La evaluación de un programa de investigación conjunta: optimizar la implicación en la investigación.
Ashley Scott, Sophie Rowland, Aniqua Mehdi, Eric Rubenstein. (2026). Evaluation of a Co-Research Program: optimising engagement in research. Br J Learn Disabil. 2025 Sep 30:10.1111/bld.70012. doi: 10.1111/bld.70012
Los métodos de investigación conjunta han mejorado la inclusión de personas con discapacidad intelectual y desarrollo en los equipos investigadores. Este artículo presenta la evaluación del programa DS-TO-THE-MAX Co-Research Program para evaluar el proceso y los resultados del programa. El equipo está formado por co-investigadores con síndrome de Down (SD) e investigadores académicos que colaboran en proyectos de investigación sobre la salud, importantes para la comunidad síndrome de Down.
Hemos desarrollado un modelo lógico para delinear los componentes y resultados del programa. A partir del modelo, identificamos y evaluamos cinco áreas clave. Entrevistamos a siete co-investigadores con SD y dirigimos un grupo de enfoque con los ayudantes de investigación, basándonos en esas cinco áreas. Hicimos el análisis mediante análisis temático. Dos de las áreas se centraron en el proceso del programa, y las tres finales sobre los resultados:
- Contribuciones del equipo académico: los esfuerzos de los investigadores sin síndrome de Down.
- Modos de comunicación: los métodos por los que se comunicó la información del proyecto a los investigadores con síndrome de Down y cómo ellos, como equipo, se comunican sobre los proyectos.
- Implicación e interés del programa: cómo los co-investigadores se implicaron y asumieron sus papeles en el proyecto.
- Factores de colaboración: facilitadores y dificultades para que el trabajo en equipo fuera efectivo entre todos sus miembros.
- Inclusión: los esfuerzos y el efecto que percibían para crear un ambiente de equipo, accesible e inclusivo para los co-investigadores.
Vimos que el reconocimiento mutuo de sus contribuciones y los modos múltiples de comunicación facilitaron el acoplamiento y la conexión del grupo. Los co-investigadores manifestaron sus intereses y las experiencias retocaron las contribuciones, y vieron los beneficios derivados de la mutua colaboración. Los co-investigadores fueron conscientes de las prácticas accesibles del equipo y describieron sus intereses. Y aunque no se identificaron explícitamente como investigadores, manifestaron haber tomado decisiones y el sentimiento de haber sido oídos y valorados. Compartieron las dificultades observadas, como por ejemplo la del vocabulario.
En resumen:
- Personas con discapacidad intelectual y del desarrollo colaboran en equipos de investigación como coinvestigadores para estudiar temas de salud.
- Analizamos el equipo de co-investigación «DS-TO-THE-MAX» para comprender los objetivos del programa y las experiencias de los coinvestigadores con síndrome de Down.
- Entrevistamos a siete coinvestigadores con síndrome de Down y realizamos un grupo focal con asistentes de investigación para conocer sus experiencias. Formulamos preguntas sobre la organización del programa y sobre cómo los coinvestigadores participan y se sienten incluidos en los proyectos de investigación.
- Los vínculos dentro del equipo y una buena comunicación resultaron beneficiosos para los coinvestigadores; sin embargo, el uso de vocabulario complejo a veces dificultaba su participación. Los coinvestigadores no se percibían a sí mismos como investigadores, pero afirmaron sentirse incluidos y participar más cuando el proyecto se alineaba con sus intereses.
- Es importante comprender el funcionamiento de los programas de co-investigación. Podemos mejorar iniciativas como la nuestra para facilitar la participación de los miembros del equipo con discapacidad intelectual y del desarrollo.
En conclusión, nuestra evaluación demostró que las relaciones, así como las experiencias e intereses de los co-investigadores fueron fundamentales para el desarrollo de la investigación. Las evaluaciones del equipo co-investigador son mecanismos factibles para mejorar la colaboración inclusiva entre los miembros de un equipo que trate de investigar las discapacidades intelectuales y del desarrollo.
Comentario
La participación en mayor o menor grado de las personas con síndrome de Down en los proyectos de investigación que a ellas les atañe se va haciendo cada vez más decisiva, a medida que ellas van entendiendo mejor el alcance y la utilidad de los proyectos.
Evidentemente, cada grupo es todo un mundo, por lo que todos son diferentes. Este artículo muestra las líneas básicas que se han de seguir a la hora de diseñar y llevar a cabo cada proyecto en un sistema de co-investigación. El principio fundamental para su correcto desarrollo es la convicción del equipo de que el método funciona y mejora el alcance de los resultados.