Oscar Nava Morales

Santa Cruz de la Sierra (Bolivia)

Hoy recibí la Revista Virtual Canal Down21 correspondiente al mes de enero 2010 y no pude contener el llanto debido a que mi hermosa bebé Fernanda nos dejó hace casi un mes. Apareció una leucemia fulminante.

Este mes ha sido bastante largo y hemos pasado con mi esposa y toda la familia momentos duros buscando entender qué es lo que había sucedido. Todo estaba bien, habíamos terminado el periodo escolar con grandes resultados y orgullosos del duro trabajo que Fernanda había realizado durante todo el año, se nos venía Navidad y todo estaba casi listo para festejar la fiesta que adoraba.

No queremos responsabilizar a nadie en absoluto pero sentimos que en nuestro país (Bolivia) aún no contamos con el apoyo profesional que se requiere para la atención de nuestros angelitos. Pudimos observar en varios de los médicos que visitamos el poco conocimiento sobre la trisomía 21 y, algo común en casi todos, el poco tacto con el que tratan a los pacientes y familiares. No quiero creer que a esto se refieran cuando hablan de no involucrarse con el paciente, claro está que no podemos calificar a todos de esta manera.

Algunas sugerencias que quisiera dar para que a través de ustedes sean comunicadas:

1.       Sensibilizar a los médicos. El trabajo que realizan es encomiable pero deben aprender a tratar a sus pacientes. El momento que los visitamos estamos poniendo en sus manos la vida de nuestros seres más queridos y sería bueno que así lo entiendan y les brinden el apoyo que en el momento lo necesiten (en nuestro caso, el médico de cabecera demoró más de 12 h en hacerse presente cuando lo necesitamos)

2.       Disponibilidad de medicamentos. Tuve la suerte de contar con grandes amigos para que me colaboren en la búsqueda de un medicamento para iniciar una quimioterapia y los conseguí, pero no todos tienen esta suerte ni cabeza para pensarlo. Sería interesante disponer en cada una de las ciudades de centros médicos o farmacias que habitualmente no tengan quiebres de stock, es frustrante llegar a cada uno de los locales y encontrarse con que no tienen o que solo los requieren a pedido (lo malo es que los principales males llegan en fin de semana, feriados, etc.)

3.       Apoyo psicológico a las familias, seguro los tienen pero tal vez comunicarlo: “en caso de … contáctenos al …”

4.       Algo que nos está ayudando definitivamente es la fe en Dios y todos debemos enfrentarnos en cualquier momento a la pérdida de un ser querido. Sugiero que incluyan en la revista lecturas recomendadas a través de las cuales, y cuando sea necesario, encontremos paz en el mar de dudas. Algo que en un inicio me aferró a ustedes era precisamente la carta de bienvenida y en la que hacían referencia a los Ángeles y cómo Dios decidió enviarlos a la tierra como personas especiales.

Adjunto la biografía que de Fernandita preparé para un trabajo en el colegio (si en Bolivia quieren recomendar alguno y por experiencia propia, el “Colegio Internacional de la Sierra” en la ciudad de Santa Cruz de la Sierra es impresionante y vienen trabajando en un sistema realmente integrador). Realmente era una ganadora y en los ocho añitos que nos acompañó nos enseñó cómo deberíamos todos vivir, esforzarnos en todas las cosas que realizamos, que los imposibles no existen, que con Amor todo lo podemos conseguir, no discriminar nunca ni a nadie en absoluto, respetar y apreciar todo lo que nos rodea y, finalmente, aprovechar al máximo el tiempo que tenemos porque no sabemos hasta cuándo podremos disponer de él.

La foto es de una de sus últimas actividades en el colegio, le encantaba bailar.

Gracias por el tiempo y por toda la ayuda que nos brindan, seguro tenemos mucho más que hacer y espero poder colaborarlos desde donde me encuentre. Feliz y exitoso 2010.

BIOGRAFÍA DE FERNANDITA
Fecha de nacimiento: 9 DE JUNIO DE 2001

Nací el 9 de junio de 2001, un viernes del mes de junio del año 2001, en la ciudad de Santa Cruz de la Sierra (Bolivia). Era una tarde fría del invierno cruceño, día para el cual mis papás y su doctor programaron mi nacimiento, según datos a las 13:55 en la Clínica Urbari en la zona del mismo nombre, habitación Nº 9.

Soy la primera hija del matrimonio formado por Oscar E. Nava Morales Melgar, nombre bastante largo y con el que tengo que seguro en el futuro pelear, y Paula Pereyra Uria, para todos Palyta. Mi papá nació en La Paz hace muchos años y mi mamá un año menos que él en la ciudad de Cochabamba.

Mi nacimiento trajo a toda la familia muchos sentimientos que antes no los habían experimentado. Tuvieron que lidiar primero con un médico no tan bueno que pensó que, al yo tener trisomía 21 libre, ellos me iban a rechazar. Eso no pasó y por el contrario minimizaron este hecho y me transmitieron todo su amor y cariño.

Los primeros meses fueron de una lucha constante debido a problemas congénitos que vienen acompañando al hecho de tener un gen adicional al resto de las personas. A mis tres meses me llevaron a Cochabamba a visitar a uno de los varios médicos, bueno muchos de ellos, que habló por primera vez con mi mamá sobre el síndrome de Down. Ella hasta ese día ni se había percatado de esta diferencia y su reacción fue la que cualquier madre especial tendría, quererme aún mucho más.  Ese mismo día el Dr. Arandia me derivó por una duda que surgió durante mi revisión a un cardiólogo especializado en bebés recién nacidos en la Clínica Belga y, luego de unos exámenes posteriores, definieron que era de vital importancia que me operaran de una cardiopatía congénita.  Así lo hicieron y gracias a Diosito todo salió a pedir de boca. Desde ese día todo el resto de problemas fueron menores y de solo un control regular.

Todo mi primer año lo pasé casi en su totalidad en la casa de mis abuelitos: ellos viven en Tiquipaya y se llaman Ernesto Pereyra Torrico (Erne) y Rosario Uría de Pereyra (mamá), me cuidaron mucho y aprendí mucho con ellos. Siempre nos dijeron que la mejor manera de apoyarme era brindándome mucho cariño y es algo de lo que no puedo quejarme. Me bautizaron en la iglesia de los tres arcángeles unos días antes de mi operación, mis padrinos son mi abuela Charo y mi tío Góver, hermano de mi papá.

Mi primera fiesta de cumpleaños fue un fiestón, la organizaron con meses de anticipación y todos los detalles estaban considerados, no falló nada. Me divertí  mucho, soplé mi primera vela y conocí mucha gente nueva, todos muy amables que me llevaron muchísimos regalos.

Retorné a Santa Cruz y estuvimos un tiempo en el que conocí una asociación creada para la atención a niños con los que comparto la misma trisomía: se llama FUSINDO y es lamentablemente de las pocas asociaciones formales que existen en el país. Tuve mi primer carnaval, fue súper divertido porque me disfrazaron de arlequín y fui una de las principales atracciones de la fiesta. Días después y cuando ya nos estábamos acomodando, le comunicaron a mi papá que tenía que irse a trabajar de forma definitiva a Cochabamba, hicieron maletas y de nuevo a la LLajta.

Ya en Cochabamba, nos divertimos bastante. Tuvimos nuestro primer departamento en un condominio súper bonito en el que teníamos una piscina enorme pero que no podíamos meternos porque era friísima. En Cocha también conocí a mis otros abuelitos Oscar y Mery, ellos viven en La Paz y por unos buenos años no pude ir a visitarlos por temas de salud.

Comencé a caminar a mis 12 meses, algo inusual para niños con trisomía 21, pero para eso vine a hacer historia. Nos fuimos de vacaciones a Arica y me comentan que casi me comí la playa entera. Varios días después seguía votando arena. Al retorno mis papás tuvieron un nuevo susto, el camino que no era de los mejores me hizo mal y me indispuse, pensaron que era la altura y corrieron sin parar de retorno hasta Cochabamba, por un buen tiempo no quisieron repetirla.

Me llevaron a conocer el Chapare, no fue una de mis mejores experiencias y aun no se la cobre a mi mamá. Se durmió tan cómodamente que se olvidó que tenía que cuidarme y fui a parar al piso a media noche, ni contarles lo que mi papá le dijo, creo que ya sabe de qué se va a morir.

Mi siguiente viaje fue a La Paz cuando mi médico me dio de alta. Estuve cuatro días en Navidad y conocí a mi prima Karem, la primogénita de la familia de mi papá, la más mimada pero también la más divertida con los niños, me enseño la canción de trompita.

Me olvidé mencionar a mi familia más cercana. De parte de mi papá tengo dos tíos, Jacqueline casada con Carlos y tienen tres hijos Karem, Daniela y Julio. Viven, con excepción de Karen que está en Buenos Aires, en los Estados Unidos. Góver es el hermano menor, está casado con Fátima y tienen un hijito llamado Joaquín, ellos viven en Trinidad.  De parte de mi mamá tengo dos tíos aún solteros Luis y Charito, ambos viven con sus papás en Cochabamba.

Un tiempo después y cuando nadie se lo esperaba, adivinen que a mi papá lo volvieron a trasladar de ciudad. Retornamos a mi ciudad de nacimiento a comenzar de nuevo pero con un integrante más, YO. Por lo que mis papás comentan, esta segunda experiencia fue definitivamente mejor que su primera llegada, estar ya lo tres juntos nos permitió disfrutar de lo hermoso que tiene el departamento, su clima, su gente, su campo, sus lugares de esparcimiento, etc., etc.

El año 2007 fui a mi primer colegio. En “Señor Jesús” me recibieron con los brazos abiertos ya que contaban con tías muy buenas que me brindaban su apoyo. Como todos saben necesito de un trabajo adicional que me permita compensar algunas debilidades de enseñanza que pueda tener, me divertí y aprendí muchísimo. Muchas gracias.

Una gran novedad en mi vida fue la llegada de mi pequeña hermanita Valentina, que vale por diez, todos la estábamos esperando pero no sabíamos si Diosito nos la iba a enviar. Legó y fue una alegría para todos aunque me sentí un poquito celosa a un principio, pero como me trajo un regalo muy esperado empecé a disfrutar de su compañía. Todos los días jugamos y peleamos, me dicen que es totalmente normal entre hermanos, pero lo importante es que nos hacemos compañía y lo bueno es que estaremos juntas para siempre.

El mes de noviembre del año 2008  y después de que mis papás pasaron mil y un problemas por la ignorancia de muchas personas, fui aceptada en mi actual colegio “Internacional de la Sierra”. Sus colores fue lo que primero que me impresionó, muchos niños, tías muy buenas, grande y algo que me alegra mucho que reconozcan mi esfuerzo con “la carita feliz”.

Soy una persona muy luchadora, me encanta brindar cariño y amor a todos los que me rodean, soy terca pero nunca mala, soy muy detallista, me gustan las cosas bien ordenadas, disfruto de los retos consecuencia de los muchos rompecabezas que me hicieron llenar desde pequeñita, me gusta bailar, me gusta hacer ejercicios, me gusta pintar, escuchar buena música (bastante variada), quiero aprender números y letras para cocinar, bríndenme la oportunidad y seguramente los sorprenderé, hasta pronto.

Fernanda.

Lo único que nunca consideré es el tiempo que nos quedaba y me la imaginé eterna, pero también nos enseñó que la vida es solamente eso, pequeños tiempos, y que debemos aprovecharlos al máximo con todas las personas que nos rodean.

Tiempos en los que tenemos dos opciones y ella escogía la más sencilla y la que menos costaba, dar amor a todos los que se acerquen.

La temporada que más le gustaba era esta, la feliz Navidad y lo que al final me doy cuenta es que para ella su vida era eso, una eterna navidad, regalando todo lo que ella tenía a todos los que tuvimos la bendición de tenerla cerca, a ella.

Finalmente, hoy quiero agradecerle a dios la dicha que nos dio al mandárnosla, nos la prestó y esperamos haber cubierto las expectativas que en todos nosotros puso el momento de confiarnos a uno de sus ángeles Fernanda. Tal vez nunca entienda por qué tan poco tiempo, pero me consolaré con saberme alguna bendecido.

Maria Fernanda Nava Morales Pereyra: siempre te amaremos y te tendremos dentro de nuestros corazones, buen viaje y estoy seguro que pronto estaremos nuevamente juntos, los cuatro, la familia perfecta, todos, en familia.

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