CANAL DOWN 21

24 horas de información actualizada y 
personalizada sobre el síndrome de Down

10º aniversario

Al iniciar el año 2010 queremos, en primer lugar, desearles un año en que se vayan cumpliendo muchas de las expectativas que se vayan planteando. Y, en segundo lugar, celebrar y compartir con todos ustedes nuestra alegría porque Canal Down21 alcanza su 10º año de presencia pública.

Fue a principios  del año 2000 cuando Dña. Beatriz Gómez-Jordana y Moya, periodista y madre de una pequeña de 2 años con síndrome de Down, visualizó la necesidad de que hubiera un instrumento en Internet que diera respuesta a las necesidades que ella misma había sentido. A lo largo de todo el año, con sus propios recursos, creó y fue poniendo las bases sólidas para que el portal Canal Down21 se fuera haciendo realidad. Ella seleccionó los espacios de mayor capacidad de interacción, aquellos que, como madre, vio más necesarios y urgentes. Al mismo tiempo, fue eligiendo un cuerpo de profesionales que pudieran dedicar parte de su tiempo a volcar información y atender las necesidades de los futuros usuarios, así como cuidar los aspectos técnicos de mantenimiento y creación de renovados espacios.

A lo largo de estos años, Canal Down21 ha ido creciendo hasta convertirse en instrumento obligado de referencia para quienes se encuentran comprometidos con el síndrome de Down. En el año 2006 Beatriz Gómez-Jordana decidió retirarse para dedicarse a otros asuntos que le exigían plena dedicación. Cedió su puesto de dirección al Prof. Jesús Flórez, catedrático de Farmacología y padre de una mujer con síndrome de Down, quien, con el apoyo de un equipo prestigioso de profesionales y técnicos, va abordando nuevas áreas de expansión en aras del mejor interés de quienes se acercan al portal.

Al cumplir el 10º aniversario, queremos compartir con nuestros amigos algunos datos de interés, que indican cuál ha sido la andadura de este ilusionante proyecto.

¿Qué somos?

Un portal de información sobre el síndrome de Down
abierto a toda la comunidad de habla española

Canal Down21 es un Portal monográfico de Internet que dedica sus servicios y actividades a facilitar a toda la comunidad de habla española, en todo el mundo y de forma libre y gratuita, los conocimientos y técnicas de que disponemos sobre el síndrome de Down. Nuestro objetivo es contribuir a que el ciudadano con síndrome de Down, en el siglo XXI, alcance el máximo de su gran potencial y disfrute de la calidad de vida que le corresponde.

Nuestros objetivos fundamentales son:

• Mostrar información sólida y actualizada
• Ofrecer formación profesional y rigurosa
• Proporcionar instrumentos de comunicación entre los usuarios de todo el mundo.

¿Qué servicios ofrecemos?

1. Información especializada, consultoría personalizada, foros de debate…Ofrecemos de forma totalmente gratuita y abierta un conjunto de servicios de formación e información: Información actualizada sobre salud y biomedicina, educación, psicología, actividades sociales, posibilidades laborales y empleo, información jurídica, sexualidad, diagnóstico prenatal, terapias y primeros apoyos.
2. Foro para la comunicación interactiva entre usuarios.
3. Revista virtual mensual Canal Down21
4. Revista especial cuatrimestral: Síndrome de Down: Vida adulta
5. Temas de debate en los que intervienen padres y profesionales.
6. Libros especializados: información actualizada y crítica.
7. Material didáctico.
8. Entrevistas a profesionales prestigiosos.
9. Relación actualizada y resúmenes de trabajos científicos publicados en todo el mundo, mediante rastreo automatizado de más de 4.000 revistas internacionales.
10. Artículos de testimonio o comentario.
11. Páginas biográficas en las que personas con síndrome de Down relatan su vida
12. Álbum familiar.
13. Agenda de eventos nacionales e internacionales.
14. Cartas personales, dirigidas a los directores de las diversas secciones.
15. Enlaces a páginas Web sobre síndrome de Down en todo el mundo
16. Libros en versión electrónica

¿De qué forma?

Cada día, con un estilo claro y cálido

En sus diez años de existencia, el Canal Down21 se ha convertido en un Portal de referencia sobre el síndrome de Down en habla española para todo el mundo. La fuerza comunicadora y el prestigio de Canal Down21 se han basado en los siguientes principios:

• Información y formación actual y rigurosa sobre todos los aspectos relacionados con el síndrome de Down.
• El cuidado en la utilización de un estilo que permite a un visitante de formación media comprender la información que se le proporciona.
• La aproximación cálida a las personas y el tratamiento delicado de los problemas que los usuarios plantean.
• El ofrecimiento de una visión realista y positiva del síndrome de Down y de los avances y posibilidades que se consiguen.
• La atención permanente del Foro Interactivo, con una respuesta inmediata de nuestros especialistas (se realiza en un tiempo siempre inferior a 24 horas), que se da a todas las consultas que los usuarios plantean por este medio y en todos los órdenes. Es el Foro de Internet sobre síndrome de Down en español más utilizado en todo el mundo.
• La relación mensual que se mantiene con las más de 12.000 personas inscritas en el Portal, a través de la Revista Virtual Canal Down21.
• La presencia en el Portal de las figuras más prestigiosas en el mundo del síndrome de Down y de la discapacidad intelectual en general.
• La oportunidad que se concede a las personas con síndrome de Down para que muestren su propia experiencia y relaten aspectos de su vida.

¿Cómo hemos evolucionado?

Con un crecimiento constante de usuarios y visitas de toda Iberoamérica

Canal Down 21 ha experimentado un crecimiento constante desde su nacimiento en número de visitas, nuevos usuarios, participantes en los foros de debate y suscripciones de nuestra revista digital.

Durante el último año de 2009, el portal registró cerca de 4.500.000 sesiones, la cifra más alta de su historia. En este mismo año han sido visitadas más de 14.000.000 de páginas. Los mensajes en el Foro suman desde su comienzo 44.750. La inscripción de usuarios ha alcanzado la cifra de 12.168, en una tendencia constante de crecimiento que se extiende por cerca de 40 países.

¿Quién nos respalda?

Fundación Iberoamericana Down21

En el año 2000 fue creada la Fundación Down21 con el objetivo de elaborar una oferta de información y formación sobre el síndrome de Down en lengua española, mediante la utilización de las nuevas tecnologías. A la vista de extraordinaria acogida por parte del grupo de países de América Latina, la Fundación Down21 decidió modificar su denominación, transformándose en Fundación Iberoamericana Down21. Forman parte de su patronato personalidades de España e Iberoamérica.

Nuevos programas en expansión

Nuestro empeño es difundir en todo el ámbito de lengua española información rigurosa, veraz y útil sobre el síndrome de Down, apoyándose en los recursos y herramientas de la Sociedad de la Información. De este modo, queremos poner las nuevas tecnologías al servicio del desarrollo de estrategias de intervención que redunden en la mejora de la calidad de vida de las personas con esta deficiencia. En este contexto, nos proponemos desarrollar los siguientes programas:

Pusimos en marcha un Programa Red de Subportales para que cada uno de los países de Iberoamérica disponga de un Portal especializado sobre síndrome de Down, que integre, ordene y amplíe los recursos informativos en torno a esta deficiencia.

Desarrollamos un Programa de Ediciones para publicar difundir de forma abierta y gratuita libros que contribuyan a mejorar las fuentes de información sobre el síndrome de Down y los sistemas de atención y educación a las personas, especialmente en aquellos ámbitos en los que se detecten mayores carencias. En la actualidad hemos incorporado un libro especializado de enseñanza de la lectura y escritura a personas con síndrome de Down, y otro dedicado al bienestar mental de los adultos con síndrome de Down.

Preocupados por la carencia de información que existe en torno a los adultos con síndrome de Down, teniendo en cuenta que es una población que crece de forma importante, hemos desarrollado la primera revista especializada sobre este tema que existe en todo el mundo: “Síndrome de Down: Vida adulta”, que aparece en dos ediciones: online en Canal Down21, e impresa.

Desde esta perspectiva, iremos ampliando nuestras ofertas informativas en forma de publicaciones y de enriquecimiento de nuestras revistas.

Premios recibidos

En el año 2001, Beatriz Gómez-Jordana recibió el Premio Voluntariado concedido por la Fundación Telefónica, Madrid.
En el año 2009, Canal Down21 recibió el Premio del Foro Justicia y Discapacidad, del Consejo Superior del Poder Judicial, en la modalidad de medio de comunicación social.

Nuestro agradecimiento

Al cumplir los 10 primeros años, nuestra mirada se dirige a quienes han hecho y hacen posible la presencia diaria de Canal Down21 con sus aportaciones de diversa naturaleza.

A la familia Riva ― Gómez-Jordana.

A los directores técnicos: Reyes Gómez-Jordana y Alberto Guardiola. El equipo técnico de Proyectae. A las técnicas de gestión Vicky Plaza y Luciana Nalda.

A los asesores de áreas: Jesús Flórez (Salud, Genética), Emilio Ruiz y Patricia Díaz Caneja (Educación, Psicología), Diana Cabezas (Actividad social y Relaciones interpersonales), Begoña Escobar (Actividad laboral y Empleo), María José Alonso (Área jurídica).

A los colaboradores: Teresa Aguilasocho, José Ramón Amor Pan, Ana Ballesta, Roy Brown, Sue Buckley, Luis Bulit Goñi, Ana Bustos, Gloria Canals, Carlos Cardona,  Brian Chicoine, Bill Cohen, Paloma Cuadrado, Mara Dierssen, Luz de Galindo, Mercedes del Cerro, Gerardo Echeita, Xabier Etxeberria, Beatriz Garvía, Jorge González, Irma Iglesias, Dolores Izuzquiza, Anne Jobling, G. A. King, Asun Lezcano, Stephanie Lorenz, Zoila Martínez, Dennis McGuire, John Miller, Marc Monfort, Francisco José Navarro Aldama, Libby Kumin, John Pearce, José Antonio Riancho, Jean-Adolphe Rondal, Rosa Mª Ruiz de Apodaca, Rafael Torres, María Victoria Troncoso, Juan Vázquez Menlle, Miguel Ángel Verdugo, Elías Vived, María Eugenia Yadarola.

A las entidades patrocinadoras y colaboradoras: Aldeasa, Fundación Bancaja, Fundación Roche, Fundación Talita, Fundación Telefónica, Gobierno de Cantabria, Grupo Quiter, Novartis, Universidad de Cantabria. A todas las  donaciones anónimas que a lo largo de estos años han ayudado en el proyecto.

Y por último, pero no menos importante, a cuantos acuden a Canal Down21 ―familiares, profesionales, estudiantes, amigos— y nos enriquecen con sus visitas, sus reflexiones y sus comentarios.