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Datos estadísticos

 

INSTITUCIONES ESPECIALIZADAS EN SÍNDROME DE DOWN EN ESPAÑA

 

En España existen:

 

  • Unas 83 organizaciones que atienden exclusiva o mayoritariamente al síndrome de Down, reunidas en una Confederación a nivel nacional que es DOWN ESPAÑA
  • Unas 500 organizaciones locales y regionales que atienden discapacidades intelectuales de diverso tipo, entre ellas el síndrome de Down, reunidas en una Confederación a nivel nacional que es la FEAPS
  • Otras Fundaciones, Asociaciones e instituciones que se dedican a atender al síndrome de Down, de carácter privado o público, pero que no están integradas ni en  DOWN ESPAÑA ni en FEAPS.

 

Puede verse un listado de todas las instituciones españolas especializadas en el síndrome de Down (dentro y fuera de Down España) en la página: Enlaces 

En cuanto a asociaciones en países latinoamericanos, véase Portales Americanos 

 

 

 

PERFIL DEMOGRÁFICO DEL SÍNDROME DE DOWN EN ESPAÑA

 

 

Nota. Los datos que ofrecemos a continuación están tomados de la publicación: II Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down, 2009-2013. Down España, Madrid 2010 (ISBN: 978-84-693-1565-1).

 

Personas con síndrome de Down en España

 

La Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD 2008), realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE) con el apoyo del Ministerio de Sanidad y Política Social, la Fundación ONCE, el CERMI y FEAPS, permite conocer la estimación de la población española con síndrome de Down de 6 o más años residente en hogares. Para completar estos datos, se ha estimado la población existente de menores con síndrome de Down de 0 a 5 años calculada a partir de la tasa de nacimientos de niños con síndrome de Down en los últimos 6 años y los datos generales de población del Padrón Municipal para las edades correspondientes.

 

Con estos datos, cabe afirmar que en España viven aproximadamente 34.000 personas con síndrome de Down.

 

La fiabilidad y precisión de los datos proporcionados por la encuesta EDAD a nivel global queda garantizada por la amplitud de la base muestral, de 96.075 hogares (25.075 hogares más que en la edición de 1999) y por el método de muestreo llevado a cabo, aleatorio estratificado en dos etapas, en función de las secciones censales y las viviendas familiares principales.

 

Sin embargo, para grupos relativamente pequeños, como la población con síndrome de Down, la fiabilidad es algo menor, así como la posibilidad de sacar perfiles demográficos más precisos y con desagregaciones territoriales, pues la submuestra de personas con síndrome de Down (casos detectados con síndrome de Down en la muestra) es de sólo 189 personas. Tal y como indica el INE, todos los datos que en la estimación poblacional sean inferiores a 5000 personas, están afectados a elevados errores de muestreo, lo que puede suceder en algunos subgrupos de los datos que presentamos a continuación, aunque no en los datos de población total (33.965) a los que ya nos hemos referido.

 

La distribución por grupos de edad y sexo es la siguiente:

 

Grupo edad (años)

Varones

Mujeres

Total

00 a 05

1.338

1.082

2.420

06 a 10

203

776

979

11 a 15

839

1.366

2.205

16 a 20

939

894

1.833

21 a 25

1.246

1.847

3.093

26 a 30

4.283

990

5.273

31 a 35

3.037

2.570

5.607

36 a 40

2.814

1.324

4.138

41 a 45

2.432

1.379

3.811

46 a 50

719

666

1.385

51 a 55

1.712

540

2.252

> 55

470

499

969

Total

20.032

13.933

33.965

 

 

Estos datos confirman que la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down está aumentando progresivamente. Si en 1999 el 10,8% de la población superaba los 45 años, en 2008 encontramos a un 13,6% que la supera. Este crecimiento concuerda con el incremento de la esperanza de vida a nivel mundial, que actualmente está situado en torno a los 55-60 años.

 

Destaca también el predominio de hombres sobre las mujeres. Sin embargo, este predominio se objetiva más claramente a partir de los 25 años de edad, lo que podría indicar que las mujeres con síndrome de Down tienen una menor esperanza de vida, justo lo contrario de lo que sucede en el resto de la población, hecho que se ha señalado en otros estudios (Esbensen, 2010).

 

 

Nacimientos de niños con síndrome de Down en España

 

El número de embarazos de fetos con síndrome de Down tiende a aumentar en todo el mundo, debido probablemente a que hay una tendencia generalizada a posponer la actividad reproductiva por parte de la mujer. Y sabida es la relación que hay entre edad de la mujer y la incidencia de síndrome de Down. Pero las cifras de embarazos no concuerdan con el número de nacimientos, no tanto por los abortos espontáneos –más frecuentes si el feto tiene síndrome de Down– cuanto por el notable incremento de abortos provocados.

 

De acuerdo con la información recogida por el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC, 2008), durante el período 1980-2007 se diagnosticó síndrome de Down a aproximadamente 11 de cada 10.000 nacidos. Es significativo, sin embargo, comprobar la progresiva disminución de la incidencia para 3 períodos de tiempo: 1980-1985,1986-2006, y para el último año del que se tienen datos, 2007. Si en el primer período mencionado, la incidencia fue de 14,78 nacidos con síndrome de Down por cada 10.000, en el periodo 1986-2006 fue de 10,5 y en el año 2007 la tasa ha descendido significativamente hasta los 8,09. Los propios autores del ECEMC (Bermejo et al., 2008) señalan la profunda influencia que ha tenido en este descenso de la natalidad la amplia disponibilidad de los sistemas de cribado y diagnóstico prenatal para toda la población, que va seguida por una mayoritaria utilización de soluciones abortivas.

 

Bibliografía

 

Bermejo E, Cuevas L, Mendioroz J, Grupo Periférico del ECEMC, Martínez-Frías ML. Frecuencia de anomalías congénitas en España: Vigilancia epidemiológica en el ECEMC en el período 1980-2007. Boletín del ECEMC: Revista de Dismorfología y Epidemiología, serie V, nº 7, 2008: 59-88.

 

Esbensen AJ. Health conditions associated with aging and end of life of adults with Down syndrome. Int Rev Res Ment Retard 2010; 39(C): 107-126.