Incidencia y prevalencia de la demencia en adultos de Ontario con y sin discapacidad intelectual y del desarrollo
Prachi Patel¹ | Winnie Sun¹ | Andrea Mataruga² | Kinwah Fung² | Robert Balogh^1,2. (2025).
¹Ontario Tech University, Oshawa, Canada | ²ICES, Toronto, Canada

RESUMEN
Existen pocos estudios que hayan investigado la incidencia y prevalencia de la demencia en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) no asociada al síndrome de Down. Los resultados de los estudios existentes son contradictorios, por lo que no existe un consenso general sobre este tema. Este estudio poblacional identificó retrospectivamente a personas con y sin DID, utilizando las clasificaciones CIE-9 y CIE-10, para comparar la incidencia acumulada y la prevalencia de periodo de la demencia. Tanto la incidencia acumulada como la prevalencia de periodo de la demencia en personas con DID (tanto asociada como no asociada al síndrome de Down) son superiores a las observadas en la población general (personas sin DID). Esta información aporta datos para que los responsables de formular políticas y tomar decisiones puedan planificar eficazmente el abordaje de la demencia específicamente en la población con DID.

Objetivos
Más de 66.000 adultos de Ontario viven con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID). Si bien el riesgo de demencia está bien establecido en personas con síndrome de Down (SD), existen pocas investigaciones sobre personas con DID que no presentan SD (DID sin SD). Este estudio tuvo como objetivo comparar la incidencia y la prevalencia de la demencia en adultos de Ontario con y sin DID a lo largo del tiempo y según datos demográficos.

Métodos
Se utilizaron datos administrativos para calcular y comparar la incidencia acumulada anual (ajustada por edad y sexo) y la prevalencia de periodo de la demencia entre los años fiscales 2011/12 y 2020/21 en tres cohortes: (1) DID sin SD, (2) SD y (3) sin DID.

Resultados
En comparación con las personas sin DID, la incidencia acumulada de demencia fue, en promedio, 4,27 y 5,33 veces mayor en personas con DID sin SD y con SD, respectivamente; asimismo, la prevalencia de periodo de la demencia fue, en promedio, 4,87 y 5,93 veces mayor en personas con DID sin SD y con SD, respectivamente.

Conclusiones
Dadas las elevadas tasas de demencia en la población con DID, resulta imperativo realizar pruebas de detección precoz, implementar servicios sanitarios y sociales adecuados y adoptar más medidas para retrasar la aparición de la demencia, teniendo siempre en cuenta las necesidades de este colectivo.

1.- Introducción
En Ontario, hay más de 66.000 adultos que viven con un diagnóstico de discapacidad del desarrollo [1]. La discapacidad del desarrollo se define como un déficit permanente en el funcionamiento tanto adaptativo como intelectual, caracterizado por déficits que: (1) deben manifestarse antes de que la persona cumpla 18 años; (2) probablemente persistan durante toda la vida; y (3) afecten a actividades de la vida diaria, tales como el cuidado personal, las habilidades lingüísticas, la capacidad de aprendizaje o la aptitud para vivir como un adulto independiente [2]. Los términos empleados para describir a las personas con discapacidades del desarrollo pueden variar según el país. Por ello, en este estudio se utilizó el término «discapacidad intelectual y del desarrollo» (DID) para mantener la coherencia con la literatura internacional (p. ej., la de la AAIDD). Las personas con DID corren un mayor riesgo de sufrir diversos problemas de salud negativos en comparación con la población general [3]. El aumento de la esperanza de vida de las personas con DID ha conllevado una mayor incidencia de enfermedades asociadas a la edad, lo que incrementa el riesgo de resultados adversos [1, 4]. La demencia es una afección asociada a la edad cuya prevalencia se estima mayor entre las personas con DID [4-6]. El término «demencia» engloba el deterioro de la memoria, el pensamiento y la capacidad de toma de decisiones, afectando así a las actividades de la vida diaria [7].
Como demuestran las investigaciones existentes, la demencia representa un desafío importante para la salud mundial [8, 9]. En Canadá, afecta a casi el 25 % de las personas de 85 años o más [10]. Según la Sociedad de Alzheimer de Canadá, para el año 2030 habrá cerca de un millón de canadienses viviendo con demencia [8]. Tan solo en 2011, el costo total de la atención sanitaria y los gastos directos asumidos por los cuidadores de personas con demencia en Canadá ascendió a 8300 millones de dólares, cifra que se prevé aumente a 16 600 millones para el año 2031 [11]. El costo de la demencia no solo supone una carga económica para el sistema sanitario, sino que también implica una carga considerable para los cuidadores de personas con demencia, quienes a menudo sufren aislamiento social, depresión, deterioro de la salud física, fatiga, entre otros problemas [12]. Se ha constatado que los canadienses que cuidaban a personas con demencia dedicaban casi 1,5 veces más horas a las tareas de cuidado que el promedio semanal dedicado al cuidado de personas sin demencia [13]. Identificar a los grupos con mayor riesgo de padecer demencia podría proporcionar información valiosa para desarrollar y ofrecer apoyos específicos destinados tanto a las personas que viven con esta enfermedad como a sus cuidadores, atendiendo a sus necesidades particulares.
Si bien diversos estudios han establecido un mayor riesgo de demencia en personas con síndrome de Down (SD) en comparación con la población general [14-16] —siendo este síndrome una causa común de discapacidad intelectual y del desarrollo (DID)—, existe poca investigación, y con resultados no concluyentes, sobre el riesgo de demencia en personas con DID que no presentan SD (DID sin SD). Por ejemplo, entre las personas con DID sin SD de 65 años o más, Strydom et al. hallaron una prevalencia del 18,3 % en el Reino Unido [5], Takenoshita et al. del 12,5 % en Japón [4] y Zigman et al. del 4,2 % en Estados Unidos [17]. Del mismo modo, los estudios de Strydom et al., Takenoshita et al. y Zigman et al. muestran resultados variables al comparar la prevalencia de demencia en personas con DID sin SD frente a la población general de 50 años o más. Esta falta de coherencia en los resultados implica que no existe un consenso general sobre si la demencia es más frecuente entre las personas con DID sin SD. Para abordar esta cuestión, nuestro estudio empleó un diseño de cohorte retrospectivo de base poblacional con el fin de informar y comparar la incidencia acumulada anual y la prevalencia de periodo de la demencia en adultos con y sin DID (DID sin SD y SD) en Ontario, entre los años 2011/12 y 2020/21, desglosando los datos según características demográficas. El objetivo principal de esta investigación fue determinar la prevalencia e incidencia de demencia en personas con DID sin SD, mientras que el objetivo secundario fue determinar estos mismos indicadores en personas con SD.

2.- Materiales y métodos
2.1 Bases de datos y vinculación
Para realizar este estudio se utilizaron diez bases de datos administrativas de Ontario alojadas en el ICES. La población del estudio se identificó mediante seis bases de datos: la Base de Datos de Resúmenes de Altas (DAD) del Instituto Canadiense de Información sobre Salud (CIHI), Cirugía Ambulatoria (SDS), el Sistema de Notificación de Salud Mental de Ontario (OMHRS), el Sistema Nacional de Notificación de Atención Ambulatoria (NACRS), el Plan de Seguro de Salud de Ontario (OHIP) y Estadísticas Vitales: Defunciones (ORGD). En este estudio se utilizaron otras cuatro bases de datos administrativas del ICES: la Base de Datos de Demencia de Ontario derivada del ICES (Dementia), la Base de Datos de Personas Registradas (RPDB), las estimaciones intercensales de Ontario (POP) y el Sistema de Notificación de Atención Continua (CCRS). Estas bases de datos contienen información sanitaria sobre la utilización de servicios y registros de códigos de diagnóstico de la población de Ontario. La base de datos de demencia se utilizó para identificar casos incidentes y prevalentes de demencia en las cohortes; la RPDB, para la vinculación de datos e información demográfica; la POP, para las estimaciones de la población y datos demográficos de Ontario; y el CCRS, para identificar la residencia en centros de atención a largo plazo.
Estos conjuntos de datos se vincularon mediante identificadores codificados únicos y se analizaron en el ICES, un instituto de investigación independiente y sin fines de lucro financiado mediante una subvención anual del Ministerio de Salud de Ontario (MOH) y el Ministerio de Atención a Largo Plazo (MLTC).

2.2 Población de estudio
Se utilizaron bases de datos administrativas vinculadas para crear una cohorte de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) en Ontario, de 19 años o más, en cada año fiscal desde 2011/12 (del 1 de abril de 2011 al 31 de marzo de 2012) hasta 2020/21 (del 1 de abril de 2020 al 31 de marzo de 2021). Las personas con DID incluidas en el estudio presentan características coherentes con la definición de discapacidad del desarrollo establecida por el gobierno de Ontario, descrita anteriormente. Para ser incluidos, los individuos debían tener al menos 19 años de edad, ser elegibles para el OHIP (Plan de Seguro de Salud de Ontario) y residir en Ontario. La metodología para identificar a personas con DID se ha empleado en investigaciones previas [1, 18], y los detalles del proceso se describen en Lin et al. [19]. La cohorte de personas con DID se dividió en dos cohortes separadas: personas con síndrome de Down (SD) y personas con DID sin síndrome de Down (DID sin SD). Esto se realizó excluyendo los códigos de diagnóstico de SD (códigos CIE-10: Q900-Q909 y código CIE-9: 758.0) para crear la cohorte de DID sin SD, e incluyendo únicamente los códigos de diagnóstico de SD para crear la cohorte de SD.
Para servir como grupo de comparación, también se creó una cohorte de personas sin DID (grupo «Sin DID») utilizando la base de datos RPDB. La cohorte «Sin DID» se generó identificando a adultos de Ontario de 19 años o más que no contaban con un diagnóstico de DID en cada año fiscal del periodo de estudio.

2.3 Análisis
La base de datos sobre demencia del ICES utiliza un algoritmo validado para identificar casos incidentes y prevalentes de demencia [20]. Para dicha identificación, se emplearon códigos de la CIE-10 (F00, F01, F02, F03, G30) y de la CIE-9 (046.1, 290.0, 290.1, 290.2, 290.3, 290.4, 294, 331.0, 331.1 y 331.5). Se calculó la incidencia acumulada anual de demencia en las tres cohortes dividiendo el número total anual de casos nuevos de demencia por la población total de la cohorte en riesgo para cada año fiscal, desde 2011/12 hasta 2020/21. La población en riesgo se refiere a los individuos que no padecen demencia pero tienen potencial para desarrollarla [21]. Del mismo modo, la prevalencia de periodo anual de demencia se calculó dividiendo el número total anual de casos nuevos y existentes de demencia por la población total de la cohorte para cada año fiscal, desde 2011/12 hasta 2020/21 [21]. Para comparar la incidencia acumulada y la prevalencia de periodo de la demencia entre las tres cohortes, se utilizaron razones de riesgo. La cohorte sin discapacidad intelectual o del desarrollo (sin DID) se utilizó como grupo de referencia.
Se calcularon la incidencia acumulada y la prevalencia de periodo anuales, estandarizadas por edad y sexo, para las tres cohortes en cada año fiscal desde 2011/12 hasta 2020/21. Se procedió de igual manera con las razones de riesgo correspondientes a dichas medidas. En el análisis se empleó la estandarización directa para permitir comparaciones entre cohortes y años fiscales; este método controla las diferencias en la estructura poblacional según variables demográficas como la edad y el sexo [21]. Para estos cálculos, se utilizó como referencia la estructura por edad y sexo de la población de Ontario en 2016. Asimismo, se calcularon estimaciones de la prevalencia de periodo específicas por edad y sexo para comparar la distribución de los casos en grupos de edad concretos y según el sexo a lo largo de todos los años fiscales del periodo de estudio. Se calcularon intervalos de confianza (IC) del 95 % para todas las estimaciones (tanto brutas como estandarizadas) de incidencia acumulada anual y prevalencia de periodo, así como para las razones de riesgo. Todos los análisis estadísticos se realizaron utilizando el software SAS Enterprise Guide, versión 7.1.

3.- Resultados
3.1 Características basales de los adultos con y sin discapacidad intelectual o del desarrollo (DID)
La población total del estudio en el primer año del periodo de 10 años (del 1 de abril de 2011 al 31 de marzo de 2012) fue de 10.806.217 adultos de Ontario. De ellos, 73.975 personas cumplían la definición de DID —abarcando tanto a la cohorte con DID sin síndrome de Down como a la cohorte con síndrome de Down—, mientras que 10.732.242 personas no cumplían dicha definición. En cuanto a las características basales —incluida la condición de DID, la edad y el sexo— correspondientes al primer año del periodo de estudio, las personas con DID sin síndrome de Down tenían una mayor probabilidad de ser hombres (56,9 % frente a 43,1 %), mientras que en los grupos con síndrome de Down y sin DID la probabilidad de ser hombre o mujer era similar. La mayoría de las personas de las tres cohortes tenían entre 19 y 49 años, y se observó que las mujeres eran ligeramente mayores que los hombres en todas las cohortes.

3.2 Incidencia acumulada de demencia en personas con y sin discapacidad intelectual o del desarrollo (DIDD)
Durante el periodo de estudio (2011/12 a 2020/21), se diagnosticó demencia por primera vez a 5111 personas (1,63 %) de la cohorte con DIDD sin síndrome de Down, a 766 personas (2,36 %) de la cohorte con síndrome de Down y a 322 personas (0,45 %) de la cohorte sin DIDD. En todos los años del periodo de estudio, la incidencia acumulada anual de demencia (tanto bruta como ajustada) fue mayor en las personas con DIDD sin síndrome de Down y en aquellas con síndrome de Down en comparación con las personas sin DIDD. La incidencia acumulada anual media de demencia, ajustada por edad y sexo, fue de 20,23 nuevos casos por cada 1000 adultos de Ontario con DIDD sin síndrome de Down y de 25,12 nuevos casos por cada 1000 adultos de Ontario con síndrome de Down, frente a 4,79 nuevos casos por cada 1000 adultos de Ontario sin DIDD a lo largo del periodo de estudio de 10 años. La incidencia acumulada de demencia fue, en promedio, 4,27 veces mayor en las personas con DIDD sin síndrome de Down y 5,33 veces mayor en las personas con síndrome de Down en comparación con las personas sin DIDD.

3.3 Prevalencia de periodo de demencia en personas con y sin discapacidad intelectual y del desarrollo (DIDD)
Durante el periodo de estudio de 10 años (2011/12 a 2020/21), la prevalencia de periodo bruta promedio fue del 12,35 % en la cohorte con DIDD sin síndrome de Down (SD), del 15,74 % en la cohorte con SD y del 2,82 % en la cohorte sin DIDD. La prevalencia de periodo estandarizada de demencia fue mayor en las cohortes con DIDD sin SD y con SD en comparación con la cohorte sin DIDD durante todos los años del periodo de estudio. La prevalencia de periodo anual promedio de demencia, estandarizada por edad y sexo, fue de 140,01 casos por cada 1000 adultos de Ontario con DIDD sin SD y de 170,85 casos por cada 1000 adultos de Ontario con SD, frente a 28,85 casos por cada 1000 adultos de Ontario sin DIDD a lo largo del periodo de estudio de 10 años. En promedio, durante el periodo de estudio de 10 años, la prevalencia de periodo de demencia fue 4,87 veces mayor en personas con DIDD sin SD y 5,93 veces mayor en personas con SD en comparación con las personas sin DIDD. La mayor distribución de casos de demencia se observó en el grupo de edad de 50 a 59 años para las personas con SD, y en el grupo de edad de 70 años o más para las personas con DIDD sin SD y sin DIDD.

4.- Discusión
4.1 Resumen de los hallazgos
Este estudio utiliza datos a nivel poblacional para determinar el riesgo y la proporción de demencia entre personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) sin síndrome de Down y personas con síndrome de Down, en comparación con aquellas sin DID en Ontario. Durante el periodo de estudio (2011/12 a 2020/21), la incidencia acumulada anual promedio —estandarizada por edad y sexo— fue de 20,23 casos nuevos por cada 1000 adultos con DID sin síndrome de Down y de 25,12 por cada 1000 adultos con síndrome de Down; estas cifras fueron 4,27 y 5,33 veces superiores, respectivamente, a la incidencia acumulada anual en adultos sin DID (4,79 casos nuevos por cada 1000 personas). En cuanto a la prevalencia en el periodo, la prevalencia promedio —estandarizada por edad y sexo— fue de 140,01 casos por cada 1000 adultos con DID sin síndrome de Down y de 170,85 casos por cada 1000 adultos con síndrome de Down; dichas cifras fueron 4,87 y 5,93 veces superiores, respectivamente, a la prevalencia en el periodo observada en personas sin DID (28,85 por cada 1000 personas).

4.2 Resultados en el contexto de la investigación existente
En general, los resultados de este estudio muestran tendencias similares en cuanto a la incidencia y prevalencia de la demencia en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) sin síndrome de Down, personas con síndrome de Down y la población general, coincidiendo con lo hallado en investigaciones previas. Los resultados aportan pruebas de que el riesgo y la carga de la demencia son significativamente mayores entre las personas con DID (tanto en aquellas con síndrome de Down como en las que no lo tienen) en comparación con las personas sin DID. Estos hallazgos podrían servir de orientación a los responsables de formular políticas y tomar decisiones para planificar adecuadamente la asignación de servicios y recursos sanitarios.
Los resultados de este estudio identifican características específicas en las tres cohortes. La incidencia acumulada de demencia fue mayor en la cohorte con síndrome de Down, tal como han demostrado estudios previos [15, 22]. La incidencia acumulada de demencia también fue mayor en la cohorte con DID sin síndrome de Down. Este estudio determinó que el riesgo de desarrollar demencia es entre 3,6 y 4,9 veces mayor (promedio: 4,27) en personas con DID sin síndrome de Down, y entre 4,7 y 5,8 veces mayor (promedio: 5,33) en personas con síndrome de Down, en comparación con aquellas sin DID. Este hallazgo concuerda con los resultados de Strydom et al., quienes informaron de un riesgo cinco veces mayor en la población con DID sin síndrome de Down que en la población general [23]. La mayor incidencia acumulada de demencia en las cohortes con DID (con y sin síndrome de Down) puede explicarse por la presencia de posibles factores de riesgo —tales como la genética, los traumatismos craneoencefálicos y otros factores de riesgo médicos— en esta población [24]. Asimismo, las tasas de incidencia acumulada anual se mantuvieron similares en las cohortes con DID sin síndrome de Down y sin DID, pero mostraron mayor variabilidad en la cohorte con síndrome de Down.

Se observó una ligera disminución en la incidencia acumulada anual en las tres cohortes durante los dos últimos años del periodo de estudio (2019/2020 y 2020/2021). La pandemia de COVID-19 pudo haber contribuido a ello debido a la menor disponibilidad de servicios de salud y a las dificultades para realizar diagnósticos. Un informe publicado por Statistics Canada reveló que las tasas de incidencia de los cánceres más comunes disminuyeron significativamente en 2020 (el primer año de la pandemia de COVID-19) en comparación con la tasa de incidencia promedio observada entre 2015 y 2019 [25].

Al igual que la incidencia, se observó una ligera disminución en la prevalencia del periodo en todas las cohortes durante los dos últimos años fiscales del estudio (2019/20 y 2020/21), lo que también puede atribuirse a la pandemia. La disminución de la incidencia, causada por un menor número de diagnósticos, y el aumento de las muertes contribuyeron a reducir la estimación general de la prevalencia. En consonancia con la literatura existente, este estudio halló una alta prevalencia de demencia en personas con síndrome de Down [15, 16, 26]. Se han reportado casos de mayor prevalencia de demencia entre personas con discapacidad intelectual no relacionada con el síndrome de Down eran menos consistentes. Algunos investigadores han hallado una prevalencia mayor [27-29], mientras que otros no [17, 30]. Estos resultados inconsistentes podrían deberse a diferencias en los métodos de estudio y a limitaciones en los diseños, tal como se señala en una revisión sistemática sobre el tema [6]. Nuestro estudio aborda algunas de estas limitaciones mediante el uso de una muestra amplia y representativa, un diseño longitudinal y una definición uniforme de demencia. En la cohorte de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) sin síndrome de Down, observamos una prevalencia de periodo anual media de demencia del 14 % (140,01 por cada 1000 personas); esta cifra es similar a las estimaciones de Shooshtari et al. y Strydom et al., que fueron del 13,7 % y el 13,1 %, respectivamente [28, 29]. La prevalencia de periodo de demencia en las personas con DID sin síndrome de Down fue significativamente mayor que en aquellas sin DID durante cada uno de los 10 años del estudio (rango de la razón de prevalencia: 4,4–5,6). Estos hallazgos constituyen una prueba sólida que respalda investigaciones previas en las que se informaba de la existencia de una disparidad en la prevalencia de demencia para este grupo.

Nuestros hallazgos sobre la edad al momento del diagnóstico de demencia fueron coherentes con investigaciones previas. En este estudio, se observó que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) sin síndrome de Down (edad promedio: 66,25 años) y aquellas con síndrome de Down (edad promedio: 52,95 años) eran más jóvenes al momento del diagnóstico de demencia que las personas sin DID (edad promedio: 77,54 años); esto concuerda con los resultados de Strydom et al. [6]. En la cohorte con síndrome de Down, la mayor proporción de casos de demencia se situó en el grupo de edad de 50 a 59 años. Este hallazgo coincide con los resultados de Bayen et al. y Coppus et al. [14, 15]. La proporción de casos de demencia en la cohorte con DID sin síndrome de Down presentó una distribución sesgada, concentrándose la mayor proporción en el grupo de edad de 70 años o más; no obstante, la distribución por edad en esta cohorte fue notablemente más joven que en el grupo sin DID. En general, las personas con DID y demencia son más jóvenes que aquellas sin DID y demencia.

4.3 Limitaciones e implicaciones
Este estudio presentó limitaciones coherentes con las de otras investigaciones que utilizan datos administrativos en sus análisis. En primer lugar, los algoritmos empleados para identificar la discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) y la demencia podrían haber clasificado erróneamente a algunos individuos. No obstante, dado que se aplicó el mismo algoritmo a las tres cohortes, se descarta que la definición de caso sea la causa de las diferencias observadas en la incidencia y prevalencia de la demencia entre dichas cohortes [31]. En segundo lugar, al no recopilarse los datos administrativos con fines de investigación, no es posible evaluar variables relevantes como la gravedad de la DID, el tipo específico de demencia o su estadio. Por último, las estimaciones de incidencia y prevalencia de demencia en personas con DID podrían estar subestimadas debido a la dificultad para distinguir entre los deterioros cognitivos preexistentes y el inicio de la demencia [32]. A pesar de estas limitaciones, los datos administrativos permiten analizar información de varios años utilizando muestras de gran tamaño y aplicando definiciones de caso y métodos coherentes.

Los hallazgos revelan tendencias epidemiológicas a lo largo del tiempo, las cuales pueden utilizarse para realizar proyecciones y anticipar necesidades futuras. Esto conlleva implicaciones para las políticas sanitarias, la práctica clínica y la investigación.

En el ámbito de las políticas de salud, los resultados sugieren la necesidad de revisar las directrices sobre la demencia, abordar los factores de riesgo e implementar políticas que favorezcan el envejecimiento en el propio hogar. Los resultados mostraron que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID), tanto con cómo sin síndrome de Down, recibían diagnósticos con mucha mayor frecuencia y a una edad más temprana que aquellas sin DID. Por ello, las directrices sobre la demencia deberían considerar a las personas con DID que presentan demencia de inicio temprano como un grupo de «alta prioridad». Asimismo, se debe hacer hincapié en abordar posibles factores de riesgo de la demencia —como los hábitos de vida poco saludables y los traumatismos craneoencefálicos— dentro de la población con DID, con el fin de retrasar la aparición precoz de la enfermedad [24]. Por ejemplo, se podría actuar sobre los hábitos de vida fomentando que las personas con DID adopten una alimentación más saludable y realicen actividad física de forma regular [24]. El riesgo de traumatismo craneoencefálico podría reducirse ofreciendo formación para la prevención de caídas que incluya ejercicios de equilibrio, o bien asegurándose de que no existan peligros de tropiezo en el entorno doméstico. Además, es necesario adoptar políticas de envejecimiento en el propio hogar para atender las necesidades específicas de este colectivo. El envejecimiento en el propio hogar permite a las personas vivir en su casa tanto tiempo como deseen y sean capaces de hacerlo, manteniendo al mismo tiempo su calidad de vida. Para lograrlo, se pueden realizar adaptaciones físicas en la vivienda a medida que la persona envejece y se debe garantizar el acceso a servicios sanitarios y sociales de carácter comunitario [8].

Este estudio también tiene implicaciones para la práctica clínica, especialmente en lo que respecta a la detección de la demencia. En Canadá, las directrices de atención primaria recomiendan que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) se sometan a una evaluación inicial de las funciones cognitiva, adaptativa y comunicativa, dirigida por un psicólogo [33]. Dicha evaluación debe iniciarse a los 40 años en personas con DID y a partir de los 30 años en aquellas con síndrome de Down. Es importante utilizar herramientas de detección de demencia específicas para la población con DID, como la *National Task Group Early Detection Screen for Dementia* (NTG-EDSD). Se trata de una herramienta de detección fiable, desarrollada para personas con DID, que mide el funcionamiento cognitivo basal (es decir, cambios en el pensamiento, el comportamiento y las habilidades adaptativas que pueden indicar demencia) y que permite monitorizar el deterioro neurodegenerativo [34]. Además de la detección precoz y el uso de herramientas específicas para este colectivo, resulta imprescindible que los profesionales de los servicios sanitarios y sociales cuenten con los conocimientos y la formación adecuada sobre demencia para apoyar, realizar pruebas de detección y evaluar a las personas con DID.

Existen diversas consideraciones para futuras investigaciones. Los estudios de cohortes a nivel poblacional sobre factores de riesgo específicos de demencia en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) podrían orientar el desarrollo de intervenciones para prevenir, retrasar o ralentizar la progresión de la demencia. Este estudio podría replicarse en otras provincias y territorios de Canadá para determinar si los patrones de incidencia y prevalencia de la demencia son coherentes en todo el país. Por último, también resultaría útil repetir el estudio en el futuro para determinar si se producen cambios en las tendencias de la incidencia acumulada y la prevalencia de periodo de la demencia en las cohortes de DID sin síndrome de Down y con síndrome de Down.

5.- Conclusión
Los principales hallazgos de este estudio sugieren que, en un periodo de 10 años, la incidencia acumulada y la prevalencia durante el periodo de demencia son significativamente mayores entre las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) —tanto con síndrome de Down como sin él— en comparación con las personas sin DID, incluso tras ajustar los datos por edad y sexo. Estos resultados indican que, en general, las personas con DID presentan un mayor riesgo y una mayor carga de demencia en comparación con aquellas que no tienen DID. Los responsables de las políticas de salud pública deberían implementar medidas adecuadas —tales como estrategias de prevención eficaces, detección precoz y una asignación apropiada de recursos— para abordar las elevadas tasas de demencia en la población con DID.

Referencias

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NOTA: Este artículo es un amplio resumen del original:
The Incidence and Prevalence of Dementia Among Ontario Adults With and Without Intellectual and Developmental Disabilities. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2025; 40:e70050 https://doi.org/10.1002/gps.70050.