Dos recientes acontecimientos nos llenan hoy de satisfacción y dan alas a nuestra esperanza. El primero se refiere a un matrimonio, abuelos de una niña con síndrome de Down de cinco años, que han donado 34 millones de dólares para crear un Instituto Global sobre el síndrome de Down en Estados Unidos, en el que se conjugue la investigación básica y clínica con la atención directa a las personas con síndrome de Down. La niña, Sophia, había sido diagnosticada ya durante el embarazo pero sus padres decidieron seguir adelante y que la niña naciera. El nombre del Instituto honra una figura señera en la investigación sobre el síndrome de Down, Linda Crnic, que murió en accidente hace tres años. No son los únicos, ciertamente. Conocemos muchos matrimonios y personas individuales que han hecho generosísimas aportaciones en dinero, tiempo o energía para poner en marcha y promover instituciones al servicio de las personas con discapacidad, y concretamente con síndrome de Down.
Quizá, lo que da un pequeño signo de originalidad a este hecho que comentamos es el objetivo de la donación que han realizado. No hay avance sin investigación. Y el síndrome de Down es una condición que necesita ser analizada e investigada de forma integrada desde muy diversas vertientes y perspectivas. Eso exige una mentalidad con visión de futuro y con espíritu humanista, que vaya más allá de la solución inmediata para mi hijo o mi nieto. Biología, medicina, psicología, educación… son disciplinas que más o menos arbitrariamente diferenciamos pero que, en definitiva, inciden sobre la misma realidad: el ser humano con su vida, su función, su actividad, su posición en la sociedad a la que pertenece. Este Instituto es un signo visible de que estas ideas no sólo son compartidas en teoría sino que se pueden poner en práctica. La persona elegida para dirigir el Instituto, el Dr. William Mobley, es garantía de que va a arrancar con buen pie. Su magnífica formación y experiencia en investigación básica y clínica sobre el síndrome de Down, su talante sereno y cercano, avalan y aseguran el cumplimiento de los objetivos para los que el Instituto ha sido creado.
El segundo acontecimiento se refiere a una Ley que empezó a elaborarse en 2005 y que ha sido aprobada el pasado día 24 de octubre por ambas cámaras del Congreso de los Estados Unidos. La ley trata de asegurar que, tras un diagnóstico prenatal o postnatal de síndrome de Down o de otra discapacidad, los padres sean correcta e imparcialmente informados por cuantos les hayan de atender. Era una ley necesaria a la vista de los abusos y malas prácticas con que se desorienta a los padres en esos momentos. Falta de información o, lo que es peor, información desfasada y sesgada, son realidades que se han extendido no sólo por Estados Unidos sino por muchísimos otros países de nuestro entorno cultural, y que han llevado a provocar miles de abortos de fetos con y sin síndrome de Down.
Hay dos datos que deseamos señalar en relación con esta ley. En primer lugar, ha sido patrocinada por un senador demócrata, Kennedy, y otro republicano, Brownback; no es, pues, una ley partidista sino plenamente consensuada por los dos grandes partidos de ese país, en beneficio del mayor bienestar y conciencia social. En segundo lugar, la elaboración de esta ley fue promovida por una serie de trabajos de investigación llevados a cabo por un estudiante de medicina de la Universidad de Harvard, que gastó dinero, tiempo y energía para recabar los testimonios de miles de madres en varios países sobre el modo en que se les había informado sobre su hijo (concebido o ya nacido) con síndrome de Down. Las conclusiones de sus estudios, publicados en revistas científicas de amplia difusión, fueron tan demoledoras que los legisladores, conscientes de su responsabilidad ante la sociedad, sintieron la necesidad de promover esta ley que obliga a informar y atender adecuadamente a los padres en tales situaciones.
Recibimos ambos acontecimientos con ilusión. Nos parece que expresan plenamente lo que se puede conseguir cuando hay conciencia ciudadana puesta al mejor servicio de la sociedad. Quienes deseen ampliar la información, pueden ver descritos ambos acontecimientos en nuestra sección de Noticias a la que se accede desde la página INICIO.
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22 respuestas
RE: Editorial del mes
Excelente este editorial, debido a que ya era hora que tomàramos conciencia que las personas con sindrome de Down, tienen tanto o igual derecho a la vida que por ello se les dice NIÑOS ESPECIALES
RE: Editorial del mes
La reseña de ambos acontecimientos es testimonio de la importancia que tienen los familiares de personas con síndrome de Down en sus vidas, que trasciende a horizontes más lejanos del hogar del familiar con discapacidad. En cuanto al Instituto Global sobre el síndrome de Down, es cierto, los avances que se realicen en la investigación de las personas con síndrome de Down son muy necesarios, pues son uno de los elementos necesarios para el progreso en la calidad de vida de esas personas, de tal manera que el Instituto es bienvenido. Menciono a Brian Skotko, estudiante de la Facultad de Medicina y de la Facultad de Ciencias Políticas y Gobierno John F. Kennedy de la Universidad de Harvard, quien con trabajo de la reacción que tuvieron las madres ante la noticia del diagnóstico prenatal o postnatal de síndrome de Down, publicado en prestigiosas, dio origen a la ley comentada en el editorial. Otro aporte valioso de un familiar, en este caso, un hermano.
RE: Editorial del mes
HOLA! quiero agradecerles por enviarme información acerca de Sindrome de Down.MUY BUENO LOS ARTICULOS.
RE: Editorial del mes
ENHORABUENA!!!!! SIEMPRE COMO PADRES DE HIJOS CON SINDROME DE DAWN, ANDAMOS EN LA BUSQUEDA DE INFORMACIÓN Y APOYO EN LAS DIFERENTES ÁREAS DE ATENCIÓN QUE REQUIEREN NUESTROS HIJOS, EL QUE SE CREE UNA INSTITUCIÓN ASÍ, SIN DUDA ALGUNA, VA HACER DE MUCHA UTILIDAD PARA LA REALIZACIÓN DE INVESTIGACIÓN INTEGRAL Y DE CALIDAD. OJALÁ NOS PUEDAN PLATICAR MÁS SOBRE LA INSTITUCIÓN, ASÍ COMO SUS DATOS DE PÁGINA ELECTRÓNICA, SERVICIOS Y DOMICILIO. !!!!!!!GRACIAS!!!!!!
RE: Editorial del mes
HOLA GENTE LINDA ME ALEGRA SENTIR, QUE NO ESTAN SOLOS Y QUE APESAR,DE LAS DISTANCIAS, HAY MUCHA GENTE QUE APOYA A NUESTROS NIÑOS . SOY PAOLA MENDOZA DE CORDOBA ARGENTINA , Y TENGO UN HIJITO MUY INTELIGENTE, Y MUY SANO GRACIAS ,A DIOS EL ESTA CRECIENDO MUY BIEN ,Y NOSOTROS LO LLEVAMOS A REHABILITACION A UN LUGAR AQUI EN LA CIUDAD DE CORDOBA ME ENCANTA LO QUE HACEN BESOS. PAOLAMENDOZA CORDOBA.
RE: Editorial del mes
Hola a todos !! creanme que yo me siento muy feliz de poder tener comunicacion con padres especiales asi como yo!! entre nosotros nos entendemos muy bien y creo que la gran mayoria somos muy felices de tener estos angelitos que Dios manda a la tierra ,mi nombre es Lourdes y soy del estado de Jalisco en Mexico ,un abrazo enorme….
RE: Editorial del mes
BENDICONES para todo el equipo del canalDOWN21 , Y PARA TODOS LOS PAPITOS Y MAMITAS ESPECIALES COMO LO SOY YO, tenemos la gran bendición de tener en nuestro hogar estos niños tan bellos, soy de colombia vivo en Barranquilla, y me gustaria que asi como han conseguidos tantas cosas, se pudiera desde temprana edad, informar a todos del riesgo que se tiene de tener un hijo con el simdrome de Down, a nivel educativo en colegios de secundaria y universidades con una información más profunda. a mi particualrmente me gustaria emprender esta campaña aqui en mi paiz, ya que la falta de información y por logica la poca aceptación de estos hermosos niños. Dios mediante alguien me gui para lograr mi objetivo. Les agradezco por esta revista espero seguirla recibiendo, y si hay alguna familia especial que desee conocernos a mi y a mi hermoso hijo Luis Angel escribenos al correo monapecas16@hotmail.com. que Dios los continue bendiciendo.
RE: Editorial del mes
Hola gente linda. Mi felicidad es tan grande al tener en mi grado dos ANGELITOS de los que he aprendido mucho y gracias a los diferentes artículos me he sabido meter en el gran mundo del amor y la ternura que expresan estas bellezas que todos los días son los niños más felices y expresivos al llegar al aula de clase.Este año Dios me premio con la dulzura y el amor de estos dos bellos ANGELITOS
RE: Editorial del mes
Tengo un niño con Sindrome de Daw estoy muy orgullosa de el,lo someti a terapias desde sus ocho dias de nacido ya tiene 12 años cumplidos.mi mayor anelo es llevarlo a ser un gran musico ya que le facina la musica ,me gustaria me me orienten con especialistas para preguntarle sobre paipotonia de sus manos y piernas ya que hay momentos en que se cansa mucho y noto que no cierra bien sus manos. mi hijo es mi orgullo y mi compañia,lo adoro,lo amo yo digo que mi Dios me premio con mi hijo.
RE: Editorial del mes
Narcisa: cuando habla de paipotonía, ¿quiere decir hipotonía?
RE: Editorial del mes
Gracias a Dios por la sensibilidad de personas tan desprendidas para ayudar al prójimo solo asi podremos llegar con el único objetivo de ayudar a los que mas necesitan yo estoy segura que hay personas que quieren servir a los demás especialmente a niños D21 espero que ustedes como fundación convoquen a profesionales voluntarios que los puedan ayudar en esta noble labor a seguir trabajando.
RE: Editorial del mes
realmente hay personas nobles y que Dios los bendiga a ese matrimonio de abuelos que hermoso acto de generosidad…para esos niños maravillosos y hermosos que solo vienen a darnos amor y a enseñarnos amar,sin condiciones
RE: Editorial del mes
soy fonoaudiologa colombiana, no tengo hijos con sindrome de down, pero los quiero como si lo fueran, particularmente me identifico como madre con todas las mamitas de niños down, y quisiera llenar a todos los profesionales de el amor y la entrega necesarios para apoyar, orientar y acompañar en el proceso a las familias. Le agradezco a Dios por la oportunidad de trabajar con estas lindas personas.
RE: Editorial del mes
tengo un precioso niño de quince meses se llama David Mateo lo he llevado a terapias desde mes y medio pero yo vivia en Cartagena y me toco trasladarme a Bogotà porque alli dicen que no hay buenos institutos para ellos, si alguien sabe de estos por favor enviarme noticias ya que yo voy a vacaciones alli y no me gustaria dejarlo sin sus terapias, pues el va muy bien con mucha salud y lo amo tanto que deseo lo mejor para el y para toda nuestra familia que lo quieren tanto pues ha sido la uniòn de todos. gracias por esas noticias tan alentadoras para todos nosotros los padres de niños con sindrome de down.si alguien se quiere comunicar conmigo mi correo es yulieth_40@hotmail.com.
RE: Editorial del mes
Estimada Yulieth: En este Canal en la página de Inicio, a la derecha, Continente americano, puede entrar en el bloque correspondiente a Colombia y allí encontrar alguna asociación de Bogotá que le pueda asesorar. http://www.down21.org/latinoamerica/colombia/acociavincolombia.htm Por otro lado, para ponerse en contacto con otros padres o intercambiar ideas e inquietudes, tiene nuestro Foro, pinchando arriba, en el que podrá dejar mensajes siempre que lo desee. Un cariñoso saludo
RE: Editorial del mes
hola mi nombre es amanda tengo 22 años y tengo la niña mas cariñosa q me haya podido dar dios ella tiene 2 añitos y se llama zuyin althair soy madre soltera y somos de venezuela gracias x darnos la oportunidad de`podernos expresar
RE: Editorial del mes
hola mi nombre es amanda tengo 22 años y tengo la niña mas linda y cariñosa q me a dado dios tiene dos añitos se llama suyin althair soy madre soltera y somos de venezuela gracias x darnos la oportunidad de expresarnos
RE: Editorial del mes
Paar verlo entrar en Video de un curso de buceo para personas con sindrome de down es cortito para verlo entrar http://www.youtube.com/watch?v=gu2lHN3VNgM&feature=related
RE: Editorial del mes
Hola soy veronica de cordoba – argentina. Acabo de tener a juan bautista, que hoy tiene apanas 9 dias de vida, es un angel. Sin duda me encuentro muy desorientadad ya que no se a donde debo concurrir para ayudar a su crecimiento y evolucion… no cuento con la ayuda de su padre quien es mi marido ya que este nos abandono cuando llevaba dos meses de embarazo. Por favor, si pueden pasenme direcciones de lugares en mi ciudad para comenzar lo antes posible con su rehabilitacion ya que es fundamental , hacerlo lo mas pronto posible… Que Dios los bendiga a cada uno de uds. y estas lucecitas que llegaron a nuestras vidas para hacernos mejores personas ,desde el amor mas puro que un ser humano pude sentir.
RE: Editorial del mes
Estimada Verónica: Tiene que estar pasando por momentos muy duros. Desde este Portal Canal Down21 le ofrecemos todo nuestro apoyo a través de sus diversas secciones en las que encontrará abundante información. Vea ya en la página INICIO las secciones sobre «El recién nacido» y «Una visión con perspectiva» que le ayudarán mucho inicialmente. Pero además verá en Continente americano que puede acceder a una página dedicada a argentina con nombres y direcciones de Asociaciones argentinas, incluida la provincia de Córdoba. Nos tomamos la libertad de colocar este mensaje suyo en la sección del Foro para que otras mamás argentinas le puedan orientar. ¿Cómo está el bebé? ¿Le han hecho las exploraciones iniciales para comprobar su estado de salud? ¿Se alimenta bien?. Tenga mucho ánimo y dele mucho cariño: verá cómo va saliendo adelante y bien. Con todo afecto Canal Down21
RE: Editorial del mes
Hola soy Carolina de Argentina estudio psicologia y estamos realizando un trabajo sobre psicoprofilaxis en madres con hijos discapacitados.. me gustaria que me pudieran contar cual fue su experiencia o respuesta al enterarse que iban a tener un hijo discapacitado.. desde ya muchas gracias espero no poder molestarlos con mi pregunta, esta dirigida con todo mi respeto.. muchas gracias.. Caro!
RE: Editorial del mes
HOLA: SOY SARA VIVO EN UN RANCHO MUNICIPIO DE TUXPAN JAL. TENGO UNA VECINA CON UNA NIÑA CON SINDROME DOWN SE LLAMA LUPITA TIENE 5 AÑOS ME GUSTARIA PODER AYUDARLA PARA Q PUEDA HABLA APRENDA A ESCRIBIR ETC. ME PUEDEN AYUDAR? Q DEBO HACER PARA AYUDARLA?