¿Tan distinto es nuestro hijo con síndrome de Down de nuestros otros hijos? En muchas ocasiones, cuando se abordan temas educativos y recibimos orientaciones sobre el modo de tratar y educar a un niño o a un adolescente con SD, sea nuestro hijo o nuestro alumno, decimos en nuestro interior: «Eso que me están recomendando vale para cualquiera de mis otros hijos o alumnos». Y ciertamente lo es. Porque el más estricto objetivo de la educación ? formar personas capaces, responsables, felices? es válido para todos.
La cuestión no está en el objetivo sino en las circunstancias de cada persona. Y las características psicológicas, temperamentales, conductuales, emocionales y cognitivas de cada hijo condicionan los métodos e instrumentos que hemos de emplear. Las características de las personas con síndrome de Down, por distinta e individual que sea cada una de ellas, reúnen una serie de elementos bastante comunes que están dando origen a la definición de su fenotipo conductual y que ponen a prueba una virtud a veces poco apreciada e incluso, dadas las circunstancias de nuestra época, desprestigiada: la paciencia.
Basta abrir el Foro de Canal Down21 y releer muchas de sus consultas, sus respuestas y sus comentarios para constatar cuántas veces utilizamos esa palabra: paciencia. Porque el niño no termina de caminar; o porque no deja de realizar conductas que nos disgustan; o porque no acaba de aceptar trocitos sólidos en la comida; o porque tiene un catarro tras otro; y, ya no digamos, porque tiene cinco años y no rompe a hablar. Al final de las posibles soluciones o explicaciones para mejorar o corregir cada uno de estos problemas, surge la frase indefectiblemente: «En cualquier caso, haga esto con paciencia».
¿Por qué? ¿Cuál es la realidad que se esconde detrás de todo ello?
La realidad más fundamental es la fragilidad y lentitud con que se establecen las conexiones y las redes del cerebro en las personas con síndrome de Down, que son las que conforman la base sobre la que se fundamenta el origen de nuestras conductas y de nuestras habilidades. Su desarrollo no sólo tarda más y exige más tiempo, sino también exige más repetición porque, con demasiada frecuencia, lo que hoy se conecta mañana se desconecta, lo que hoy aprende mañana se le ha olvidado. Sólo con la repetición se consigue consolidar lo aprendido: en conocimientos y en conductas. Y si aprender algo meramente académico cuesta, mucho más si se trata de incorporar o suprimir una conducta, algo que, quizá, no agrade al menos inicialmente.
Ello exige paciencia; tanto para evitar nuestra propia frustración como para aceptar las limitaciones de nuestro hijo. Pero esta paciencia ha de estar cargada, al mismo tiempo de esperanza. Es decir, una paciencia que sabe que, con trabajo y esfuerzo por nuestra parte, y sobre todo con amor, llegamos a conseguir, si no del todo, al menos buena parte de lo que pretendemos. Paciencia, sí; pero una paciencia activa, robusta, contra corriente, que sabe esperar pero no cede. Una paciencia cargada de constancia, una paciencia que es perseverante.
Pero no nos engañemos; nadie nace paciente, constante y perseverante. Para que la paciencia, la constancia y la perseverancia se conviertan en auténticos hábitos es preciso realizar actos una y otra vez. Es nuestro hijo o nuestro alumno con síndrome de Down el que nos descubre el valor intrínseco de unos hábitos o virtudes que nos van a ayudar a afrontar con dignidad otras muchas tareas y actuaciones en nuestras vidas.
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28 respuestas
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Buenas Tardes!!!! cómo pdoemos tene mayor informaicon sobre su fundacion???
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Muchas gracias de nuevo, a las autoras, al Canal Down21, a todas las personas que han propiciado y posibilitado esta magnífica edición online. La lectura es uno de los placeres más grandes que conozco, y me parece una obra de una magnitud tremenda, y de una trascendencia aun mayor, haber ideado, con tanto amor, inteligencia y tenacidad, este método que no sólo posibilita aprender a leer, sino aprender a disfrutar de la lectura. Un fuerte abrazo, Saro
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
ESTOY MUY AGRADECIDA CON USTEDES POR MANDARME LA REVISTA MENSUALMENTE, TENGO UN NIÑO CON S.DE DOWN QUE PUEDO HACER PARA ENSEÑARLE A LEER. MI NIÑO ES MUY INTELIGENTE Y YO SE QUE TIENE LA CAPACIDAD DE APRENDER. GRACIAS.
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Me parece muy importante que hayan abordado el tema de la alfabetizaciòn en los niños y porque no en los adultos si no lo lograron en su primera etapa de escolarizaciòn .Es tan importante como ustedes lo dicen a nuestro alrededor estamos rodeados de mensajes escritos ¿poque no llegarìan ellos a lograrlo?acá en la Argentina se a progresado pero no lo suficiente en este tema.Gracias por estar ahi-
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Mensaje para Patricia Corona: Ahora dispone de un buen método de lectura y escritura incorporado a este Portal. Vaya a la página INICIO y seleccione en los iconos de la derecha el que pone: Lectura y escritura: versión electrónica. Pinche y aparecerá el libro. Un saludo.
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Yo todavía fui una de las personas afortunadas en poder adquirir la edición impresa original del libro y a todos aquellos papás que no lo han leído, les digo que es una obra magnífica, con recursos extraordinarios con los cuales podemos aprender muchísimo y por ende poner en práctica con nuestros hijos. Gracias nuevamente a las autoras y a Down 21 por ponerlo a disposición de todos. Les aseguro que les va a encantar y los niños serán muy beneficiados con ello. Gracias.
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Hola Soy Eva Mª y pretendo encauzar mi tesis sobre la letura en los chicos y chicas con sindrome de Down, por lo que cualquier aportación al tema será bienvenida… desde la experiencia del día a dia, hasta la linea de investigación que hay que ir cubriendo!!
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Para Eva Mª Fernández: En el libro que ahora puede ver en Canal Down21 encontrará abundante información y experiencia.
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
CUAL ES EL LIBRO AL QUE HACEN REFERENCIA ? Ya que estoy con el tema de integracion escolar como mama de un niño con S.D.Gracias
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
El libro aparece en la página INICIO del portal (www.down21.org), en los iconos de la derecha, arriba. pinche y lo verá.
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
INTERESANTE Y PRACTICO GRACIAS POR EL APORTE.
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
acabo de leer un editorial acerca de una sra maria patinio, me parece ecpcional que alguien la aga sentir como lo que esuna ignorante en conocimiento sobre las personas con SD, quienes se merecen respeto, por el mismo acho de no tener ningun ego, sino solo amor
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
ANA NOVOA,hola estoy realmente agradecida de este portal que nos brinda muchos aportes para apoyar a nuestros hijos con S.D, . Mi hijo mayor tiene S.D y tiene 12 anos y es un ser maravilloso lleno de afecto y amistad para con todos,mi preocupacion con el es que hasta hoy solo balbucea algunas palabras va a una escuela de rehabilitacion pero su avance en el lenguaje es muy lento, y para integrarlo en la escuela regular me dijeron que era necesario el lenguaje y bueno todavia estamos en eso me preocupa porq ya tiene 12, es muy sociable,le encanta la musica y maneja bicicleta muy bien .y vivo en Peru como puedo obtener el libro que uds mencionan.Muchas gracias
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Para Ana Novoa: El libro del que hablamos está ya incorporado en la misma página web http://www.down21.org. Desde la página INICIO, en los iconos de la derecha lo verá, arriba. pinche ahí y entrará en todos los contenidos del libro. Rn cuanto al lenguaje, elija esta temática en el menú de la siguiente´página de Canal Down21: http://www.down21.org/educ_psc/educacion/indiceEducacion.asp
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
DESDE ASUNCION PARAGUAY, MUCHAS GRACIAS POR PONER ON LINE EL LIBRO QUE TANTO PRECISABA LEER. AHORA BIEN, MI HIJO DE 8 ANHOS ASISTE A UN PRE ESCOLAR REGULAR PERO LAS MAESTRAS NO TIENEN SUFICIENTE PREPARACION. PODRIAN ELLAS, SIGUIENDO EL LIBRO, Y SIN UN GUIA ESPECIALIZADO, LOGRAR BUENOS RESULTADOS? O DEBERIA YO INTENTARLO DESDE LA CASA, POR MI MISMA?
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Soy mama de diego con s.d. y me parece estupendo que hayan abordado este tema de la alfabetizacion. mi hijo tiene 8 años y ha empezado a leer, claro que con muuuucho esfuerzo y dedicacion. Muchas gracias!!!!
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Para María Lourdes Llamosas: lo ideal sería que las maestras leyeran el libro y se iniciaran en él. No hace falta ningún curso previo para aprender a utilizarlo. Si hay alguna duda se pregunta. Y usted misma puede ir ayudando desde casa, completando. No dejen de leer las instrucciones previas que aparecen en una hoja aparte: son muy ilustrativas.
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
me parece fabuloso, que se cree un método ya que también los niños con s.d pueden aprender a leer y entre mas pronto mejor. esta muy práctico para que tambien los padres desde casa apoyemos. en horabuena!!!
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
excelente propuesta. ya tenía concimiento de las autoras que que habían realizado el libro, pero no lo conocía. muchas pero muchas gracias, el ayudarnos, faciltarnos herramientas, que ayudan para que nuestros hjos u otros niños/as, que tienes este sindrome se los pueda ayudar y que tengan una mejor calidad de vida, en lo relacionado a lo pedagógico. Soy mama de una niña María Sol de cinco año, y tambien docente y trabajo con niños/as, que tiene este sindrome.. un abrazo y siempre espero con ansias las novedades que me invía.
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Excelente la propuesta, ¿Como me estan ayudando? Gracias
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
exelente la propuesta de canal down 21 con respecto al lenjuage les cuento que tengo gemelas down y en el mes de abril tuvimos la oportunidad de concurrir al congreso merlo 2009 donde adquirimos una experiencia importantisima y nos dimos cuenta que todavia tenemos mucho para trabajar con ellas tienen siete años concurren a escuela especial pero encontramos una fono que realmente las esta adelantando muchissmo desde ya muy bueno lo de uds .muchas gracias
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Hola soy padre de Julieta de 6 años con S.D, y agradezco enormemente que exista este portal y a todos los profesionales y técnicos que aportan información para que podamos ayudar a nuestros seres queridos a salir adelante. Como puedo conseguir material sobre educacion e inclusión? En que sitio on-line, muchas gracias.
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
stimado Álvaro: Aquí tiene algunos artículos sobre inclusión de niños con síndrome de Down en la escuela: “La integración escolar de los niños con síndrome de Down en España: algunas preguntas y respuestas”. Revista Síndrome de Down. Vol 21 (4). Pág. 122-133. Diciembre 2004. En: http://www.downcantabria.com/revistapdf/83/122-133.pdf “Integración educativa en el aula ordinaria con apoyos de los alumnos con síndrome de Down: sugerencias prácticas”. Revista Síndrome de Down. Vol 24 (1). nº 92. Pág. 2-13. Marzo 2007. En: http://www.downcantabria.com/revistapdf/92/2-13.pdf “Escolarización: aspectos específicos en el síndrome de Down”. I Jornada científica. Acciones individualizadas en el síndrome de Down. Fundación Iberoamericana Down21. Santander. Noviembre 2007. http://www.down21.org/web%20jornada_2/web%20jornada/conferencia3.html Un cordial saludo Canal Down21
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Bueno quisiera que me orientaran, con respecto a casi comenzar a educar a mi hijo de 22 AÑOS, cuando nacio yo no consegui las oportunidades que hoy tienen los chiquitos. Es muy tarde? no lee no escribe, y tiene algo de autismo. Para colmo se deprime y sufre de vértigo y de apnea del sueño, entre otras cosas. Hay algun artículo sobre este casos de adultos, Ojala me escriban mucho contandome sus experiencias. Reconozo que mi adoración por él, pensé que presionádolo cuando pequeño, me mataba la pena, porque pensé que sufría. Ahora lo puse con una profesora a aprender a escribir y asiste a un gimnasio dirigido y apoyo pedagogico en la Asociacion de Sindrome de Dowm
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Por iniciativa del Ministerio de Educación tuvimos un acercamiento al Metodo de Lectura Global, pero al acceder a su pagina, encontre el libro completo y creo que pronto comenzaremos a utilizarlo con niños y jovenes, muchas gracias
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
HOLA, soy Graciela Tomás, y hoy he visitado este espacio que es muy especial…soy mamá de un niño con PRADER WILLY y aquí veo una organizacion de material impresionante …Los felicito por su esmero y dedicación
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
Hola a todos quienes hacen posible canal 21. Mi bebè tiene 9 meses, y estamos comenzando en este difícil camino, gracias a ustedes por ayudarnos en este proceso, mis saludos desde la PATAGONIA CHILENA (Coyhaique)
RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje
me gustaria recibir informacion sobre como enseñar a leer a mi hijo con sindrome down