Hace ya unos años, el padre de una joven con síndrome de Down titulaba así su artículo: Las personas con síndrome de Down nos enseñan el sentido de la felicidad y de la alegría. Y planteaba lo siguiente:
Más allá de su estereotipo, puedo decir con certeza que mi hija Amy ama de verdad a la gente e invita a que la respuesta sea recíproca. ¿Es esto la felicidad? ¿Es esta felicidad de alguna manera más evidente en los que tienen un cromosoma 47? Si lo es, ¿resulta determinante su presencia? ¿Qué es lo que causa su aparición peculiar? ¿Es ésta una cualidad que la mayoría de los que no tienen el cromosoma 47 (o sea, el resto de la humanidad) carecen de condiciones para poseerla? ¿Qué podría haber de peligroso en esa felicidad, conocida peculiarmente por alguien, si la comparte con los demás? ¿Qué es realmente la felicidad?
Y en un artículo que acaba de aparecer, una señora escribe así sobre su hermana con síndrome de Down que tiene 45 años:
Y ahora me pregunto a mí misma: ¿Y qué habría sido de mí sin este ser tan tierno a quien cuidar? ¿No me habrá salvado ella a mí de la locura, del extravío en este misterio que llamamos vida? ¿No me estará redimiendo de mí misma, de un más que posible sinsentido de mi existencia? Y tengo que decir, con el corazón en la mano, que creo que sí. Que cuando sus manitas, que aún a sus 45 años siguen siendo pequeñas, me acarician, me quitan el pelo de la cara o me atan un lazo desatado, no me siento sola en el mundo. Que ella es mi memoria y es mi hogar, que es la persona que más incondicionalmente me quiere en la tierra; que me enseña, que hace brotar en mí lo mejor que yo pueda tener como persona, que lo educa, que lo encauza, que lo templa y que lo pule. Y que le pido siempre a Dios, aunque me digan todos que es absurdo, que nos muramos las dos a la vez, que nos lleve a las dos al mismo tiempo, porque no quiero dejarla atrás, es cierto, pero, sobre todo, porque no quiero que ella me deje a mí.
Tengan o no una bondad natural, nuestra experiencia nos dice que, en primer lugar, ha de ser cultivada para que ese natural se convierta en actos concretos, inteligentes, creativos y voluntarios. En segundo lugar, tenemos la capacidad para conseguir que su actuación y su presencia tengan un sentido; es decir, que en el desarrollo de la estima de sí mismos encuentren objetivos de solidaridad, de humanidad, y de deseos de compartir su alegría y propia satisfacción con los demás.
Así, pues, sobre la base de unas cualidades que puedan surgir más o menos espontáneamente, tenemos que proyectar el futuro de nuestros hijos o de nuestros alumnos de tal manera que aseguremos la consolidación de esas cualidades. ¿De qué recursos disponemos? ¿Cuáles son las convicciones y la escala de valores que hemos de proporcionarles, de forma que dispongan de bases o fundamentos sólidos que robustezcan sus conductas?
Indispensables son los cuidados de la salud. Necesarios son los programas de formación académica y formación laboral y social. Pero no podemos olvidar la formación en valores, a la cual tienen también todo el derecho. Si nuestra intención es formarlos para que actúen con autonomía e independencia, hemos de dotarles de instrumentos que les permitan elegir rectamente, de discernir el bien y el mal, de superar egoísmos y actuar con solidaridad y sentido del bien común.
Mienten quienes afirman que no hay escala de valores. Las hay; otra cosa es que cada quién se encargue de elegir una u otra según su conveniencia. Pero de la misma manera que tratamos de convertirnos en modelos para cualquiera de nuestros hijos o alumnos, es nuestra responsabilidad ofrecerlos igualmente a los que tienen síndrome de Down u otra forma de discapacidad, de forma comprensible y ajustada a su desarrollo y a su nivel intelectual. Formación integral es aquella que les permitirá ahondar en su desarrollo, de forma que brillen con plenitud su rica personalidad, su tendencia a la felicidad y su alegría. Esa será su mejor contribución a nuestro mundo. Por eso los necesitamos tanto.
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29 respuestas
RE: Editorial del mes
Mi esposa y yo hemos convivido casi 33 años Julia, que tiene síndrome de Down, convivencia enriquecida con el trato de otras personas con el mismo síndrome. Se puede decir que ellas están dotadas de una singular personalidad, de donde emana diversidad de sentimientos, signados por el trato que reciban de los entornos naturales, con los cuales interactúan a diario, siendo uno de los principales, el entorno familiar. Incentivar la escala de valores, desde el seno familiar y reforzada en la escuela y otros entornos, es una actitud que forja la personalidad de las personas con síndrome de Down, que despertará en ellas expresiones de felicidad, por medio de palabras y gestos, produciéndose momentos, en que nosotros como padres, sentimos saltar de gozo a nuestros corazones. Sí, así como en ellos palpamos los momentos de felicidad, ellos también perciben la felicidad de sus padres. Es un interactuar que se alimenta con el don sublime del amor.
RE: Editorial del mes
Definitivamente este pensamiento es real.Lo vivo a diario con mis tres hijos y principalmente con mi Yeagob que asus dos añitos ymedio, nos ha enseñado el verdadero valor de una sonrisa, de una caricia, de un abrazo sincero, porque si algo hay en ese cromsomas de mas, es amor, ternura y sinceridad. Por eso tod ala orientacion que les demos que gire en torno a sus valores , que seguramente es el mejor legado que pode os dejarles. Gracias por compartir experiencias tan lindas que nos llenan y nos dan aliento para eguir adelante. Dios les Beniga
RE: Editorial del mes
Si dedicáramos un momento a contar o más, a reflexionar sobre los valores humanos, creo yo que nos daríamos cuenta de que la mayoría de ellos, rondan alrededor del amor, al menos en mi caso. El amor que sentimos por y para nuestros hijos nos hace que desde el momento en que nacen, al saber que son seres especiales y verlos en un principio tan indefensos, nuestro corazón se llena de tantos sentimientos que eso mismo hace que finalmente los aceptemos tal y como son, que los amemos con todo lo que somos capaces. Coincido con José Navarro, en que ellos, al palpar la felicidad de nosotros sus padres y del entorno que nos y les rodea, trátese del familiar, el escolar y la sociedad en general, ese sentimiento va alimentándose más y más, hasta que esa capacidad de amar se convierte en algo inalienable e indestructible. Sin lugar a dudas eso se transmite y cada que lo brindemos lo recibiremos de igual manera principalmente de nuestros hijos, que son buenos dadores de amor. Saludos a todos.
RE: Editorial del mes
sí desde que nació mi hijo Lucas desde ya casi tres meses mi familia se ha unido como nunca y mi hijo con su sonrrisa ilumina todo a pesar que hemos vivido momentos difíciles ultimamente el mismmo nos da fuerza con sus sonidos que parece que nos conversara, con esa mirada dulce que calma el alma, con la sonrrrisa que le dibuja a su hermano cuando regalonean, tiene un corazón tan puro solo le pido a Dios más gente entienda esto y que nunca me lo desampare, saludos a todos.
RE: Editorial del mes
Nos sucede a mi marido o a mi hija mayor Renata y a mí, que cuando miramos a Sofía de 3 años cumplidos (siempre sonriente, siempre cariñosa, siempre atenta a ser expresiva) llega muy al fondo del corazón la convicción de que no podríamos vivir ésta vida sin ella; habiendo conocido la bendición que hay en un hijo, hermano, amigo con S.D. no puede uno menos que decir: ¡Gracias Dios mío!, ¡Sinceramente GRACIAS!, ¡Ay de ésta humanidad si sigue en sus intentos de «fabricar» seres humanos «perfectos» y dejar de lado esa bendición que Dios sabe que necesitamos, si bien en un principio no comprendimos!
RE: Editorial del mes
Mi Nombre es Fabiola Mrquez y soy una madre de un Hermosimo Niño que se llama Juan Pablo y es la cosa ma bella que Dios me pudo manda a pesar se estar sola y con todos los problemas que conlleva el ser madre soltera, pero a un asi no dejo de ver que es una bendicion ya que Juan Pablito es el Niño mas tierno y cariñoso a pesar de que tiene su caracter bien definido, en muchas ocasiones le he preguntado a Dios porque a mi y cuando volte el NIño me sonrie y no me deja mas que pensar que es Dios el que mo envia para que yo sea feliz
RE: Editorial del mes
Aprovecho para pedirles de favor si saben algo de una fundacion que se llama londodanw o algo asi ya que necesito saber para poder llevar a mi niño de antemano muchas gracias mi correo es fmarquez@metropolitana.com.mx
RE: Editorial del mes
Cuanta fortaleza en los comentarios anteriores!!! Cuanto AMOR desplegado en estos seres maravillosos que la vida nos entrega. Soy mama de Ornella Tiziana, nacio el 22 de febrero para alegria de mama, papa y hnito de 5 años llamado Gian Franco. Junto a Ornella estamos aprendiendo dia a dia el andar en este camino que quizas en ocasiones resulte dificil, pero de ninguna manera imposible. Dios sabe donde enviar un ANGEL
RE: Editorial del mes
De acuerdo. Hay que educar en valores, como hacemos con todos nuestros hijos, alumnado…Me ha resultado eficaz (para mi hijo nacido con Sindrome de Down) establecer las rutinas diarias, seguirlas e integrarlas (aseo personal, alimentación,colaboración en casa, trabajo, deporte…). Los valores implican elección personal en cada momento: respeto a los bienes del otro, ayuda a costa de mi comodidad, criterio claro ante determinada situación… Aunque a veces el muchacho reacciona correctamente, otras, sobre todo si están asociadas a conseguir una satisfacción inmediata, flaquea e incluso «cae en la tentación». Me gustaría orientación que agradecería
RE: Editorial del mes
Gracias por compartir esos mensajes. Bianca mi nietecita de 2 años es el norte de mi vida. Cada minuto que paso junto a ella, es una gran inversión que hago a la humanidad.
RE: Editorial del mes
Probablemente lo que está usted buscando es: Fundación John Langdon Down A.C. Selva No. 4 Insurgentes Cuicuilco Delegación Coyoacán 04530 México D.F. 55 5666 8580 E-mail: contacto@fjldown.org.mx http://www.fjldown.org.mx
RE: Editorial del mes
Todos los padres de estas personitas tan singulares cmpartimos los mismos sentimientos , somos nosotros quienes sembramos el camino de respeto hacia sus capacidades, sera mucho como madre , pensar que el mundo seria hermoso si todos pudieramos ser como ellos.
RE: Editorial del mes
mi hijo es una de esas personitas que tu le miras y no te dice nada pero sabes que piensa con el corazon y cada sonrisa viene de su alma y lo unico que quieres decir es gracias señor por esta bendicion
RE: Editorial del mes
Estoy tan de acuerdo con esta editorial, a tal punto que no se como hubiera sido con otro hijo, por que la sinceridad,la bondad,lo criterioso de sus pensamientos,el amor que le pone a todas las cosas que hace la dulzura de sus caricias y de sus besos no creo que otra persona lo pueda entregar asì, de esa manera tan ESPECIAL.cuando hacemos una tarea y no logra làs matemàticas y yo pongo un gesto màs duro…su mirada es tan de «mamà todavìa no puedo»…que se me hace un nudo en la garganta y busco miles de recursos par enseñarle…todo en ella es bondad,jamàs le va importar que tienes o que le dàs SOLO TE BRINDARA ELLA FELICIDAD;AMOR Y CARIÑO: todos los dìas agradecemos a Dios el habernos enviado a Rocìo,ella naciò cuando yo tenìa 39 años y saben…adoro los niños, pero solo pude tenerla a ella que nos cambìò la vida. y todo desde hace 9 años es diferente, cuando la miramos sabemos que cualquier problema se soluciona,por que aprendemos de ella, por su perseverancia por aprender cada dìa.
RE: Editorial del mes
Me uno a todos ustedes en estos agradecimientos a Dios por enviarles a casa un regalo tan grande como lo es un hijo con Síndrome de Down. El pasado 7 de junio nació nuestra pequeñita Ana Isabel y a pesar de la tristeza inicial pronto mi esposo y yo comprendimos que había llegado para ensancharnos el alma y para comprender que la felicidad nos sorprende de maneras diversas. Nos sentimos afortunados con esta pequeñita a la que desde ya sentimos llena de contenido y portadora de innumerables enseñanzas para nosotros y para su hermano -llamados a ser una mejor familia.
RE: Editorial del mes
Hola!!!! gracias por este hermoso editorial, que desde que nació mi primera nietecita. cada vez que estoy con ella siento que el mundo se detiene y solo exite ella y yo, apenas tiene el 5 de julio siete mesecitos, y cuando rie y se mete su piesecito en la boca y me da esa sonrisa que parece que el sol lo tuviera en su sonrisa soy la abuela más feliz del mundo…se que apenas estamos empezando y el camino es de perseverancia pero con amor lo vamos a lograr.asi será !!!quisiera saber como puedo hacer para comprar la muñeca . Down??
RE: Editorial del mes
Efectivamente el cromosoma 47 es el de el amor y la pureza,pero ellos no son angelitos,sino seres reales, hijos nuestros quizás los mas amados pero con un futuro por construir,y prepararlos de manera que estén presentes,como lo que son seres humanos de nuestra sociedad y no seres apartados.Agradezco a nuestro señor amado por este maravilloso hijo que se llama Sergio Tomás y se le encomiendo día a día a él,con dos hermanas de 23 y 18 años (el con tres añitos) ¿Qué mas te puedo pedir mi Dios?,su padre sus abuelos, su tía ,sus primos Jorge y Sofía todos giramos en torno a él,nos une y nos reune. http://www.Downciclopedia.org
RE: Editorial del mes
Somos papás de Javier Tomás que el próximo 26 de julio cumple 3 añitos. Cada cosa que ha logrado, desde sostener la cabeza hasta caminar han tomado un sentido único, inmenso, invalorable. Estamos muy felices de saber que Javi es un niño feliz y cada cosa que hace nos llena de inmenso orgullo y satisfacción. Nos sorprendemos continuamente. Cuando tenía siete meses estuvo hospitalizado por croup y fue muy grave. Tuvimos mucho miedo de perderlo. Gracias Dios por dejarlo a nuestro lado para cuidarlo, educarlo y amarlo.
RE: Editorial del mes
Es reconfortante para mi corazón ver estos comentarios, mi pequeño Mickey nació el 15 de mayo, y aun siento gran temor por el fututo que nos espera, Se que dios nos envio a este Angelito por algo y solo le pido sabiduria para cumplir con esta misión…….pero aun me siento débil….. y en esta revista encuentro esperanza …..gracias por compartir sus experiencia
RE: Editorial del mes
Yo no sé si tienen la bondad en forma natural o no, pero sí se que la maldad y las malas intenciones son algo que no conocen, que no forma parte de ellos. Son puros de espíritu. Eso los hace especiales, por eso son tan dulces. Sí se enojan igual que todos, hacen maldades a veces, pero de otra forma, más como travesuras, nunca con mala intención. Mi hija ya tiene 13 años, y nunca he visto en ella ni un sentimiento de envidia ni rencor. Agradezco a Dios el regalo que me hizo al darme a mi hija. Me ha hecho crecer y ser una mejor persona.
RE: Editorial del mes
Hola yo tengo una bebita de 2 meses supieran lo que me ha costado enterder por que nos paso esto pero al mirarla y darme cuenta que ella es tan tierna cada gesto que hace es una alegria para nosotros le agradesco a dios haberla puesto en mi vida y le pido dia a dia que la proteja y me de fuerzas para no rendirme ya que recien esto empesando me gustaría poder conocer personas que me puedan dar su experiencia de vidami correo es k.riveros@hotmail.com muchas gracias
RE: Editorial del mes
Hola les doy gracias por compartir esta hermosa pagina con nosotras madres y padres de estos hermosos niños,soy madre de una hermosa niña que acabo de cumplir 2 años en mayo se llama danny gabriela esta en el portal de las fotos,aparte tengo 3 niñas mas una de apenas 1 mes la otra de 3 y la mayor de 13 adoran a su hermana al igual que mi esposo gaby es el sol de la casa es tan pilas y la gente que los aisla porque creen que ellos son diferentes a nosotros si tienen razon son diferentes porque saben amar de verda de corazon son angeles que expresan lo que siente no saben mentir ,y me da mucha mas tristeza cuando la misma familia de uno es quien los critica ayer hable con mi mama y de una niña con s/d y la forma de mi madre catalogarlos a ellos es de niños enfermos y me dio tanta rabia que le dije lo ignorante que era siendo mi madre y viendo ela misma lo pil que es su nieta,pero asi es la vida lo sierto es que no me cansare de agradecerle a dios por las bondades brindadas l
RE: Editorial del mes
Todos estos comentarios me ayudan a reconocer aun màs la felicidad que nos da nuestro hijo oscar alberto, el motivo de vivir cada dìa llenos de alegria de esperanza y felicidad, gracias Dios por este regalo maraviloso. Gracias Canal Down, por ser nuesro guia incondicional.
RE: Editorial del mes
Hola, tengo 3 hijos Joselinne de 21,Robinsón de 17 y mi hijita de 4añitos y medio, ella se llama Belén Alejandra y nació con el sindrome down, es un angelito tan hermoso, dios nos hizo llegar esta criatura que irradia bondad. En un principio fué muy dificíl, porque a los dos meses de vida tuvimos que operarla del corazón, nuestro objetivo con mi hija es que se pueda desarrollar en forma independiente, y todos los comentarios que he leído es como que te inyectan más fuerza para seguir adelante y todos los días de mi vida le doy gracias a Dios por tener esta hija tan maravillosa, que nos llena a todos con su amor.
RE: Editorial del mes
hola soy Andrea, mamá de Agostina.Me hace muy feliz leer estos comentarios. Personalmente, la llegada de mi hija nos hizo muy feliz.Tenemos toda la fe puesta en ella. Además creo ,como mamá, que lo más importante es tratarlos como cualquier otro niño, al menos así es en nuestro caso.Yo tengo dos hijos más, los que están orgullosos de su hermana.gracias a esta revista por poder comunicarnos.
RE: Editorial del mes
Concuerdo en que es importante tener una escala de valores bien priorizada, y por supuesto que en primer lugar, poner al amor, y con Mateo, nuestro bebe de 7 meses, con SD y Tetralogia d Fallot, lo hemos confirmado. Si algun dia ya lo habiamos aprendido, mi esposo y yo, ahora no tenemos la menor duda de que en esta vida, todo es pasajero, menos el amor. Ese amor que estos ni;os tan especiales nos ense;an con total naturalidad y espontaniedad. Y quisiera personalizar a KARLA CURICO DE CHILE, un consejo que como mama, se que hay dias muy dificiles, incluso de mucho dolor y desesperanza, pero cuando te enfrentes a una jornada asi de dura, solo mira a tu bebe a los ojos, tomale la manita y dile y dite a ti «todo va a estar bien», SON EQUIPO. En los cielos, no permiten que una persona tenga mas en su supor, que lo que puede cargar. CONFIA EN EL SE;OR, TOMATE FUERTE DE SU MANO, CONFIA EN TI Y MUCHO ANIMO, NO ESTAS SOLA!!!
RE: Editorial del mes
Mi hija tiene 15 anos y confieso que cuando nacio,me senti el hombre mas desdichado del mundo, pero ahora entiendo que era por ignorancia, yo no sabia lo que iba a significar esa criatura en mi vida, no sabia que me iba a transformar en una persona mas sensible y quizas mas completa, porque ahora veo la vida de manera diferente y tengo una familia muy unida, ya que mis otros dos hijos una hembra de 19 y un varon de 13, se han convertido en otros padres para Olga, asi se llama esa persona que ha logrado que tengamos la mayor felicidad del mundo, UNA FAMILIA UNIDA,doy gracias a dios por eso. Saludos a todos.
RE: Editorial del mes
DEfinitivo que hermosa editorial , saben desde que nacio mi hija , puedo ver la felicidad cada dia en esa carita y solo le pido al igual que la persona de la editorial que si dios me dio esta bendicion y de la cual estoy muy agradesida , tambien le ruego me lleve con ella no podria consevir la vida de nuevo sin ella,
RE: Editorial del mes
Estoy convencida que las personas con el cromosoma 47 en el transcurso de la vida son seres que unen familias son tan espontáneos ,tan sinceros en ellos no hay mentiras y nos enseñan a ser tan sensibles porque ellos irradian una dulzura y ganas de vivir con esa inocencia que los caracteriza. Les digo a todos los padres que tienen esos angelitos a su lado deben dar gracias a DIOS por ese regalo porque es muy especial quieránlos apoyénlos porque asi lograrán desenvolverse de una manera natural en la sociedad siendo útiles hagan de ellos seres valiosos porque conozco muchos que trabajan en instituciones y gracias al apoyo indesmayable de sus padres, son como una delicada florecita que con mucho amor serán la alegría de sus familias y el orgullo de su país.