Irremisiblemente, lo biológico y lo médico impregnan el síndrome de Down. Nos gustaría que no fuese así; que lo educativo, lo social, lo lúdico constituyeran las constantes permanentes en la vida de nuestros hijos, nuestros auténticos focos de interés. Pero la “visita al médico”, o el “ingreso en urgencias”, son realidades que nos acompañan con mayor frecuencia de la que quisiéramos y, no pocas veces, nos abruman, sobre todo en ciertas etapas de la vida. «¡Otra vez!», decimos. Y allá nos vamos resignados. Pero además de la preocupación por la salud en el día a día, no es raro que a veces dirijamos nuestra atención y nuestra esperanza hacia el mundo de la ciencia biológica. «¿Qué están haciendo los científicos y los investigadores?». Preguntamos y consultamos al google o al conferenciante de turno, siempre con la esperanza de que aparezca la píldora mágica que de verdad controle a esos genes desbocados del cromosoma 21.
El recurso al médico y a los servicios de salud constituye a veces todo un reto. No sólo es si lo del hijo será o no grave. Son también esas otras dudas que tantas veces nos asaltan: «¿Quién le atenderá? ¿Y cómo? ¿Sabrá de verdad lo que es más propio del síndrome de Down? ¿Pensará que me preocupo demasiado y sin motivo? ¿Conocerá el programa de salud… o habré de ofrecérselo discretamente? ¿Y cómo le sentará?». Por desgracia, no son éstas preguntas imaginarias ni inventadas, sino preguntas que constantemente nos estamos haciendo. Y que se resumen en lo siguiente: Se ha hecho un esfuerzo grande en muchos países por elaborar y establecer unas pautas de salud que sean seguras y estén bien fundamentadas; esfuerzo que ha sido compartido por grupos de profesionales sanitarios y grupos de padres, y que suele culminar en la publicación de miles de ejemplares del programa, en la presentación en los medios, en la disponibilidad a partir de la publicación en páginas de internet. La pregunta es: «¿Resulta eficiente todo ese esfuerzo? ¿Llegan esos programas a sus reales destinatarios, los profesionales sanitarios? Y si realmente llegan, ¿los tienen en cuenta?».
No podemos ser negativos. Hay una realidad insoslayable: la salud de las personas con síndrome de Down ha mejorado sustancialmente, lo que significa que la atención sanitaria ha avanzado de manera extraordinaria. Pero, aun así, las preguntas anteriores siguen siendo válidas a la vista de las experiencias personales. Tan es así que el asunto ha sido motivo de estudio. Y un importante instituto de Canadá se lo ha planteado y ha realizado un análisis sobre la atención médica prestada a un importante colectivo canadiense. Les invitamos a leer el Resumen del Mes en este número de la revista, en donde se nos informa sobre los resultados de una encuesta, resultados que invitan a hacer comentarios bien concretos. Sigue siendo un reto el hacer llegar los programas a las personas oportunas, tanto profesionales como padres y, sobre todo, queda mucho por hacer para motivarlas a actuar.
El otro foco de interés se concentra en la investigación biológica sobre las posibilidades terapéuticas. Conscientes del deseo de estar al día sobre los avances que se están realizando, hemos iniciado una línea informativa en la que vamos a ir plasmando las investigaciones y resultados más recientes que se van obteniendo. Esa línea informativa estará incluida en la sección TERAPIAS, dentro del área general de SALUD-BIOMEDICINA, con el título “Progresos en Investigación Terapéutica”. Trataremos de hacerlo con un lenguaje lo más comprensible posible. Pueden ver un primer informe en la página Progresos en la investigación terapéutica. Esperamos que les satisfaga.
Les deseamos un muy feliz año 2009.
{jcomments on}
30 respuestas
RE: En línea con la medicina y la biología
Nuevamente este portal nos ofrece la oportunidad de recibir valiosísima información, gracias por ello. El campo de la investigación es desde luego apasionante y ojalá se obtengan resultados que favorezcan una mejor calidad de vida para nuestros hijos. Deseo un año 2009 lleno de oportunidades para todos.
RE: En línea con la medicina y la biología
La informacion que nos dan es invaluable, mientras esa no llegue a los servidores de la salud y a los encargados de hacerlas posibles como son las instituciones de salud de cada pais seguimos picando piedra desde nuestra trinchera, continuar conscientizando a cada persona que se nos pare por delante, hacerles saber que las personas con síndrome de Down requieren una atención médica específica y que si son profesionales lo unico que tienen que hacer es aplicar lo ya aprebdido en la facultad de medicina… eso es querer cambiar y contribuir a un mundo mejor,,,, que en este año por venir sepamos afrontar con una sonrisa lo que venga…..
RE: En línea con la medicina y la biología
Siempre pendientes de nosotros, con un celo y una delicadeza difíciles de imaginar. Muy feliz año 2009 para todos, todos ustedes. Ya tengo la palabra «gracias» desgastada, pero no importa, gracias, una y mil veces más. Que Dios los bendiga, Saro
RE: En línea con la medicina y la biología
No tengo palabras para agradecer la valiosisìma oportunidad que me ofrecen para informarme sobre lo mas actual en materia del Sìndrome de Down y poder tener mas elementos para atender a mi hijo y a los padres de mis alumnos, no soy asidua al internet, pero por ustedes me mantengo en lìnea , solo me queda desear a todos los que hacen posible la Revista que el pròximi año sea pletòrico de logros y crecimiento profesional y personal, son mis mas genuinos deseos.
RE: En línea con la medicina y la biología
Estimada Paty: Muchas gracias por sus amables comentarios. No olvide que, además de la revista en sí, Canal Down21 contiene abundante información en sus varias secciones sobre los más diversos temas. Cordialmente. Canal Down21 y http://www.Downciclopedia.org
RE: En línea con la medicina y la biología
NO ALCANZAN A IMAGINAR EL IMPACTO TAN INMENSO QUE CAUSA EN MI CORAZÓN LA EDITORIAL ESCRITA PARA PADRES DOWN, DISFRUTO Y APRENDO DE CADA EXPRESIÓN, USTEDES SE CONVIERTEN EN UNA ESPERANZA Y UN ANIMO CONSTANTE. FELIZ 2009 DIOS LOS BENDIGA
RE: En línea con la medicina y la biología
Feliz Año 2009 para todos ustedes…nos muestran que nuestra vida esta en muchas partes…nos orientan y responden muchas dudas de nosotros los papas y familias Down…G R A C I A S
RE: En línea con la medicina y la biología
Yo oro al Dios del Cielo , el dueño de la ciencia y del conocimiento ,para que colme de sabiduria a los cientificos y los guie a realizar los mejores descubrimientos con respectoa este sindrome, pero de una cosa si estoy segura y es que tu niño(a) es una gran bendicion y ahora que mi Yeagob cumplio tres añitos, miclamor sigue latente por cada uno de ustedes , para que juntos podamos encontrar respuestas cientificas que llenen nuestras grandes lagunas con respecto a nuestros hijos.. de todas maneras ya lso tenemso con nosotros y nos resta seguir adelante en pro de ellos , amandolos apasionadamente, y que Dios bendiga sus vidas este nuevo año y nunca olvides que tu hijo no pudo haber llegado a un mejor lugar que a tu hogar. Bendiciones.
RE: En línea con la medicina y la biología
GRACIAS AMIGOS DE ESPAÑA,POR TANTA INFO VALIOSA PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PARSONAS DOWN Y A LA VEZ TENER UN PANORAMA MAS AMPLIO. ATTENTAMENTE FERNANDO DE ARGENTINA…..
RE: En línea con la medicina y la biología
Estoy imparctada de leer no solo este editorial sino otro artículo sobre el aborto y constato una vez más cuán separada vive la sociedad de una verdadera integración para las personas diferentes. En mi condición de antropóloga el haber aceptado la condición genética de mi hermoso hijo ha sido verdaderamente difícil pero cada día voy descubriendo más y más su capacidad de aprendizaje y esto aleja en ciertos momentos mis temores. Luchar por una educación para la integración debe ser un paso a conciderarse para una mejor calidad de vida para nuestros seres amados con alguna diferencia. Salgamosnos cada vez más de nuestras 4 paredes.
RE: En línea con la medicina y la biología
Es primera vez que entro a su pagina y sinceramente estoy bien emocionada a leer el articulo publicado creo que encontre lo que hacia mucho tiempo buscaba para poder ayudar a mi princesa Gracias a todas las personas que hacen posible esta informacion. FELIZ 2009! y que Dios los bendiga y continue bendiciendo a todooooos nuestros ANGELES.
RE: En línea con la medicina y la biología
MI MUJER Y YO NOS SUMAMOS A LOS COMENTARIOS ANTERIORES. GRACIAS A CANAL DOWN21 POR ESTAR AHÍ SIEMPRE.
RE: En línea con la medicina y la biología
En los países desarrollados se ha logrado avances significativos y en unos cuantos se hace inversión en la investigación de la genética molecular, para profundizar en el conocimiento del síndrome de Down. Los avances de la ciencia médica y los cuidados dados a las personas con síndrome de Down han mejorado su promedio de vida y calidad de vida. Estos beneficios no han llegado a muchos de los que viven en países en vías de desarrollo y en aquellos que son pobres, con el agravante que aún persisten conductas de rechazo social. Frente a esto, hay quienes luchan por lograr cambios. Se hace necesario emprender campañas de sensibilización a distintos sectores de la sociedad, para mejorar la atención de las personas con síndrome de Down.
RE: En línea con la medicina y la biología
Gracias por mantenernos al dia dandonos la oportunidad con esta nueva informacion sobre los avances, creo que todos los padres estamos muy agradecidos, ustedes me dieron y me siguen dando un horizonte de 360 grados a mis dudas y inquitudes, les deseo una gran año 2009 !
RE: En línea con la medicina y la biología
Gracias por suministrarnos informaciones como estas. Nuestros niños son una bendicion que nos sensibiliza con el resto de la humanidad. Rogemos a Dios porque las investigaciones que actualmente se hacen continuen por la ruta hacia el exito.
RE: En línea con la medicina y la biología
cada mes leo la informacion que me envian, mi ignorancia es mayor pero mi esperanza de continuar con este angel es suprema, gracias por toda la informacion y experiencias vividas por la comunidad, desde mexico GRACIAS. arturo y familia
RE: En línea con la medicina y la biología
hola es la segunda ves que mando mi comentario gracias por actualizarme siempre ,con este tema que tanto me interesa porque tengo un bebe sindrome de dow el gracias a DIOS anda muy pero muy bien el me da muchas sactifacciones el es muy inteligente y solo le esta faltando comenzar a largarse a caminar me encantaria que por medio de ustedes me enviaran material para enseñarme y esplicarme tecnicas para ayudarlo tambien en casa ya que a el lo rehabilitan 3 veces por semana el solo tiene 13 meses desde ya muchas gracias sigan asi besos PAOLA MENDOZA CÓRDOBA
RE: En línea con la medicina y la biología
Estimada Paola: No quiera correr demasiado. Si lee algunos artículos de este Portal verá ques e tardan varios meses más en caminar, pero hay que seguir trabajando parab dar fuerza y equilibrio a ese cuerpecito. Consulte todos los artículos sobre Atención Temprana que puede seleccionar en la página http://www.down21.org/educ_psc/educacion/indiceEducacion.asp. Saludos.
RE: En línea con la medicina y la biología
Hola, Juliana nació hace un año y buena parte de este me la pasé en asuntos médicos que incluyeron una cirugía de corazón abierto. Por momentos me sentí abrumada por sus complicaciones de salud y me preguntaba si iba a poder con todo. Al verla cómo está de recuperada y como mejoró su calidad de vida he podido entender de la esperanza que ustedes hablan en el editorial de este mes. Espero que nos sigan acompañando en el 2009 así como sentí su apoyo desde febrero de 2008. Mil gracias.
RE: En línea con la medicina y la biología
Fonoaudiólogo
Hola! Soy Néstor, un Fonoaudiólogo Colombiano que colabora en Bolivia con la Asoc. Síndrome de Down Aywiña. Aquí lamentablemente un grupo grande de profesionales de la salud dan unas noticias terribles y totalmente negativas a los nuevos padres de niños con SD. Esa es nuestra principal traba para iniciar el proceso de estimulación, la ampliación de la fase de duelo por esa mala forma de dar la primera noticia. Pueden ver más información sobre Aywiña en http://www.aywina.bo.kz/
RE: En línea con la medicina y la biología
Director Canal Down21
Estimado Néstor: Me alegro tener noticias de Ayviña. Hace años estuve en La Paz dando un día entero de conferencias a diversos grupos invitado por esa Asociación. es una pena lo que nos cuenta: habría que dar un pequeño curso a esos profesionales ¿no cree? Un cordial saludo.
RE: En línea con la medicina y la biología
Soy argentino, de Buenos Aires, soy abuelo de un niño de 5 años con síndrome y me resulta muy interesante vta. página. Les agradezco todos los esfuerzos que están haciendo ustedes y todos los investigadores que tienen esta orientación de servir en sus trabajos. Es muy importante la información, pricipalmente e los docentes y fundamentalmente en aquellos que estan abocados a lo que se denomina corrientes de integración, en mi país hay todavía mucho camino para recorrer. Es la información un vector muy importante para ésta integración que ha cambiado en los últimos años la vida de los que tienen síndrome. Igualmente tengo que decir que recibo de mi nietito tanto amor que no solo nos compensa las dificultades que pueden plantearse en el día a día sino que agradezco a Dios que nos haya enviádo este angelito que nos colma la vida. Gracias a todos.
RE: En línea con la medicina y la biología
hola soy Ines tengo mi bebe de 9 meses y al comienzo tuve muchas dificultades pero gracias al canal me he informado pi pequeña tenia etreñimiento pero lo que hace que le suministro la leche de soya se encuentra bien yo siempre reviso el correo para ver los comentarios y de ellos aprendo mucho ,y ahora estoy muy agradecida con el nanal por el articulo que me ha enviado ya que hay articulos que he querido leer pero no se dejan abrir como el de las terapias yo la llevo a sus terapias pero siempre quiro aprender mas para adelantar a mi hija .muchas gracias espero me sigan mandando articulos y Dios los bendiga por esta informacion que nos dan para ayudar a nuestros hijos
RE: En línea con la medicina y la biología
Estimada Inés: No comprendemos por qué no puede entrar en las Terapias. Lo normal es que todo el mundo entre en cualquier sección del Canal Down21. Introduza directamente esta dirección: http://www.down21.org/salud/terapias/indiceTerapias.asp
RE: En línea con la medicina y la biología
hola amigos down 21 tengo un hijo de dos años muy hermoso y siempre reviso mi correo, gracias por tenernos al dia en lo relacionado con estas vendiciones que son los niños down, soy muy feliz con mi esposa por tener esta vendicion.
RE: En línea con la medicina y la biología
Solo tengo que agradecerles, por brindarme tanta informacion útil, lo cual me ayudado para comprender y atender de la mejor forma a mi niña Larissa, ahora tiene 1 año 3 meses, esta hermosa, ella desde los tres meses, acude a un CENDI, ha evolucionado favorablemente, gracias.
RE: En línea con la medicina y la biología
YO, PEDI AYUDA PARA EL NIÑO ANDERSON ARIEL BONILLA LEDESMA, VIVE EN GUAYAQUIL, ECUADOR, LA AYUDA DE LA REVISTA ES MUY BUENA Y LA AGRADEZCO DE CORAZON. LAMENTABLEMENTE EN MI PAIS NO HAY CENTROS ESPECIALES PARA ESTOS NIÑOS. PERO ME DA GUSTO SABES DE USTEDES QUE DE ALGUNA MANERA PUEDEN ORIENTAR. YO LE LLEVO A LA MAMA LOS DATOS. ELLA ESTA BATALLANDO SOLA CON SU HIJO Y REALMENTE NECESITA AYUDA.
RE: En línea con la medicina y la biología
LE AGRADECEMOS MUCHO TODO LO QUE ESTAN HACIENDO DIA A DIA Y CON MUCHO ESFUERZO.NOSOTROS EN CADA UNO DE NUESTROS LUGAR DEBEMOS ESTAR ATENTO A LOS PROFESIONALES QUE ATIENDEN A NUESTRO HIJOSPERO MAS DE ESO NO PODEMOS PORQUE SON ELLOS LOS QUE TIENEN QUE INFORMARSE.POR SUERTE HAY MUCHOS QUE REALIZAN ESA TAREAS.LES DESEAMOS FELIZ AÑO. Y LE ENVIAMOS DE AQUI UN FRATERNAL ABRAZO
RE: En línea con la medicina y la biología
Hola buenas tardes, tengo un niño con sindrome de Down, tiene 5 años, quisiera saber que tan confiable es la medicina biológica, ya que un doctor me informó que se le podrían suministrar medicamentos biológicos para ayudarlo a mejorar de manera integral ya que todavia esta en proceso de la maduracion de todos sus órganos, y que eso ayudaria a mejorar su coordinacion, su cerebro, etc. mi duda es si tiene contraindicaciones, ya que el medico menciona que ninguna. Gracias por su atención.
Para Esther
Estimada Esther: El mejor desarrollo del cerebro se consigue con el cuidado de la salud, una buena y equilibrada alimentación, adecuado ejercicio físico y buenos programas pedagógicos y educativos, aplicados con constancia y esmero. No hacen falta otros suplementos. Le recomendamos lea el artículo de nuestra página https://www.down21.org/revista-virtual/1758-revista-virtual-2019/revista-virtual-febrero-2019-n-213/3289-articulo-suplementos-dieteticos-a-ninos-con-sindrome-de-down.html. Saludos.