Resumo: Participação no ócio em idade escolar
Artigo Profissional: Hábitos, rituais, costumes e flexibilidade nas pessoas com síndrome de Down
Hábitos, rituais, costumes e flexibilidade nas pessoas com síndrome de Down
3ª parte
Dennis McGuire e Brian Chicoine
Como podem influenciar aos demais no desenvolvimento de hábitos adequados
Os pais, os irmãos, os companheiros de trabalho, os amigos, os companheiros de apartamento e os demais profissionais, todos, podem exercer uma influência decisiva sobre os hábitos dos adultos com síndrome de Down. Certamente, o bem que compreendam e aceitem os hábitos, e o bem que respondem frente aos mesmos, pode determinar se os hábitos da pessoa serão adaptativos e úteis, ou se, pelo contrário, serão inadequados e problemáticos. Os modos fundamentais nos quais os familiares e as demais pessoas pertencentes ao entorno do adulto, podem influenciar no desenvolvimento dos hábitos que são os seguintes:
Interpretar a conduta
Fica bastante fácil mal interpretar as necessidades que alguém possa ter de resolver suas rotinas ou seus hábitos e confundi-las com uma conduta rebelde. Por exemplo, a maioria das pessoas com síndrome de Down procurará terminar uma rotina já iniciada, antes de começar outra nova tarefa que lhes deem. Por desgraça, se a pessoa que deu essa nova tarefa crê que o motivo de atrasá-la obedece a um desejo de opor resistência, pode sobrevir um conflito que irá aumentar. Quanto maior seja a pressão que exerçam os pais, os professores ou os cuidadores, maior será o entrincheiramento do indivíduo. Isto é desobediência ou é uma conduta que não está completamente sob controle da pessoa, e que equivale a uma espécie de imperativo biológico? Se você pensa que é uma conduta rebelde e deliberada, é provável que você tente seguir forçando o assunto, o que, sem dúvida criará um maior entrincheiramento na conduta do indivíduo. O que pode fazer mais confuso todo este assunto é que a maioria das pessoas se sente inclinada à independência, e temos a pulsão normal de rebelar-nos em qualquer situação nas quais nos diga o que temos que fazer. No entanto, provavelmente aqui a biologia seja uma força maior, e com a biologia (assim como a mãe natureza) não podemos brincar, nem ignorá-la, com risco de pagar por isso um alto preço. Podemos estabelecer uma analogia com os comportamentos e os estados de ânimo tumultuosos dos adolescentes, que se encontram em meio das mudanças hormonais próprias desta fase de desenvolvimento. Os pais que triunfam com seus filhos e filhas adolescentes são os que tem muito respeito pelo modo pelo qual estas mudanças hormonais afetam o humor e o temperamento de seus filhos. Estes pais aprendem a reagir muito atenta e pacientemente frente os humores dos adolescentes e compreenderam que reagindo com excessivo rigor só se consegue piorar as coisas. Também podemos ver outra analogia nas pessoas que tem baixos níveis de açúcar no sangue e que podem se tornar irritáveis e irracionais quando seu nível de açúcar é baixo. Os familiares destas pessoas costumam aprender a animar a pessoa a comer algo, antes de discutir algum tema importante. Igualmente, em um indivíduo com síndrome de Down, a excessiva pressão para forçar qualquer assunto fracassará porque a pessoa se enredará cada vez mais na “conduta problemática”. Em nossa experiência, sempre é importante averiguar a razão que ocasiona a conduta de uma pessoa, inclusive de uma conduta, que pode ser um hábito absurdo ou incômodo, antes de chegar à mera conclusão de que a pessoa está sendo teimosa e rebelde. É muito importante ter em conta que as pessoas com síndrome de Down nem sempre são capazes de articular ou de comunicar verbalmente seus problemas ou suas preocupações e, portanto, pode ser que necessitem expressá-los por sua conduta. O fato de que os hábitos sejam uma parte natural da vida destes indivíduos, os converte no veículo lógico para poder comunicar seu estresse. Por isso, e sempre que seja possível, se identificamos e reduzimos o estresse na vida destas pessoas, poderemos reduzir também seus hábitos problemáticos ou incômodos. Havendo dito isto, há algumas situações nas quais estas pessoas não estão sendo simplesmente compulsivas, mas também rebeldes. No geral, poderemos determinar se este é o caso de aperceber-se do número e da intensidade das situações nas quais ocorrem estas condutas. Por exemplo, se a intenção de alguém consiste em ser rebelde e em opor-se apenas, esta pessoa agirá assim sempre que alguém que tenha autoridade lhe peça que faça algo. Se, pelo contrário, o indivíduo só está tratando de finalizar uma tarefa habitual já começada, em uma situação determinada, isto não deveria afetar outras áreas de sua conduta, quando disponha do tempo necessário. Outra saída poderia ser a forma na qual a pessoa reage frente às tentativas de resolver o problema. Se lhe dá mais tempo, e persiste em sua atitude negativa, é provável que o propósito de sua conduta não seja ganhar mais tempo, mas opor-se à autoridade da outra pessoa. Nestes casos, é possível que o indivíduo com síndrome de Down esteja demandando e necessitando mais liberdade e independência, mas este já seria outro tipo de problema e então não bastaria apenas ajustar o tempo para adaptá-lo a seus hábitos.
Fazer cumprir as normas razoáveis/regulares
Os problemas também podem apresentar-se se os adultos que estão a cargo da pessoa com síndrome de Down estabelecem normas que interferem com a conclusão de suas tarefas rotineiras ou que demonstrem uma falta de compreensão ou de indulgência frente aos hábitos do indivíduo. Por exemplo:
Trouxeram Lynne, de 42 anos, a nosso Centro para que avaliássemos seus problemas de conduta, que consistiam em gritar ao pessoal e aos outros residentes de seu apartamento tutelado, e inclusive batia algumas vezes na pessoa que estava varrendo o chão. As normas de seu apartamento tutelado estabeleciam o rodízio das tarefas domésticas. Às segundas-feiras era o dia de Lynne varrer; às terças, tirar a mesa; às quartas, tirar o lixo, etc. Cada dia realizava uma tarefa diferente, e cada uma das outras mulheres de seu apartamento se revezava nas restantes tarefas. No entanto, ela gostava de varrer, e ademais o fazia muito bem. Não gostava quando tinha que fazer outra tarefa. Quando fizemos mais perguntas, descobrimos que o restante das mulheres do apartamento não lhes importava tanto o ato de varrer. O membro do pessoal que acompanhou Lynne a nosso Centro nos perguntou se este era um exemplo de transtorno obsessivo-compulsivo. Afirmativamente era um exemplo deste tipo de transtorno, mas não no que se refere a Lynne. As normas eram excessivamente compulsivas para a situação e estavam criando um conflito desnecessário. Animamos a estas pessoas a mudar a política da casa, e uma vez que Lynne foi permitida a varrer todos os dias, o chão esteve sempre reluzente, e “voltou a reinar a paz” no apartamento.
Com muita frequência nos encontramos nos lugares de trabalho ou nas residências com este tipo de problemas referentes às normas, quando o pessoal ou os administradores tiveram pouca experiência com pessoas com síndrome de Down. Estes problemas também podem apresentar-se na própria casa da pessoa, se sua família não chega a compreender bem o tema dos hábitos. Por exemplo:
A família Baker tinha contínuas dificuldades com seu filho adolescente, Greg, que se atrasava invariavelmente de manhã, ao se preparar para ir à escola. Com a melhor das intenções, seus pais haviam estabelecido as mesmas normas, tanto para ele quanto para seus dois irmãos, porque queriam que fosse igual aos demais. Em muitas áreas, era igual aos outros, mas, desde cedo, o que não conseguia era mover-se tão depressa como eles de manhã. Assim como muitas pessoas com síndrome de Down, Greg era lento, minucioso e metódico para tomar banho, se arrumar e se vestir. Por isso, depois se apresentava muito bem arrumado e muito bem, mas também atrasado. Os Baker procuraram o Centro quando os conflitos e as tensões de todas as manhãs chegaram a seu ponto culminante. Segundo os pais, eles haviam começado a “animar-lhe” a mover-se mais depressa. Segundo Greg, o estavam esgotando e tratando-o como a um bebê. Quanto mais tentavam seus pais, mais resistia ele. Finalmente, deu-se uma batalha de gritos. Inclusive começou a negar-se a ir ao colégio, algo insólito nele. No Centro, todos concordamos que o que se havia tentado não havia funcionado, e que o indicado seria implantar uma nova estratégia. Seus pais ouviram pacientemente nossas explicações sobre os hábitos. Reconheceram que seu filho tinha muitas tendências rotineiras e que estas, no geral, eram benéficas para ele. Não haviam considerado que eram estas tendências as que subjaziam em sua lentidão das manhãs. Todos concordaram que Greg se sentiria melhor dispondo de mais tempo para se preparar. Ele mesmo tomou a iniciativa de pôr seu despertador e, a partir de então, já não houve mais problemas em relação ao assunto do atraso.
Também encontramos com situações parecidas à de Greg no colégio ou no lugar de trabalho. Por exemplo, o pessoal dos lugares de trabalho costumava se queixar de que os empregados com síndrome de Down se incorporavam sempre tarde ao trabalho depois da hora do almoço. Acontece que a pausa para almoçar durava só meia hora, o que não era tempo suficiente para que os adultos comessem e voltassem a seus postos de trabalho, devido ao seu ritmo mais lento. Quando se trata de buscar uma solução para este tipo de problemas, costuma ser possível falar sobre os benefícios dos hábitos. Com frequência, os empresários admitirão facilmente que a responsabilidade do indivíduo com síndrome de Down e sua atenção aos detalhes fazem dele um trabalhador excelente nas tarefas que lhe encomendam. Quando lhes explica aos empresários que o ritmo destes adultos está relacionado com a precisão do desdobramento em seu trabalho, os empresários costumam conceder o tempo extra que seja necessário (no geral, de cinco a dez minutos apenas). De forma similar, também temos ouvido dizer que os alunos com síndrome de Down costumam chegar tarde depois da aula de educação física porque necessitam um tempo extra para tomar banho e se vestir. Quando trabalhamos com os colégios, observamos com frequência que os pais já tentaram comunicar que seus filhos necessitam algo mais de tempo. Os colégios não costumam aceitar estas indicações, pois pensam que os pais estão sendo parciais, ou que tentam superproteger seus filhos. No entanto, nos colégios consideram que o pessoal de nosso Centro é mais imparcial e mais profissional, e por isso o pessoal da escola costuma estar melhor predisposto para escutar-nos, ainda quando dizemos o mesmo que já lhes haviam dito as famílias. Notamos que o que os alunos com síndrome de Down necessitam frequentemente é questão de uns poucos minutos extras. Uma vez que se compreende isto, os problemas se resolvem com maior facilidade. Em algumas ocasiões pode ser que não seja possível, nem conveniente para o indivíduo, tomar-se tanto tempo como a ele realmente gostaria. Por exemplo, expandir muito o tempo do banho pode agravar os problemas das peles secas. Tivemos algum êxito utilizando cronômetros. No entanto, sempre que seja possível, responsabilizamos a pessoa com síndrome de Down de ajustar seu próprio cronômetro. Temos que equilibrar as necessidades e as habilidades da pessoa com as necessidades da família, da escola etc. Se o indivíduo é fisicamente incapaz de mover-se depressa suficiente para cumprir as normas, se produz aqui uma situação injusta para ele. Se, pelo contrário, a pessoa demora muito tempo e o faz como uma tática dilatória, isto costuma indicar a presença de um problema mais sério. Por exemplo, a pessoa com síndrome de Down não quer chegar a esse outro lugar por alguma razão. Cremos que essas interpretações errôneas dos hábitos é uma das razões peças chaves pelas quais estas pessoas tem a reputação de ser “obstinadas”. Se entendemos estas tendências e modificamos nosso enfoque para estabelecer e fazer cumprir umas normas baseadas neste conhecimento, conseguiremos evitar muitos problemas.
Proporcionar o nível adequado de supervisão
Os adultos que exercem algum tipo de autoridade também tem uma influência decisiva ao permitir ou ao impedir o desenvolvimento dos “maus hábitos” que poderiam se converter em hábitos inadequados. Por exemplo, em um dos exemplos anteriores, várias companheiras de apartamento com síndrome de Down adquiram o hábito de queixar-se acordadas até muito tarde para ver televisão ou filmes. Obviamente, isto suporia uma opção ruim por parte destas mulheres adultas, mas pensamos também que ali faltou a supervisão necessária, adequada à idade mental e ao grau de maturidade destas mulheres. Temos que lembrar que a idade mental difere da idade cronológica do indivíduo. Por exemplo, um homem de 30 anos com síndrome de Down pode ter boas e abundantes habilidades para a vida cotidiana, mas talvez sua capacidade de discernimento esteja muito atrás. Se os demais pressupõem que as habilidades deste adulto para resolver problemas estão ao mesmo nível de suas habilidades para limpar, cozinhar e se arrumar, pode ser que o adulto não receba a supervisão ou o apoio que necessita em outras áreas. Em situações como as dos apartamentos tutelados, a falta de apoio pode dever-se às restrições econômicas e à escassez de pessoal que tratem de justificar-se apoiando-se em pretextos errôneos ou falsos, sustentando que as pessoas tem que trata-la “de uma forma de acordo com sua idade.” Em segundo lugar, a falta de entendimento ou de reconhecimento, do poder e da persistência dos hábitos costuma piorar este tipo de situação. Pode ser que os cuidadores não compreendam que existe uma tendência natural a repetir uma conduta, uma vez que esta se iniciou. Infelizmente, uma vez que alguém toma gosto pelos programas televisivos noturnos, e pelos lanchinhos de meia-noite, a pessoa possivelmente adquira em seguida o mau costume de ficar acordada até muito tarde. Como é lógico, isto pode originar sérios problemas de falta de sono, fadiga e apatia diurnas, absentismo, impontualidade e falta de produtividade no trabalho, assim como um maior risco de depressão, de aumento de peso, e uma longa lista de problemas de saúde derivados de todo ou anterior.
Recomendações para diminuir os hábitos inadequados
Lembre-se que as pessoas com síndrome de Down tendem a fazer o que veem fazer os demais, e não o que os demais dizem (ao contrário do que o ditado diz “Faça o que te digo, mas não o que faço.”).
Muitas destas pessoas aprendem visualmente. Aprendem observando aos que lhes rodeiam. Se você não quer que a pessoa com síndrome de Down adquira um hábito inadequado, limita-lhe o contato com as pessoas que sim os tenham. Os indivíduos com síndrome de Down que estão em contato com pessoas que comem, dormem e fazem exercício de forma saudável, costumam seguir estas boas práticas, por regra geral.
Proporcione a estas pessoas cuidados paternais e supervisão “suficientemente bons”.
Esta é a prática que consiste em dar às pessoas tanta liberdade como sejam capazes de manejar, ao tempo que se mantem sua saúde e seu bem-estar. A supervisão excessiva pode ser sufocante, mas a defeituosa pode propiciar o desenvolvimento de hábitos inadequados relativos ao sono e às comidas.
Limite a exposição a situações com maior nível de risco
A maioria dos pais sabe que existem diferentes situações que podem por ao indivíduo em perigo de adquirir hábitos inadequados. Expor-lhe a este tipo de situação equivaleria a colocar várias caixas de bombons em frente a um chocólatra. Haveria muitas possibilidades de que os bombons fossem engolidos de uma vez. De igual modo, algumas pessoas com síndrome de Down podem tornar-se adictas com muita facilidade ao ver a televisão ou seus filmes. Permitir-lhes, pois, decidir quanto tempo dedicarão a estas atividades desembocará sem dúvida em muitas destas e muito pouco das outras atividades mais benéficas, como as sociais ou as recreativas, por exemplo. Felizmente, os hábitos podem funcionar nos dois sentidos. Uma vez que estes adolescentes ou adultos tenha um programa que compreenda umas pautas mais racionais para ver a televisão ou seus filmes, geralmente as seguirão.
Tomar o tempo necessário para falar disso
Nossos hábitos e nossas pautas de conduta não são apenas aquilo ao que estamos expostos, nem apenas ao que queremos ou desejamos. Podemos refletir e responder à influência dos demais. As pessoas com síndrome de Down podem ter certas dificuldades com o pensamento abstrato, mas ainda assim são muito sensíveis frente aos sentimentos e às opiniões dos demais. Tomar-se o tempo necessário para falar sobre os motivos pelos quais deveriam realizar atividades saudáveis que pode ser algo muito produtivo. Inclusive se estas pessoas não chegam a compreender do todo porque são benéficas uma dieta razoável ou as atividades recreativas e sociais, o fato de que estas sejam valorizadas pelas pessoas próximas, é algo muito importante para eles. Ademais, seria útil tomar-se o tempo adequado para explicar-lhes estes temas usando termos mais concretos. Por exemplo, tente explicar-lhes que uma dieta e um exercício razoáveis lhes ajudam a caber em sua roupa, a ter mais energia, a sentir-se melhor etc.
Fomentar a flexibilidade
Ainda que desde cedo recomendamos que se respeitem os hábitos do indivíduo, também reconhecemos que o excesso nos hábitos pode ser um problema. Consequentemente, aconselhamos que se anime ao indivíduo a desenvolver uma certa flexibilidade. Este é um processo contínuo, que se há de realizar dia a dia. Supõe respeito pelo hábito, enquanto que, ao mesmo tempo, se anima e se dirige com delicadeza à pessoa, para que tenha em conta outras opções.
O que se deve e o que não se deve fazer para fomentar a flexibilidade em uma conduta que se tornou um hábito:
Um estupendo exemplo de flexibilidade pode ver-se na seguinte história:
William, de 34 anos, voltou do trabalho para casa e se encontrou com sua mãe e com sua tia, que vinham de visita da Europa, conversando na mesa da cozinha. A mãe convidou William para ir ao cinema com elas duas naquela mesma tarde. William disse que era terça de tarde, e que às terças à tarde sempre fazia uma hora de exercícios vendo seu vídeo de ginástica favorito. Sua mãe sugeriu que talvez poderia mudar seu plano habitual, e ir com elas ao cinema e que, talvez, pudesse fazer sua sessão de exercícios outro dia daquela mesma semana.
William saiu de seu quarto e a mãe o ouviu falando sozinho sobre o assunto. Depois, voltou à cozinha e disse à sua mãe, “quero falar sobre a palavra que começa com efe”. A mãe se preparou para a assistência que poderia dar (nunca antes discutida) diante de sua tia. William seguiu dizendo, “Quero falar sobre a flexibilidade. Irei ao cinema esta tarde com você e com a tia Jenny”. Os anos dedicados a animar amavelmente a William buscando alternativas para seus hábitos quando fosse conveniente, resultando em uma noitada muito frutífera e agradável.
CONCLUSÃO Repassamos as múltiplas formas em que se manifestam os hábitos. Todos eles podem ter uma função benéfica. Lamentavelmente, também vimos alguns pacientes com estes mesmo hábitos que se deslocam em direção à extrema direita do contínuo, até o ponto em que se converteram em sérios problemas. Estas condutas podem ser convertidas em hábitos inadequados ou até tornarem-se suficientemente problemáticas como para cumprir os critérios para o diagnóstico do transtorno obsessivo-compulsivo. Se o indivíduo é sensivelmente incapaz de ser mais flexível depois de tê-lo animado amavelmente muitas vezes e se seus hábitos estão causando numerosos conflitos ou problemas, então pode ser a ocasião para considerar uma avaliação que considere a possibilidade de um transtorno obsessivo-compulsivo ou a conveniência de alguma medicação.
Ainda que para muitos adultos com síndrome de Down seja difícil ser flexíveis com suas rotinas, na maioria das ocasiões estes hábitos não interferem em suas vidas de uma maneira significativa. A maioria é capaz de adaptar-se às mudanças, se os demais lhes dão o tempo e o ânimo necessários. Inclusive em situações como a de Susan, comentada neste mesmo capítulo, quando os hábitos rígidos criam problemas, estes problemas podem ser resolvidos se os demais ajudam a estes adultos a adquirir novos costumes mais produtivos ou a encontrar os ambientes adequados que sejam mais aceitáveis para seus hábitos e que melhor se ajustem a estes. Evidentemente os hábitos são uma característica comum nas pessoas com síndrome de Down. Sua completa erradicação não só tem muito poucas possibilidades de prosperar, mas que, além do mais, pode ser prejudicial. Utilizá-los de forma saudável pode ser com frequência mais vantajoso. Recomendamos que se façam esforços contínuos para respeitar os hábitos da pessoa, ao mesmo tempo que se busca o justo equilíbrio entre o costume e a flexibilidade. Esta versión portuguesa ha sido realizada por Simone Clini y Silvia Clini de Mello.
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