DOWN21: UNA PUERTA QUE CONSEGUIMOS ABRIR A LA VIDA.

Entrevista a su Fundadora: Beatriz Gómez-Jordana.

Con motivo del Premio otorgado a la Fundación Iberoamericana Down21 por parte del Consejo General de Colegios Médicos de España, es el momento oportuno de ponernos en contacto con su fundadora, Beatriz Gómez-Jordana, para que muestre su rostro humano y el impulso que le motivó a poner en marcha esta hermosa iniciativa.

Down21. Beatriz, usted es periodista, y conocía muy bien la situación de los medios cuando en el año 2000 decidió poner en marcha, por su cuenta y riesgo, la aventura de Down21. ¿Cuál fue el detonante?

Beatriz. Hace casi treinta años, cuando nació mi hija Bea, la información sobre el síndrome de Down era, en demasiadas ocasiones, desoladora. Lo que aparecía en la red parecía empeñado en dibujar un futuro de limitaciones, dificultades y renuncias. Poco menos que te daban el pésame por haber tenido un hijo con síndrome de Down.

Y yo miraba a mi hija y pensaba: «¿Pero de qué me están hablando?». Porque veía a la niña más preciosa que Dios me había regalado. Veía una vida que empezaba, una persona con su propia identidad, sus posibilidades, sus dificultades y esa manera tan suya de entender y descubrir el mundo.

D21. Pero ya había libros y alguna revista y algunas instituciones…

1. Sí, pero eso no llegaba al público en general. Seguía habiendo una disociación absoluta entre la realidad del síndrome de Down y el concepto y pensamiento del resto de la sociedad.

Yo no estaba dispuesta a aceptar que aquel batiburrillo de negativismo decidiera por adelantado quién iba a ser mi hija ni hasta dónde podría llegar.

Sabía que el camino no sería fácil. Pero también tenía claro que muchas dificultades podían afrontarse de otra manera si las familias contábamos con información rigurosa, cercana y esperanzadora. Una información que acompañara a las personas con síndrome de Down durante toda su vida.

De aquella inquietud, de aquella ilusión y también de aquella rebeldía nació la idea de la Fundación Iberoamericana Down21.

D21. Quizá pensaba también las familias próximas a tener, o que acaban de tener, un hijo con síndrome de Down…

1. A ver. No se trataba de negar las dificultades ni de vender humo, sino de conocer la realidad para poder mejorarla. De ofrecer a las familias herramientas para comprender, educar, acompañar y, sobre todo, confiar. De recordar a la sociedad y a los profesionales que detrás de un diagnóstico hay, antes que nada, una PERSONA.

Una persona con sentimientos, aspiraciones, derechos y obligaciones. Con capacidad para aprender, trabajar, amar, equivocarse, disfrutar, sufrir y construir su propia vida.

D21. En definitiva, querían informar.

1. Durante estos 28 años, Down21 ha sido mucho más que una fuente de información. Ha sido una puerta abierta para miles de familias que, ante un diagnóstico inesperado, se encontraban desorientadas, asustadas y, en ocasiones, profundamente abatidas.

Una puerta por la que han entrado conocimiento y esperanza. No una esperanza ingenua, sino basada en saber que muchas cosas que parecían imposibles podían dejar de serlo.

¿Cuántas madres y padres habrán descubierto, gracias a Down21, que sus hijos podían aprender a leer, utilizar un ordenador, desarrollar una profesión, recibir un sueldo, disfrutar de sus amigos o alcanzar grados de autonomía que jamás se habían atrevido a imaginar?

¿Cuántas familias habrán cambiado el miedo al futuro por la ilusión de acompañar a sus hijos en la construcción de su propia vida?

Y cuántos habremos aprendido, gracias a ellos, cosas de nosotros mismos que probablemente nunca habríamos descubierto de otra manera.

Porque nuestros hijos no solo aprenden de nosotros. Ellos también nos enseñan a nosotros. Nos obligan a revisar nuestras certezas, a cuestionar nuestros prejuicios y a comprender que no existe una única manera de aprender, de sentir ni de llegar a una meta.

D21. ¿Cómo se encuentra su hija Bea? Será ya toda una mujer.

1. Mi hija Bea está a punto de cumplir treinta años. Llevo prácticamente toda su vida intentando ayudarla a encontrar su propio camino hacia la felicidad. He acertado y me he equivocado; he tenido que rectificar y cambiar de estrategias. Porque amar también significa saber cambiar cuando lo que haces ya no ayuda.

Hoy, gracias a su incorporación a Prodis, estoy descubriendo en ella nuevas posibilidades, especialmente en algo esencial: su relación con sus iguales, la amistad y el sentimiento de pertenencia.

D21. Podría explicarse…

1. El sábado pasado ocurrió algo que, para cualquier otra madre, podría parecer insignificante, pero que para mí fue casi un acontecimiento histórico. Por primera vez en sus casi treinta años, Bea invitó a una amiga a casa: Isabel, una chica encantadora con síndrome de Down, compañera de natación y de Prodis. Ya sé que otras personas con síndrome de Down lo hacen habitualmente, pero cada caso es distinto, y en el mío era una dificultad extrema.

Cuando le pregunté qué tal lo habían pasado, me contestó con absoluta naturalidad:

«He estado tranquila y lo hemos pasado genial. Hemos visto Harry Potter y hemos hecho el trabajo que tenemos que presentar el miércoles con el programa Canva». ¡Con Canva! Un programa que yo no tengo ni idea de manejar. Como tampoco sé manejar Excel, que ella también utiliza. Ya ven: una criando a su hija y resulta que acaba siendo ella quien tiene que pedirle ayuda con el ordenador.

Sonreí al escucharla y pensé cuántas veces habíamos intentado, en Down21 y en nuestras conversaciones privadas, transmitir a otras familias que sus hijos podían llegar a manejar herramientas informáticas que sus propios padres desconocían. Pero lo verdaderamente importante de aquella tarde no fue Canva, ni Excel, ni el trabajo que tenían que presentar. Fue que mi hija había invitado a una amiga, había compartido con ella su tiempo, sus intereses y sus obligaciones, y había sido feliz haciéndolo. Algo, aparentemente tan sencillo encerraba, para mí, casi treinta años de esfuerzos, aprendizajes, dudas y esperanza.

Y pensé que eso era precisamente lo que Down21 había querido transmitir desde sus comienzos: que nuestros hijos tienen derecho a vivir su propia vida. No la que otros imaginen para ellos, ni la que sus limitaciones parezcan imponerles, sino aquella que puedan construir con los apoyos, las oportunidades y el respeto que merecen.

D21. Con su actual perspectiva, ¿cómo contempla la presencia de la Fundación en el mundo de habla española?

1. La Fundación Iberoamericana Down21 ha trabajado durante estos 28 años para que, en el mundo de habla española, las familias no se queden atrapadas en el diagnóstico; para que los profesionales dispongan de conocimientos cada vez más amplios; y para que la sociedad comprenda que la discapacidad intelectual no anula la condición humana ni la posibilidad de desarrollar una vida plena.

Nada de esto habría sido posible sin la dedicación, el conocimiento y la perseverancia de quienes han sostenido este proyecto. Personas que han sabido unir el rigor científico con la sensibilidad humana y convertir la información en una herramienta de transformación. Es el caso de su actual presidente, Jesús Flórez y del equipo que a su alrededor trabaja. Han sabido poner sus conocimientos al servicio de las familias: escuchar, explicar, acompañar y mantener viva una mirada profundamente humana. Porque una cosa es saber mucho y otra, bastante más difícil, es ponerlo al alcance de todos. Ellos lo han conseguido con rigor y cercanía, con seriedad y sensibilidad.

Por eso, el reconocimiento del Colegio de Médicos de España a la labor de Down21 tiene un significado que va mucho más allá de una distinción institucional.

Representa que los propios profesionales de la medicina reconocen que las personas con síndrome de Down merecen VIVIR. Y reconoce también aquella idea que nos impulsó desde el principio: que las personas con síndrome de Down merecen ser conocidas antes que ser juzgadas, comprendidas antes que limitadas y acompañadas antes que compadecidas.

D21. ¿Cómo ve el futuro?

1. Hoy sabemos que queda mucho camino por recorrer. Siguen existiendo barreras, prejuicios y dificultades. Pero también sabemos que la información rigurosa, la educación, los apoyos adecuados y la confianza en las capacidades de cada persona pueden cambiar vidas.

La Fundación Iberoamericana Down21 ha sido durante estos 28 años esa puerta que parecía herméticamente cerrada y que, poco a poco, hemos conseguido abrir para que entraran la vida y el oxígeno en tantas familias.

Y si algo he aprendido después de casi treinta años al lado de Bea es que nuestros hijos no necesitan que les prometamos una vida sin dificultades. Necesitan que les demos la oportunidad de vivirla con toda su riqueza, con sus alegrías y sus tristezas, sus logros y sus fracasos, sus derechos y sus responsabilidades y su propia realidad.

Porque el verdadero éxito de Down21 no está solo en lo que hemos conseguido enseñar a las familias y a los profesionales, sino también en todo lo que las personas con síndrome de Down nos han enseñado sobre el valor de la vida.

Ante este reconocimiento, solo puedo expresar mi gratitud y mi felicitación a todos los que hicieron posible esta extraordinaria aventura, en aquellos primeros años: Reyes, Alberto, Jesús, Paty, Emilio, Mariajo que se nos fue hace unos meses… A cuantos siguen trabajando en la Fundación. Y, por supuesto, a todas las familias que un día decidieron no conformarse con el futuro que otros les habían contado.

Con el alma, con el corazón y, por qué no decirlo, con una buena dosis de cabezonería.

Enhorabuena, Fundación Iberoamericana Down21.