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Editorial: La riqueza de la vida adulta

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Editorial: La riqueza de la vida adulta

De la vida de la persona con síndrome de Down nos interesa toda ella. En espacio —toda su vida—, en calidad —todas sus manifestaciones—, y en situación —la vida de su familia y de su entorno—. Por eso prestamos tanta atención al desarrollo del bebé, del niño, del adolescente y del joven, como anticipación y precedente de lo que ha de ser el largo y rico período de la persona adulta.

A lo largo de este año que se extingue, Canal Down21 ha puesto en marcha dos importantes iniciativas al servicio de cualquier visitante que puede utilizarlas gratuitamente: la edición de la revista cuatrimestral SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA que nació en enero/febrero, y la publicación del libro BIENESTAR MENTAL EN LOS ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN que acabamos de incorporar en noviembre. Consideramos a este libro como la exposición más completa y actualizada sobre las características humanas del adulto con síndrome de Down, en su vertiente más íntima: su comportamiento y conducta en situaciones ordinarias y extraordinarias, sus cualidades y problemas emocionales y afectivos. Los autores han plasmado en él toda la experiencia acumulada mediante el trato directo y el análisis de más de 3.000 adultos, a los que han seguido de la manera más ajustada teniendo en cuenta su contexto familiar y social.

Pero la lectura de este libro, además de ilustrarnos sobre todo un conjunto de cualidades y problemas, nos llena de esperanza porque nos indica que la mejoría de las diversas habilidades que se observa hoy en muchos jóvenes en diversas áreas de su conducta, debido al mejor conocimiento y seguimiento de sus características propias, ha de influir positivamente sobre la calidad de vida y posibilidades de auto-realización en la adultez. El enriquecimiento de las habilidades comunicativas, del autocontrol, de la estima de sí mismos, de la capacidad cognitiva y emocional y de su papel en la vida personal, familiar y comunitaria conforman el marco ideal dentro del cual se va a desplegar la gran riqueza que atesoran sus vidas.

Por eso afirmamos con tanta frecuencia que nuestra carrera es una carrera de fondo. Sabemos que lo que hoy exigimos a nuestros hijos lo cosecharán ellos mañana. Pero para exigirles a ellos habremos de exigírnoslo primero a nosotros mismos. Si hoy, en su infancia y juventud, nos dejamos llevar por el desaliento, la pereza o la desidia, ellos serán quienes el día de mañana sufran una vida de adulto pobre, restringida, insuficiente, nada gratificante. Sabemos que si los demás hijos nuestros no reciben la debida atención por nuestra parte, ellos disponen de recursos propios para enderezar su rumbo; pero si nuestro hijo con síndrome de Down no recibe de nosotros los instrumentos que consoliden y robustezcan su personalidad, nadie podrá sustituirnos y ellos no sabrán buscar por sí mismos las condiciones necesarias para lograr la vida feliz que se merecen.

Nunca es demasiado tarde para implementar programas activos, incluso si no se ha dispuesto de estas oportunidades en la niñez y en la juventud. Programas que atiendan al mantenimiento de una buena salud física, al manejo del tiempo de ocio, a la integración laboral y al progreso en las habilidades sociales y comunicativas.

Ante las fiestas que se avecinan, reciban todos nuestros mejores deseos de felicidad y de grata compañía.

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20 respuestas

  1. RE: La riqueza de la vida adulta
    Es cierto que se esta trabajando para lograr una adecuada integracion de los pacientes con Sindrome Down. Pero los medios de comunicacion hacen todo lo que pueden ? Debemos lograr o por lo menos intentar que los medios de comunicacion social reflejen esta realidad y lo que se esta haciendo , para sencibilizar al resto de que, por ser diferentes no deben ser excluidos . Gracias

  2. RE: La riqueza de la vida adulta
    Mis felicitaciones, el iditorial se encuentra muy conciso, y con mucho interés doy lectura a los boletines. Como ud. dice nunca es tarde para la implementación de programas activos mas aun si redunda en el mantenimiento de una salud decorosa incidiendo en la actividad física, y el buen uso del tiempo libre, actividad que socializa y por ende a la integraciòn hacia la independencia y la autonomía personal. Con el permiso de uds. me agradaría difundir por su intermedio un mètodo lúdico, sencillo de la enseñanza aprendizaje de la nataciòn, ésta se basa o inicia imitando posiciones de maquetas para luego llevarlas a las gradas de una alberca, «Descendiendo para Avanzar» es el método que por su sencillez se hace fácil el aprendizaje. Las gradas por su pequeña profundida nos ayuda a la pérdida del miedo de manera inmediata. El suscrito es profesor de Educaciòn Fìsica y me agradaria colaborar con vuestra instituciòn. A la òrden.

  3. RE: La riqueza de la vida adulta
    Como puedo adquirir el libro que mencionan sobre el bienestar del adulto con SD

  4. RE: La riqueza de la vida adulta
    Mónica: El libro está su disposición, libre y gratuita, en este Portal. Puede ver su icono en la página INICIO, pincha ahí y lo puede bajar e imprimir: está en PDF. Si lo desea en papel, escriba a down21@down21.org, pero entonces tiene un coste. Un saludo. Canal Down21

  7. RE: La riqueza de la vida adulta
    deantemano les agradezco toda la informacion que he recibido es super importante para mi toda esta informacion para poder ayudar y de hecho apoyar a mi pequeño benjita, y a su papa que todavia esta en proceso de aceptacion.Asido dificil pero estamos luchando juntos les deceo lo mejor y muchas bendiciones y que siga creciendo esta gran organizacion.

  8. RE: La riqueza de la vida adulta
    Gracias por por interesarse por nuestros hijos SD mi hija tiene 18 meses y me sera de mucha utilidad leerlo antes de su vida adulta. Dios les bendiga a todos ls que participaron en la Realizacion de este libro

  9. RE: La riqueza de la vida adulta
    que interesante la editorial, para nosotros los padres es muy real, ya que hay que sembrar para posteriormente cosechar y es en los primeros años donde hay que inverir. Muy atinado. Felicidades.

  10. RE: La riqueza de la vida adulta
    Gracias por estar, me ayudan mucho , a pesar que mi nene tiene cuatro años,con sugerencias y comentarios igualmente me dan fuerzas para seguir adelante para brindarle al apren der con uds, una calidad de vida en su presente y futuro excelente.

  11. RE: La riqueza de la vida adulta
    muchas gracias por toda la información brindada tan importante para nosotros los papas.mi hijo se llama Maxi y tiene 8 años y somos de Salto uruguay. Gracias!!!

  12. RE: La riqueza de la vida adulta
    Soy mamá de un niño de 8 años con SD y quisiera saber si hay algo q compruebe q las niñas con SD avnzan antes y mejor q los varones porque puedo ver q casi siemppre se da así. gracias

  13. RE: La riqueza de la vida adulta
    tengo un nino de nueve anos con SD hace poco supe de ustedes y los pocos editoriales que he recibido me parecen muy buenos me gustaria obtener mas informacion sobre el lenguaje de los ninos con SD ya que ISAAC no habla gracias de antemano su ayuda

  14. RE: La riqueza de la vida adulta
    Para Paola
    Estimada Paola: No existen estudios objetivos que muestren que las niñas avanzan antes y mejor que los varones. Puede ser una apreciación subjetiva. Pero parece también cierto que en en resto de la población también las niñas evolucionan antes que los niños en alcanzar madurez, sobre todo en la niñez y adolescencia, si bien después se igualan. Un cordial saludo.

  16. RE: La riqueza de la vida adulta
    Como siempre agradezco infinitamente a ustedes que mes con mes me envien materiales tan valiosos para mi vida peronal y como docente, ya que he empezado a poner en pràctica algunas estrategias de lectura y escritura de su libro lectura y escritura, y creo qu empiezo a obtener resultados con mis alumnos. >Por otra parte me hace muy feliz compartirles que mi hijo Roberto de 21 años quien tiene Sìndrome de Down està mostrando recientemente una mejora en su expresiòn oral e intenciòn comunicativa ya que platica mas y se esfuerza por hablar mejor, lo que me motiva ha seguir estimulando todas sus areas, creo que el libro de la vida adulta serà un gran tesoro para mì. A nombre de mi hijo y del mìo propio deseamos para todo el gran equipo de Canal Down 21 la mejor de las suertes y que el pròximo año sea mejor y que puedan seguirnos apoyando con sus maravillosos materiales , ¡Muchas pero muchas felicidades , salud, trabajo y mucha suerte!

  18. RE: La riqueza de la vida adulta
    Estimada Yessica: Estimada Yessica: El libro lo tiene en formato electrónico (PDF) en este Portal, y puede acceder a él desde la página INICIO, pulsando sobre el icono correspondiente. Si lo desea en papel, solicítelo dirigiéndose por favor a down21@down21.org. Un cordial saludo.

  19. RE: La riqueza de la vida adulta
    Hola mi nombre es luz stella tengo un hijo con sindrome dwn pero en mosaisismo y quisiera saber mas sobre eso como seria el desarrollo mas adelante les agradeceia tivieran en cuenta el mosaisismo ustedes han sido de mucha ayuda para mi gracias por ese apoyo mi hijo se llama gabriel david barros bravo es lo mejor de mi vida

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