Una de las preocupaciones que más comúnmente nos asaltan es “¿Y qué será de él cuando sea mayor, cuando nosotros faltemos?”. Pero, de manera creciente, este pensamiento se ve superado por nuestra convicción de dotarle de la máxima autonomía e independencia de que sea capaz. De manera que el día de mañana, con los debidos apoyos y previsiones, esa persona sea capaz de gestionar, al menos en buena parte, su propia vida.
¿Pensamiento utópico? No. Cada vez son más numerosos los ejemplos de personas adultas con síndrome de Down que se mueven y actúan con soltura por la vida. Pero este logro no es automático; exige tener bien claras nuestras líneas de actuación: Asegurar una buena salud, tanto física y mental; cuidar y mantener sus relaciones afectivas y de amistad; mantener un empleo; promover la lectura y el manejo del entretenimiento y el ocio; fomentar las habilidades sociales; cuidar el desarrollo de la inteligencia emocional; cultivar sus capacidades para gestionar su autonomía y vida independiente.
¿Cómo debe actuar la familia para asegurar que la vida adulto de su hijo va a seguir, aprovechar y disfrutar de todas estas líneas de actuación? Unas simples consideraciones:
- La calidad de vida de cualquier adulto empieza a ser perfilada en su niñez. Mucho más si la persona tiene discapacidad intelectual. No podemos esperar “a que crezca”. Nos debemos aplicar desde el principio de su vida.
- La calidad de vida no es un concepto unívoco: ha de ajustarse a las cualidades propias de una persona y a su contexto. La diversidad es una nota sustancial en la discapacidad intelectual, superior a la que observamos en el resto de la población.
- La promoción de la calidad de vida de un adulto con discapacidad intelectual ha de ir pareja, paralela, a la promoción de vida de su entorno: familia, comunidad.
- Promover la calidad de una persona con discapacidad lleva aparejado el desarrollo de toda una serie de valores o de virtudes por parte de las personas que le prestan su apoyo: familia, cuidadores.
Necesitamos, lógicamente, que nos faciliten programas y guías concretos sobre actuaciones formativas que complementen la respuesta educativa que los jóvenes reciben en el centro escolar. Esto concierne en primer lugar a las familias, pero abarca a profesionales y voluntarios que se mueven en el terreno de las asociaciones y de otros escenarios. En la sección “Panorama de libros” de la revista de este mes encontrarán una guía general de gran calidad. Tiene la ventaja de que puede ser descargada libremente de la red en la dirección que allí figura. Encontrarán una rica variedad de aportaciones y una sistemática que, sin duda, ayudará a configurar todo un programa de acción con objetivos bien definidos.
{jcomments on}
8 respuestas
Ya lo creo
Pues sí, es un camino muy largo. Pero que hay que hacerlo, como lo hacemos con todos los hijos. El camino está flanqueado por rocas, unas veces, flores por otras, obstáculos… Pero lo bonito es el horizonte al que debemos dirigir siempre nuestra mirada. La felicidad de nuestros hijos. Cada uno según su propia naturaleza. Quizá lo más bello es pensar que, en el futuro de nuestro hijo con síndrome de Down, nuestra intervención e implicación son mucho mayores, como que dejamos en ellos más de nosotros mismos.
Transitar por el camino de la vida adulta
Ese transitar por el camino de la vida adulta esta matizado de muchos acontecimientos, entre los cuales están las realidades cotidianas de cada familia en particular. Como padres, nuestro objetivo es lograr una vida autónoma para nuestro hijo o hija, centrado en un proyecto de vida, en donde son varios los aspectos a considerar: salud, educación, formación para el trabajo, inclusión laboral, deportes, recreación, arte y cultura y otros más.
Las personas con síndrome de Down también necesitan de profesionales, de organizaciones no gubernamentales y de organismos públicos sensibilizados y preocupados, para que gocen de una buena calidad de vida.
como decía una kinesiologa
Si a un niño normal no se lo estimula y se le enseña; nunca será independiente. En esta parte no hay diferencia, se puede aprender antes o en un tiempo posterior, pero se puede aprender.
RE: Camino de la vida adulta
Con mucha esperanza y fe leo comentarios itextos donde se habla del futuro de los noños con dawon Quisiera algunos articulos sobre vla evolucion del lenguaje ya que estoy muy preocupado por ello mi hija tiene cuatro años y no balbuceA PALABRAS es tan demorado en estos niños , sera que mi hija algún dia podra hablar? es muy picara y despierta pero me preocupa su lenguaje quien lea esto y me pueda ayudar Dios le bendecira, saber donde puedo recirrir es ya una ventaja.gracias manuel
Contestación a Manuel
Le contestamos por su correo privado. Gracias por su consulta.
Canal Down21
RE: Camino de la vida adulta
MIL GRACIAS POR TODA LA INFORMACIÓN QUE ME ENVÍAN MES A MES DIOS LOS BENDIGA ABUNDANTEMENTE.
Camino de la vida adulta
Es un camino largo y un poco complicado pero no imposible, estos niños tienen un gran potencial y llegan a aprender tanto o mas que un niño convencional, gracias por los artículos que públican mes a mes pues estos nos ayudan a que estos niños cada vez sean mas independientes.
farmaceutica
Mi hijo tiene 44 años cumplidos, fue una persona muy activa , llegó a tener un empleo a pesar que no llegó a una lectoescritura compresiva , fue muy autónomo en su persona y en sociedad , pero con todo el trabajo de enseñanzas y estimulación , llegamos a esta etapa , donde comenzamos a ver su regresión y los profesionales del medio no saben como mejorar estas condiciones , busque la atención de varios neurologos , y uno de ellos encamino su diagnostico por la solidificacion de los ganglios basales , dando la medicación de la levodopa asociada a la benserazida , más complejos vitaminicos . pregunto los profesionales no saben sobre como tratar a las personas con sindrome de down adultas? Uds tienen algun articulo sobre este tema , que pareciere que no existen?