pero realmente las hacemos con mucho amor y cuidado procurando estar ahi cuando ellas se ven agotadas. las amamos.
RE: Cuidar al cuidador
Teresa JULCA VILCHEZ, de PERU Me parece excelente estos artículos ya que nos ayuda mucho, soy Cristiana y es maravilloso confiar en Dios, tengo un niño de 11 años con SD. y gracias a Dios es un niño sano claro que, cuando era más pequeño hemos sufrido mucho por las constantes infecciones y fiebres muy fuertes, él es mi unico hijo precioso, trabajo 8 horas pero hasta llegar a casa me toma 10, la verdad que es muy duro, ellos necesitan mucho amor y dedicación, puedo decir ahora que estoy viendo los resultados del sacrificio que hicimos con mi esposo que me ayuda mucho, sin embargo con la ayuda del Señor todo es mas liviano, ahora mi niño ya esta estudiando en un Colegio Normal esta en tecer grado, es niño muy amoroso y lo mas precioso es aceptado por todos sus compañeros de salon y como dice el artículo, debemos luchar para que nuestros niños sean independientes.
RE: Cuidar al cuidador
Estimada Teresa: Le felcitamos por lo bien que hace las cosas. Ya ve el premio que recibe. Muchos saludos
RE: Cuidar al cuidador
Felicitaciones a Teresita Julca por confiar siempre en Dios. Tenemos a Jose Mariano de 9 años, bastante sano desde que nacio y como siempre con las complicaciones respiratorias, pero nunca nos soltamos de la mano de Dios. Si El nos dio un niño SD es porque tenemos una mision muy especial y bella en este mundo y debemos disfrutar todo exito, fracaso y sorpresas de nuestros hijos SD. Asi que para no flaquear, pues siempre pedir Espiritu Santo para que nos guie en todo y alli estara la respuesta para seguir adelante.
RE: Cuidar al cuidador
Le quiero felicitar por este articulo, muchas veces me he sentido así, creía que sólo YO tenía esos sentimientos de mucha alegría al ver como de forma lenta se va consiguiendo avances, pero a veces tambien mucho cansancio, ansiedad impotencia y depresión por el largo, duro y pesado camino por andar…. Gracias por motivarnos y ayudarnos a tener una guia, darnos cuenta que somos seres humanos que necesitamos espacio para nosotros también
RE: Cuidar al cuidador
Hola a todos, soy el papa de una niña down de 9 años. Muy buen comentario el de la editorial. Quisiera saber si alguien conoce a algun papa que se encuentre en mi situacion: al nacer mi hija, su madre murio. Estoy llevando adelante todo lo referente a la salud y cuidados de mi hija con el mayor empeño, incluso a veces equivocandose. Quisiera intercambiar experiencias con otro papa en la misma situacion. Gracias. Raul
Cuidar al cuidador
Es reconfortante sentir que se nos comprende y apoya. Gracias
a veces……..
a veces…..nos toca a los papas hacer esa tareas por vicicitudes de la vida: pero lo importante es enseñar a/y compartir con nuestro hijo las tareas; de esa manera es mucho mas facil y nuestros hijos se sienten utiles e importantes (Federico tiene 22 años).
RE: Cuidar al cuidador
Muy cierto todo, el problema es cuando nadie ayuda por que ven como obligación todo esto solo de la madre.
A mi ni para ir la baño me apoyan me salen con «no te tardes» ya me tienen harta con «el no te tardes», voy a la tienda «no te tardes», voy a comer (sin mi hijo ) «no te tardes». Es un stress agobiante el no tener una salida a tantas cosas, y cuando la única distracción es el internet de viciosa y adicta al internet no lo bajan a uno. Les imprimiré esto, a ver si les ilumina un poco.
RE: Cuidar al cuidador
escribo desde venezuela. caracas. buenisima esta pagina. soy abuela de joven de 21 años con sindrome down. fallecio su mami, bajo nuestra responsabilidad (abuelos maternos) con mucho apoyo familiar, debemos cuidarla como un bebe .no habla. para colmo a su condiciòn sufre de diabettes tipo 1. pero bueno es una bendicion para nosotros. En venezuela no existe mucha proteccion para los discapacitados. puro burocracia. ademas falta mucha educacion a la poblaciòn, sensibilidad etc. Exitos.