Un grupo de padres con sus hijos con síndrome de Down se reúne en un curso, en unas jornadas, en un congreso, en una convención. Personas de diferentes países, de diferentes regiones, con diferentes idiomas, conviven unos días y todos se entienden, todos saben de lo que hablan, sin saber exactamente lo que dicen. Y es que todos ellos hablan síndrome de Down. Es un idioma distinto, nuevo, que no sabe de fronteras, que no diferencia credos, ni razas, ni niveles económicos, ni sexos, ni culturas. Es un idioma universal.
Cuando una familia, con un niño con síndrome de Down, viaja por el extranjero y se encuentra en un restaurante o en un hotel (¿por casualidad?) con otra niña con síndrome de Down, se acercan y, sorprendentemente, se produce una conexión íntima, telepática, inexplicable, pero inmediata, que les lleva a comprenderse de forma incomprensible. Porque hablan síndrome de Down.
Cuando los padres de niños, de jóvenes, de adultos con síndrome de Down se juntan para charlar, para aprender, para intercambiar experiencias y dudas, al momento se crea entre ellos un nivel de armonía, de empatía, que no sienten en ninguna otra situación y con ninguna otra persona, ni siquiera con sus propios padres o hermanos. Todos estos padres han pasado por una fase en la que su escala de valores sufre una radical transformación, volteándose como un calcetín, de forma que recoloca en su mente lo que es importante y lo que no tiene la menor importancia. Y es que todos ellos hablan síndrome de Down.
La madre, el padre, afirman que solamente se sienten comprendidos por quienes comparten con ellos ese idioma, un idioma que no se puede aprender en ningún país ni en ninguna escuela, sino que se adquiere en la vida, y se interioriza de forma repentina e instantánea cuando nace tu hijo con síndrome de Down. Comparten, por ejemplo, la felicidad de los pequeños logros, la paciencia infinita, la capacidad de sorprenderse ante lo cotidiano, de maravillarse ante las pequeñas cosas que la vida nos ofrece y que son, a última hora, las únicas importantes. Hablan todos síndrome de Down.
Al adentrarse en este mundo, asimilan de manera natural y sin consciencia ni esfuerzo, como si de un eficaz programa de inmersión lingüística se tratara, las bases de un nuevo sistema de comunicación, que se expresa a través del corazón y de los sentimientos. Y sienten, cada vez que se cruzan con otra familia con un miembro con síndrome de Down, que hay algo que les une más allá de cualquier diferencia, de cualquier contraste, de cualquier distancia, con el fuerte lazo del idioma común.
Las personas con síndrome de Down y sus familiares más cercanos forman una gran familia universal que puede comunicarse con quienes comparten su condición sin necesidad de presentaciones, ni de protocolos, ni de traductores, a través del lenguaje común del síndrome de Down. Un lenguaje de códigos ocultos que, de forma milagrosa, es desvelado a quienes comparten la trisomía y que les hermana desde el principio y para siempre.
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40 respuestas
Gracias
Tengo mi hijo Azael de 7 años con SD y desde que nació he recibido estos mensajes cada mes, que me han dado mucha aceptación y fortaleza. Gracias Canal Down 21 por tu ayuda por tu invaluable ayuda para informar y formar.
Saludos desde México
Alberto
RE: Editorial: HABLAN SÍNDROME DE DOWN
Nuestra hija tiene, 6 años, asiste a la corporacion sindro de Down, esta en jardin en un colegio regular, donde ha recibido apoyo de su profesora, y directora, ademas asiste a clases de natacion, pues le gusta nadar, y en escuela de baile por que es fanatica de Angelina Bailarina. todas estas habilidades se han ido aprovechando con el esfuerza y constancia de nosotros, de la corporacion sindro de Down, y del colegio.
Adelante.
Jaime Betancourt Diaz
de BOGOTA, [quote name=»Alberto»]Tengo
RE: Editorial: HABLAN SÍNDROME DE DOWN
Guaaaaaaaaauuuuu que hermoso editorial!!! El autor supo captar exactamente lo que ocurre con los que tenemos un familiar, en mi caso un hermano, con la trisomia. Los felicito y les agradezco. Saludos desde Argentina.
muchaa fuerzaa y amoor
bueno yo soy mama de un niño ya casi de 7 años de edad y si me gustaria saber mas sobre la integracion del niño en la escuela publica ya que eh tenoiidoo algunos problemas con maestros por la aceptacion del niño y su conducta que el ah tomado asii a ellos y es mucha la diferencia entre el kinder y la primariia ya se le esta complicandoo maas en la primariia por dichos tratoos k se le han dadoo si alguien tiene algun consejoo o algun metodo k les haiga funcionadoo para poder aplicarselo al niñoo y maestroo ´para ver si hay una aceptacion mutuaa
Empatia
Nunca mejor entendido este valor q en nuestros casos( padres de niños con s. down) continuemos apoyándonos y dándonos fuerzas entre nosotros. gracias canal down por permitirnos estos contactos
¡Muchísimas gracias!
Este editorial particularmente me conmovió. Quizá porque leo en él lo que realmente me sucede a diario con Sofía hija menor que tiene S. D. y que ahorita alcanza los 6 años; le sucede a su hermana Renata de 8 años y a la familia completa. Gracias por brindarnos más y más razones para estar felices.
editorial
SIN LUGAR ADUDAS TODO LO QUE DICE EL EDITORIAL LO HE PODIDO COMPROVAR SOMOS PAPAS DE GEMELAS DOWN Y NUESTRAS VIDAS DE FAMILIA SE DIERON VUELTA COMO EL CALCETIN TAMBIEN FUE UN GIRO PARA TODOS YA QUE EMPEZAMOS A VIVIR LA VIDA DE OTRA FORMA YSOBRE TODO VALORAR COSAS QUE ANTES NO VEIAMOS ASI ESE LENGUAJE UNIVERSAL LO FUIMOS COMPRENDIENDO Y APRENDIENDO Y SENTIMOS QUE HOY SOMOS OTRA FAMILIA CON MAS FORTALEZA PARA AFRONTAR LA VIDA Y LOS PROBLEMAS DE LA VIDA DE OTRA FORMA Y DAMOS GRACIAS A DIOS GRANDOTE POR TODAS LAS BENDICIONES A DIARIO QUE NOS ANVIA DEL EDITORIAL SIN DESPERDICIO LOS FELICITO Y ADELANTE C.D. 21
RE: Editorial: Hablan Síndrome de Down
Realmente es asi, los niños o las personas con SD son especiales y dentro de ellos nos hacen especiales a nosotros también ya que nos enseñan a vivir en su mundo, es mucho lo que aprendemos y sobretodo valoramos las maravillas de las cosas simples que nos llenan de emoción, su pequeño logro es una gran victoria para todos y la felicidad plena que nos regalan estas personas que son un regalo del cielo. En ese sentido somos personas privilegiadas las que contamos con seres tan divinos como lo son los SD. Asi es nuestra hija Maria Alejandra quien cada dia nos regala su sonrisa, su emoción y sus logros, ademas de sus picardías y tantas otras cosas mas! Gracias a ellos en verdad que tenemos otro lenguaje y es el del amor!
hablan SD
Me encanto el tema. Veo como los padres con hijos con SD tienen una gran fortaleza para enfrentar el dia a dia. son un ejemplo para mi de fortaleza, amor, perseverancia. Son ellos los q mejor hacen labor al integrar y animar a otros padres con hijos especiales a seguir adelante y no claudicar. A esos padres: gracias por enseñarme tanto.
Para lucy
Estimada Lucy:
Plantea una consulta compleja. Póngala en nuestro Foro para que podamos responderla adecuadamente.
Saludos
Soy madre de Down
Dios vio en mi esposo y en mi, algo especial para enviarnos un regalo del Cielo del cual tenemos 13 años estar aprendido y seguimos aprendiendo,Mi corazon salta de alegría cuando me encuentro con otros padres Down e inmediantamente hay una conección emocional, mi hija fue enviada a solidificar a mi familia y a mi matrimonio.Gracias Dios por ese hermoso y bello regalo. Te amo Nikole.
Agradecimiento
HOLA…. Cuanta certeza se encuentra en este texto y saben que cada vez mas me siento afortunada por tener un hijo «especial», porque con ellos aprendes a cada instante y aparte te enriquece socialmente, es un bendicion.
Hablan de comprension pero yo pienso que esa no es la palabra, al menos en mi caso verdad, en todo caso es una enorme identificacion….
Gracias por este texto tan sincero si cada una de las familias contara con un chiquito especial, yo creo que el mundo seria diferente. Saludos y bendiciones.
editorial
este editorial es verdadera mente hermoso porque describe todos los sentimientos que tenemos con nuestros hijos , nuestra hija tiene 3 años y nos ha cambiado la vida ya que hemos aprendido a vivir cada momento con tanta alegria sin prisa y valorando cada logro por simple que parezca por ejemplo el dia que dijo mama o el dia que camino fueron momentos de mucha emosion que nos motivan ha seguir luchando por darles una vida mejor donde se sientan queridos y que son lo mas importante que Dios nos ha regalado
RE: Editorial: HABLAN SÍNDROME DE DOWN
Soy madre de una joven SD y me gustaria
leer comentarios de otras madres, pues una aprende de experiencias de otros.
Para Oliva
Hola, Oliva: Si desea leer testimonios de otras familias, recuerde que en Canal Down21 puede acceder a leer muchos en la página http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=1072&Itemid=107 y utilizando el buscador de esa página, puede acceder a testimonios de meses anteriores.
Un cordial saludo.
Canal Down21
Hablan SD
Me ha parecido muy interesante esta reflexión. No cabe duda que mi hija Eva habla un lenguaje universal exento de frivolidad e hipocresía.
Soy consciente de convivir con una criatura celestial y cualquier esfuerzo empleado en su aprendizaje recompensa y dignifica con creces.
saludos!!!
Gracias
Gracias por estas palabras tan consoladoras. Gracias por estar allí y ser el faro para nosotros los nuevos padres en este nuevo mundo…Gracias Down21 y DownCiclopedia
Solicitud
Quisiera ser honrado con la posibilidad de que se me pueda considerar como parte de esa gran familia . Que podamos aprender todos ese maravilloso idioma que se enseña desde el corazòn y que Ustedes tienen la fortuna de vivirlo diariamente. Gracias por vuestra atenciòn y respeto al escucharme aunque no merezco recibir ese regalo Prof. Darìo Plada
RE: Editorial: HABLAN SÍNDROME DE DOWN
El escrito está lleno de razón. Me encantó. Soy mamá de un niño con Síndrome de Down de casi 3 años, y desde que nació me volteó como calcetín toda mi vida y para bien, cambiaron todos mis esquemas, desaparecieron mis prejuicios. Y si! Cuando encontramos mi esposo y yo (somos una familia de 3) a otra persona con Síndrome de Down es como si fuera de la familia, sentimos el deseo de acercarnos a platicar!
Otro Mundo
Si a alguien le preguntara que encuentra hermoso diria un paisaje, un amanecer un atardecer, las estrellas, Nosotros compartimos una humanidad hermosa, que esta en otra dimension y nadie de nosotros, esta ajeno a ella, todos participamos unidos al cordon umbilical que nos ata fuertemente y nos liga a ser mas alla que personas, que padres o hermanos, nos une algo mas profundo que se siente como fuego y cada dia prende esa llama de paz, de amor de trabajo que nada sera igual, y que a cada paso se hace una vida por delante.
Unos angeles caidos del cielo
Es realmente cierto el tener en común un hijo con sindrome de down es tener un común denominador, un «ánglelito» que Dios nos manda para la bendición de cada una de nuestras familias, y es cierto también que cuando nos encontramos sabemos cada uno de nosotros que nos unen varios factores, como el amor, la paciencia, la tenacidad, el nunca querer rendirnos y siempre desear lo mejor para ellos…..gracias Dios por haberme regalado una linda y preciosa niña llamada «María de los Angeles»
Jacqueline Muñoz-Perú
Es así
Me gusta mucho su forma de escribir. Es clara, real y cercana al sentimiento de quienes tenermos hojos Dow. Qué maravilla.
RE: Editorial: HABLAN SÍNDROME DE DOWN
Sin lugar a ninguna duda, es absolutamente cierto lo que señala el editorial… Como siempre dice mi esposa Vicky, las familias «sintonizamos FM – Down»… una misma frecuencia de radio sin que importe nuestros orígenes, cultura o estrato social… Cariños
Me auno a los agradecimientos
Yo soy madre de 4 hijos y el ultimo q es Marcelo es un niño con síndrome de down y realmente me siento totalmente identificada con este editorial.Al igual q todos recibo constantemente correos como este q realmente nos animan a continuar de una manera agradable a realizar este gran trabajo q el señor nuestro Dios nos encomienda poniendo en nuestras vidas estos ángeles llamados niños especiales y pues claro q son especiales cada día me convenzo mas de ello porq realmente tienen tantas capacidades muy especiales q nosotros las personas comunes y corrientes jamas las tendremos ellos nos enseñan cada día a ser mejores seres humanos dándonos todo su cariño q es infinito en una simple sonrriza en verdad quería compartir con todos ustedes la alegría q siento por la llegada de Marcelo a nuestras vidas solo tiene un añito pero ya nos enseña tanto a diario lo amamos mucho
Sobre el editorial
Clarísmo y cierto. Las familias relacionadas con niños con S.D. nos relacionamos fácilmente sin ningún tipo de tabú con otras familias o personas con S.D..- Alguna vez pensé en expresar esto, pero el editorial lo hace de una manera sencilla, clara y contundente…. felicitaciones!!!
Amor
AMOR DESINTERES AMOR FELICIDAD AMOR ALEGRIA AMOR TERNURA AMOR BUEN HUMOR AMOR…Esto es hablar el idioma del síndrome de down.
RE: Editorial: HABLAN SÍNDROME DE DOWN
La editorial esta Hermosa, supieron tocar la parte más sencible y expresar los sentimeintos de los padres que tenemos la fortuna de hablar este idioma, el Sindrome de Down, independientemente de la nacionalidad, credo o religión compartimos algo en común, el haber pasado por este reto de formar un hijo con Sindrome de Down.
RE: Editorial: HABLAN SÍNDROME DE DOWN
Jesús me par4ece sencillo y maravilloso a la ves , Ud ha captado a la perfección los sentimiento de las familias con Sd . Será porque lo ha vivido y lo ha podido compartir por los muchisimos lugares donde ha ido llevando una esperanza nueva
IDIOMA DOWN
WOW ESTOY SORPRENDIDA NUNCA EN MIS 6 AÑOS DE MAMA DOWN ME HABIA PERCATADO DE ESE GRAN LAZO Y TIENEN RAZON CUANDO ME HE ENCONTRADO CON OTRA FAMILIA DOWN HAY UNA CONEXION O COMPLICIDAD UNICA E INVISIBLE ALGO MAGICO NOS UNE Y ES EL AMOR PERSONIFICADO EN ALGUNO DE NUESTRA FAMILIA SON DIOS TERRENAL Y SOMOS INFINITAMENTE BENDECIDOS POR CONTAR CON ELLOS DENTRO DE NUESTRA FAMILIA
RE: Editorial: HABLAN SÍNDROME DE DOWN
muy lindo e interesante me ha gustado recibir este mensaje gracias…nell
Para Armando
Querido Armando:
Le agradezco su comentario; pero el editorial no está escrito por mí aunque es asumido lógicamente por el consejo editorial, que es quien definitivamente lo aprueba. Un abrazo.
Editorial: hablan Sindrome de Down
EXCELENTEEEE!! ME ENCANTÓ LA EDITORIALLL. QUE VERDADES LAS QUE ENFRENTAMOS DÍA A DIA ESTA MARAVILLOSA EXPERIENCIA DE TENER UN HIJO CON SINDROME DE DOWN, TODOS LOS MESES ESPERO SUS PALABRAS PARA LEERLAS EN FAMILIA, TODOS JUNTOS CON NUESTRO SOL QUE YA TIENE 12 AÑOS!! Y NOS ILUMINA DÍA DÍA CON SUS PEQUEÑOS Y GRANDES LOGROSSS!! SALUDOS, DESDE RESISTENCIA, CHACO, EN ARGENTINA.NORA.
mama de Caro
soy mama de Carolina 14 años, con s. down Argeentina, estoy de acuerdo con algunas cosas que expresan, pero me gustaria terminar con sentirnos que somos un grupo aislado del resto de la sociedad, INCLUYAMONOS hijos y flias. definitivamente!!! sin titulos, sin estereotipos y lograremos muchisimo mas…los invito a ver en http://www.youtube.com Carolina Sueña -Luis Miguel..donde Carolina canto frente a su escuela con total emocion y ovacion…para que todos entiendan de que se trata— saludos a este blog tan importante
gracias en nombre de ANGELITO
EN NOMBRE DE ANGELITO; QUE ES MI SOBRINO DE 1 AÑO Y QUE TIENE S. D. QUIERO AGRADECERLES
POR COMPARTIR LAS EXPEREIENCIAS QUE ME HAN SERVIDO, POR QUE AMO Y ADMIRO E MI ANGELITO,
ES PARA MI ESO UN |ANGELITO) NO SE COMO VIVIRIA SIN EL, MI VIDA CAMBIO Y AHORA RESPIRO Y VIVO PARA EL. GRACIAS PRO TODO
Editorial:Hablan Sindrome de Down
Este editorial es bello, refleja exactamente nuestra vida. Tengo un hijo de 11 anhos y hace poco fui a misa vi a una ninha con SD pasar a comulgar, a Dios le pregunte que podia hacer para que mi hijo hiciera la primera comunion porque no habla bien, la sorpresa al salir de misa fue que una terapista se acerco a mi, porque ella ahora estudia teologia y desea poner en practica un proyecto para ensenharle a los ninhos especiales a que hagan su primera comunion. Es bello como se puede uno entender con otras personas a traves de nuestros angelitos y la pronta respuestas y bendiciones de Dios.
RE: Editorial: HABLAN SÍNDROME DE DOWN
para mi es una satisfacción poder encontrar madres que hablan el mismo lenguaje que yo y es muy cierto eso que esta escrito y son los niños mas maravillos del mundo estoy agradeciada a dios por este regalo que me envio, y es muy cierto su lenguaje es unico de ellos y por eso amo tanto a mi hija.
Canal Down 21
lo que ha dicho sobre el idioma SD realmente es cierto ya que a mi me sucede que cuando veo a una madre o a un padre con un niño como el mio con SD siento una necesidad de hablarle para que sepa que no esta sola y que somos muchos y de lo poco que se le doy ciertas pautas y le digo que tiene que tener mucha paciencia por que ellos pueden hacer muchas cosas con ayuda
Lenguaje en común
Me gusto mucho su publicación, actualmente estoy elaborando mi tesis y el tema es: Estimulación Artística de Adultos con Sindrome de Down. Y estoy colaborando para tales fines en un CAD ( Centro de Atención a Discapacitados),los jovenes tienen edades de los 15 a los 47 años, y creo que la plástica ayudara mucho para que expresen su sentir, desarrollen sus habilidades artísticas, apreciación estética, expresión plástica,así como su atuestima. Les pido su autorización para anexar su publicación lenguaje en común a mi tesis. Gracias.
Esto es muy cierto
Soy mamá de Mónica María, de 1 año 8 meses, con S.D. y leo mensualmente este editorial para seguir conociendo sobre este mundo, al principio como todos con miedo, ahora maravillada, que mi niña me ha hecho sentir la sazón de esta vida.
Me siento feliz de haber sido escogida por Dios, para criarla y sacarla adelante. Y al conocer a otros padres o familias con niños iguales, tenemos un imán que nos atrae y nos hace sentir familia, y así hemos agrandado nuestra familia. Nosotros también nos alegramos de conocerlos e intercambiar sentimientos.
Para Maricarmen Fernández
Estimada Maricarmen:
Tiene usted nuestra autorización para utilizar el material que desea.
Un cordial saludo. Canal Down21 y http://www.Downciclopedia.org