UN PROYECTO VITAL CLARO

Cuando nace un bebé con síndrome de Down, es frecuente que los padres se hagan esta pregunta con no poca desazón: “¿qué será de mi hijo el día de mañana?”. Pues bien, es preciso que, pasadas las primeras etapas de desconcierto, se planteen esta otra cuestión trascendental: “¿qué vida quiero para mi hijo o hija?”. Hay unas aspiraciones claras que han de estar en la mente de todos en respuesta a este interrogante: que sea lo más autónomo posible, que sea independiente, que sea un ciudadano de pleno derecho, que sea feliz.

Pues bien, un proyecto de vida dirigido hacia esas metas obliga a plantear acciones coherentes con él. La intervención médica, la atención temprana, la participación en entornos sociales normalizados y la inclusión familiar, escolar, laboral y social representan instrumentos y pasos en ese trayecto vital, que están bien asentados o se están consolidando en lo que respecta a la población con síndrome de Down. Un padre, una madre, de un niño recién nacido cuenta hoy en día con un proyecto vital claro, dirigido hacia esos propósitos.

En ese trayecto, la implicación de la familia es, sin duda, esencial. Sin embargo, estamos comprobando que los padres de las nuevas generaciones tienen un planteamiento distinto a los de etapas anteriores. Hace 30 ó 40 años, los padres que tenían un niño con síndrome de Down comprobaban, desilusionados, que las instituciones (sanitarias, educativas, de servicios sociales, entre otras) no daban respuesta a las necesidades de sus hijos. Y se pusieron manos a la obra, a través de la palabra y a través de la acción.

Así, reivindicaron los derechos de sus hijos, presentaron escritos, hicieron manifestaciones, se reunieron con responsables políticos y de las administraciones, y consiguieron, en colaboración con otros grupos de padres de personas con discapacidad, entre otros muchos logros, que se promulgaran leyes favorables, que se crearan servicios y que se formaran profesionales. Y no solo eso, sino que se reunieron, crearon asociaciones y pusieron en marcha sus propios servicios, de atención temprana, de ocio, de apoyo escolar, de inclusión laboral, para atender a sus hijos, mucho antes de que las administraciones se pusieran en marcha. Fueron auténticos pioneros, que abrieron un camino por el que otros, más tarde, han transitado cómodamente.

Los padres que actualmente tienen un niño con síndrome de Down se encuentran con esos servicios a su disposición, tanto ofertados por las administraciones públicas, como por las propias asociaciones, como es el caso de todas las vinculadas con Down España, presentes en todas las provincias. Y han cambiado su perspectiva, que ha pasado de reivindicar derechos y crear servicios, a convertirse en meros usuarios de los servicios ya existentes.

Pero no han de olvidar que el proyecto vital de su hijo, de su hija, es único, exclusivo, irrepetible, y que la responsabilidad última de que llegue al máximo de su potencialidad recae en ellos. No pueden caer en la comodidad de dejar que sean otros los que asuman el peso de lograr que alcancen esas metas, y han de seguir trabajando con la misma ilusión y la misma energía que aquello padres que, antaño, se encontraron con que no había nadie que quisiera ni supiera cómo ayudarlos.

La experiencia de los años nos ha permitido conseguir que cualquier niño con síndrome de Down que nazca hoy en día cuente con un proyecto vital claro para su futuro. Los padres han de ser conscientes de que convertir ese proyecto en realidad sigue siendo, ahora, como la ha sido siempre, una responsabilidad que han de asumir ellos y que no pueden dejar en manos de otros.